O seguinte é uma entrevista com Meagan Varecha, um artista e estudante a viver em Spokane, Washington. Pode ver o seu trabalho aqui.
Pode falar-nos um pouco sobre si?
Spokane, Washington, sou uma aspirante a artista de vinte e um anos de idade baseada em Spokane, Washington. Tenho paralisia congénita hipotonia-cerebral, juntamente com dores crónicas e outros diagnósticos. Sou também actualmente um estudante a tempo inteiro na Universidade de Washington Oriental graduado em Junho de 2020 com um bacharelato em arte de estúdio (ênfase em digital), bem como menores em estudos de comunicação, estudos sobre deficiências e história da arte. O meu objectivo com esta licenciatura é, assim o espero, combinar a minha arte com os meus estudos sobre deficiência e criar consciência entre ambas as comunidades. Tenho planos para voltar e obter mais tarde o meu mestrado. A minha arte centra-se principalmente na minha jornada contínua com dores crónicas, bem como no meu diagnóstico com hipotonia-CP. O meu trabalho tem sido apresentado numa variedade de espectáculos em todo o Estado de Washington.
Nas suas próprias palavras, como descreveria a hipotonia?
Durante muito tempo, nunca compreendi como responder a esta pergunta. Sempre me foi explicado que a hipotonia era apenas uma forma de tónus muscular baixo e que é como combater a gravidade durante todo o dia. Que é exactamente o que parece, mas por vezes nem sempre é uma resposta suficiente. Só quando li o blogue Surestep publicado sobre a sua explicação através do uso de um elástico é que compreendi realmente a sua definição e pude explicar para que outros a entendessem. Descreveria agora a hipotonia não só como um tónus muscular baixo mas também como os meus músculos estão num estado relaxado, afectando assim a minha vida quotidiana.
Como teve impacto na sua infância? Que desafios enfrentou?
Terapia contínua e consultas médicas estiveram sempre presentes durante toda a minha infância, mas nunca a vi como algo que me impactasse negativamente. Em vez disso, permitiu-me aprender a estabelecer objectivos enquanto ainda me adaptava e fortalecia o meu corpo. E grande parte da minha infância foi centrada na forma como me podia adaptar ao corpo que tenho. Alguns desafios incluíam estar mais cansado do que os meus colegas na escola, reconhecer que tenho limitações, e saber quando ser vocal sobre as pausas de que precisava. Ter hipotonia também afectou a minha infância para melhor. Através do meu diagnóstico, pude ter experiências como participar em hipoterapia (usando a equitação como tratamento terapêutico), o que é uma memória surpreendente que guardo da minha infância.
O que desejaria que alguém lhe tivesse dito ou feito por si enquanto crescia?
Quero que alguém me tivesse podido preparar mais para a hipotonia como adulto. Mas, o problema com isso é que não há muito por aí sobre ter hipotonia enquanto adulto; e é por isso que estou tão entusiasmado para fazer esta entrevista. Espero, através disto, poder ajudar aqueles que compreendem como é a hipotonia como adulto. E embora haja julgamentos, como a maioria das pessoas tem frequentemente, não é algo a temer ou a perturbar. Também gostaria de me ter envolvido mais na comunidade de deficientes na minha área e de me ter sido dito mais sobre as oportunidades de me envolver. Penso que é importante compreender e partilhar experiências com outros que enfrentam conflitos semelhantes com a deficiência.
Como é que a baixa musculatura o afecta hoje em dia como adulto? O que considera as suas maiores realizações?
Como adulto, tenho notado que estou mais cansado e fatigado do que a maioria da minha idade. Preciso de acomodações na escola e no trabalho. Tenho tido a sorte de ter professores e empregadores compreensivos. Utilizo ortopedia personalizada em sapatos que o permitam. Mas também vou dar crédito à hipotonia pela razão de ser tão orientada para os objectivos e focada nos detalhes. Utilizo as lições que a hipotonia me ensinou e aplico-as a todos os aspectos da minha vida, quer isso seja pessoal, profissional ou passatempos. Viver com a hipotonia é uma das razões que me levou a fazer estudos de menor importância sobre a deficiência. Uma das minhas maiores realizações é completar um curso de quatro anos de uma universidade acreditada. Sou licenciado de primeira geração e estou entusiasmado por aplicar os meus estudos aos meus objectivos futuros, que incluem voltar à escola um dia e receber o meu mestrado. Actualmente, estou a trabalhar com o meu professor de história da arte para planear e dar uma lição aos meus colegas sobre deficiência na história da arte como o meu projecto final para a minha turma de capstone.
Que lições lhe ensinou a hipotonia?
Com hipotonia vem uma percepção de preguiça. E porque sou considerado com um funcionamento elevado, muitas vezes, sinto a necessidade constante de justificar a minha deficiência. Uma das lições que me ensinou ter uma deficiência “invisível” foi não pedir desculpa por ter o corpo que me foi dado. Costumava sentir-me envergonhado e frustrado ao pedir ajuda ou acomodações que se adequassem às minhas necessidades. Mas a realidade era aprender a não pedir desculpa pelo conforto humano básico. A adaptação é outra lição que a hipotonia me ensinou. Sou mais capaz de comunicar aquilo de que preciso e de compreender quando o meu corpo está farto. A gestão do tempo e a definição de objectivos é um enorme impacto que a hipotonia tem em mim. A hipotonia permitiu-me não só desenvolver competências e traços, mas também encontrar a minha identidade.
Como é que as suas experiências tiveram impacto na sua arte?
A minha arte é a minha hipotonia e a minha viagem com dor crónica. Sempre me disseram que o meu lado direito é mais fraco do que o meu outro e que sou assimétrico. E essas são observações válidas que me levaram algum tempo a chegar a um acordo. Mas agora, uso essas ideias e projecto-as na minha obra de arte para me aceitar e compreender melhor a mim próprio e ao meu diagnóstico. O meu trabalho artístico ao longo destes últimos anos tem sido dedicado à auto-cura e ao enfrentamento. Sem a minha experiência com deficiência, penso que não seria um artista. Toda a minha carreira artística é construída em torno da minha experiência e de como ela me influenciou.
O que diria aos pais de crianças com baixo tónus muscular?
Entendendo que só porque o seu filho pode ter limitações, não significa que o céu não seja ilimitado. Fiquei suficientemente grato por ter pais que me apoiaram e que proporcionaram um ambiente encorajador e amoroso. Manter uma discussão aberta e manter a comunicação entre um pai e uma criança é uma das melhores coisas que se pode fazer. O meu diagnóstico nunca foi usado como desculpa para me impedir de fazer as coisas que eu queria fazer. Penso que defender e compreender as necessidades do seu filho é essencial. Sou um grande defensor da intervenção precoce e de organizações como a Joya (formalmente conhecida como a Escola Spokane Guild) que prestam esses serviços. Frequentei a Escola Spokane Guild em 2000 e posso dizer que o seu programa de terapias físicas, ocupacionais e de fala e outros serviços que recebi quando criança me ajudou imensamente não só na altura, mas também a avançar ao longo da vida.