Ce qui suit est une interview de Meagan Varecha, une artiste et étudiante vivant à Spokane, Washington. Vous pouvez voir son travail ici.
Pouvez-vous nous parler un peu de vous ?
Je suis une artiste en herbe de vingt-et-un ans basée à Spokane, Washington. Je souffre d’hypotonie congénitale – paralysie cérébrale ainsi que de douleurs chroniques et d’autres diagnostics. Je suis actuellement étudiant à plein temps à l’Eastern Washington University et je serai diplômé en juin 2020 avec une licence d’art en studio (spécialisation numérique), ainsi que des mineures en études de communication, études sur le handicap et histoire de l’art. Mon objectif avec ce diplôme est de combiner mon art avec mes études sur le handicap et de sensibiliser les deux communautés. J’ai l’intention de revenir en arrière et d’obtenir ma maîtrise plus tard. Mon travail artistique se concentre principalement sur mon voyage continu avec la douleur chronique ainsi que sur mon diagnostic d’hypotonie-CP. Mon travail a été présenté dans une variété d’expositions à travers l’État de Washington.
Dans vos propres mots, comment décririez-vous l’hypotonie ?
Pendant longtemps, je n’ai jamais compris comment répondre à cette question. On m’a toujours expliqué que l’hypotonie était juste une forme de faible tonus musculaire et que c’était comme lutter contre la gravité toute la journée. C’est exactement ce que je ressens, mais parfois, ce n’est pas une réponse suffisante. En fait, ce n’est que lorsque j’ai lu le blogue que Surestep a publié pour expliquer l’hypotonie à l’aide d’un élastique que j’ai vraiment compris sa définition et que j’ai pu l’expliquer pour que les autres comprennent. Je décrirais maintenant l’hypotonie non seulement comme un faible tonus musculaire mais aussi comme le fait que mes muscles sont dans un état de relaxation affectant ainsi ma vie quotidienne.
Comment cela a-t-il impacté votre enfance ? Quels défis avez-vous rencontrés ?
La thérapie continue et les rendez-vous chez le médecin ont toujours été présents tout au long de mon enfance, mais je n’ai jamais vu cela comme quelque chose ayant un impact négatif sur moi. Au contraire, cela m’a permis d’apprendre à me fixer des objectifs tout en continuant à m’adapter et à renforcer mon corps. Une grande partie de mon enfance a été consacrée à la façon dont je pouvais m’adapter au corps que j’ai. Parmi les défis à relever, il y avait le fait d’être plus fatigué que mes camarades à l’école, de reconnaître que j’avais des limites, et de savoir quand il fallait faire part des pauses dont j’avais besoin. L’hypotonie a également eu un impact positif sur mon enfance. Grâce à mon diagnostic, j’ai pu vivre des expériences comme la participation à l’hippothérapie (utilisation de l’équitation comme traitement thérapeutique) qui est un souvenir incroyable que je garde de mon enfance.
Qu’auriez-vous aimé que quelqu’un vous dise ou fasse pour vous pendant votre enfance ?
J’aurais aimé que quelqu’un me prépare davantage à l’hypotonie à l’âge adulte. Mais, le problème avec cela, c’est qu’il n’y a pas grand-chose qui existe sur le fait d’avoir une hypotonie en étant adulte ; c’est pourquoi je suis si excitée de faire cette interview. J’espère que je pourrai ainsi aider les gens à comprendre à quoi ressemble l’hypotonie à l’âge adulte. Et même s’il y aura des épreuves, comme c’est souvent le cas pour la plupart des gens, ce n’est pas quelque chose à craindre ou à craindre. J’aurais également aimé m’impliquer davantage dans la communauté des personnes handicapées de ma région et être mieux informée des possibilités d’engagement. Je pense qu’il est important de comprendre et de partager des expériences avec d’autres personnes qui sont confrontées à des conflits similaires au fait d’avoir un handicap.
Comment les muscles faibles ont-ils un impact sur vous aujourd’hui en tant qu’adulte ? Quelles sont, selon vous, vos plus grandes réalisations ?
En tant qu’adulte, j’ai remarqué que je suis plus fatigué et fatigué que la plupart des personnes de mon âge. J’ai besoin d’aménagements mis en place à l’école et au travail. J’ai eu la chance d’avoir des professeurs et des employeurs compréhensifs. Je porte des orthèses fabriquées sur mesure dans des chaussures qui le permettent. Mais c’est aussi grâce à l’hypotonie que je suis si orientée vers les objectifs et les détails. J’utilise les leçons que l’hypotonie m’a enseignées et je les applique à tous les aspects de ma vie, que ce soit sur le plan personnel, professionnel ou des loisirs. Le fait de vivre avec l’hypotonie est l’une des raisons pour lesquelles j’ai décidé de faire une spécialisation en études sur le handicap. L’une de mes plus grandes réussites est d’avoir obtenu un diplôme de quatre ans dans une université accréditée. Je suis un diplômé de première génération et j’ai hâte d’appliquer mes études à mes objectifs futurs, qui consistent à retourner à l’école un jour et à obtenir une maîtrise. Actuellement, je travaille avec mon professeur d’histoire de l’art pour planifier et donner une leçon à mes camarades sur le handicap dans l’histoire de l’art, comme projet final pour ma classe de capstone.
Quelles leçons l’hypotonie vous a-t-elle enseignées ?
Avec l’hypotonie vient une perception de paresse. Et parce que je suis considéré comme un haut fonctionnement, bien souvent, je ressens le besoin constant de justifier le fait d’avoir mon handicap. L’une des leçons que j’ai apprises en ayant un handicap « invisible » est de ne pas m’excuser d’avoir le corps qui m’a été donné. Avant, j’étais gênée et frustrée de demander de l’aide ou des aménagements adaptés à mes besoins. Mais en réalité, j’ai appris à ne pas m’excuser pour le confort humain de base. L’adaptation est une autre leçon que l’hypotonie m’a enseignée. Je suis mieux à même de communiquer ce dont j’ai besoin et de comprendre quand mon corps en a assez. La gestion du temps et l’établissement d’objectifs ont un impact énorme sur moi. L’hypotonie m’a permis non seulement de développer des compétences et des traits de caractère mais aussi de trouver mon identité.
Comment vos expériences ont-elles eu un impact sur votre art ?
Mon art est mon hypotonie et mon parcours avec la douleur chronique. On m’a toujours dit que mon côté droit est plus faible que l’autre et que je suis asymétrique. Et ce sont des observations valables qui m’ont pris du temps à accepter. Mais aujourd’hui, j’utilise ces idées et je les projette dans mon travail artistique afin de mieux m’accepter et de mieux me comprendre, ainsi que mon diagnostic. Ces dernières années, mon travail artistique a été consacré à l’auto-guérison et à l’adaptation. Sans mon expérience du handicap, je ne pense pas que je serais une artiste. Toute ma carrière artistique est construite autour de mon expérience et de la façon dont elle m’a influencée.
Que diriez-vous aux parents d’enfants qui ont un faible tonus musculaire ?
Comprendre que ce n’est pas parce que votre enfant peut avoir des limitations que le ciel n’est pas sans limites. J’ai eu la chance d’avoir des parents compréhensifs qui m’ont offert un environnement encourageant et aimant. Garder une discussion ouverte et maintenir la communication entre un parent et un enfant est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire. Mon diagnostic n’a jamais été utilisé comme une excuse pour m’empêcher de faire les choses que je voulais faire. Je pense qu’il est essentiel de défendre et de comprendre les besoins de votre enfant. Je suis un grand défenseur de l’intervention précoce et des organisations telles que Joya (anciennement connue sous le nom de Spokane Guild School) qui fournissent ces services. J’ai fréquenté la Spokane Guild School en 2000 et je peux dire que leur programme de thérapies physiques, professionnelles et d’orthophonie qui a changé la vie, ainsi que d’autres services que j’ai reçus lorsque j’étais enfant, m’ont énormément aidé non seulement à l’époque, mais aussi en allant de l’avant tout au long de la vie.