Summer Crewsonberry teve uma gravidez normal, e quando entrou em trabalho de parto às 37 semanas, esperava dar à luz um bebé normal. Em vez disso, o seu filho Trey tem uma síndrome rara. Ele é um dos únicos 200 casos conhecidos de Proteus no mundo, e ele é o mundo inteiro do Verão. A síndrome de Proteus é um raro crescimento excessivo de tecidos, ossos, vasculares, órgãos. Na verdade, afecta Trey em todo o seu lado esquerdo. Deram-lhe uma esperança de vida de 31 anos, mas também nos disseram que ele nunca andaria”
“Nunca foi apanhado em ultra-sons durante a minha gravidez, mas o seu acorde umbilical tinha vasos sanguíneos, e tinha intestinos tão espessos que ele estava a perder oxigénio. Às 18 horas, fez a sua primeira cirurgia. Com cerca de 5 meses de idade, percebi que uma perna estava um pouco pendurada, e o seu dedo anelar era um pouco grande. À medida que foi crescendo, a sua pele começou a ficar realmente áspera, enrugada e extremamente espessa. Tentámos de tudo. Demos-lhe aparelho. Ele simplesmente não conseguia andar porque havia demasiada dor e excesso de crescimento ósseo. Depois de 3 cirurgias ortopédicas ao joelho para tentar corrigi-lo, não houve correcção que pudéssemos fazer, por isso, em Agosto do ano passado, tivemos uma amputação da perna.
O dia-a-dia é uma luta para ele. Os últimos 4 meses, na verdade, é a primeira vez que ele anda. Ele está a receber uma amputação de dedo neste Outono. Ele está a ter uma pequena falha renal, mas a medicina está a trabalhar para corrigir isso. “É um pouco duro, não saber o que vai acontecer amanhã, mas digo sempre a mim mesmo, fé para hoje, esperança para amanhã. Cuida do hoje, e vamos lá amanhã. Ele abriu-me os olhos para as coisas que eu costumava tomar como certas. Existem apenas 200 casos conhecidos no mundo, e não há crianças a viver com ele neste momento. Esse tem sido o meu objectivo final é educar, para que o próximo bebé que nascer aqui com ele, o apanhem.