Discussão
P>Os pequenos estudos de coorte anteriores relataram tempos de sobrevivência típicos após a interrupção da diálise de 7-12 dias (7-9). Este grande estudo de múltiplos locais descreve os doentes admitidos em hospícios para cuidados em fim de vida, que é assim uma população um pouco diferente. No entanto, a sobrevida média aqui relatada de 7,4 dias a partir da admissão ao hospício é consistente com estudos anteriores.
Este estudo também encontrou uma variabilidade significativa na sobrevida entre subgrupos de doentes. Por exemplo, a sobrevivência no nosso estudo variou de <1 dia a 46 dias, com um grande intervalo interquartil (2-9 dias). Os médicos experimentam frequentemente esta variabilidade individual, e a incerteza resultante sobre o prognóstico torna difícil o planeamento dos cuidados. Embora estas diferenças sejam pequenas em termos absolutos, mesmo uma pequena variação na sobrevivência de uma semana é suficiente para afectar as decisões relativas a cuidados e informação para doentes e famílias. Por exemplo, se for provável que um paciente morra em dias em vez de semanas, são indicados cuidados paliativos intensivos e preparação. Em particular, a equipa do hospital terá de trabalhar com o doente e a família para assegurar que os planos de cuidados estejam em vigor no momento da morte. Finalmente, os familiares devem ser aconselhados de que a morte é provável que ocorra em breve, para que possam tomar as providências necessárias.
Este estudo identificou várias características do doente que os clínicos poderiam utilizar para prever com maior precisão a sobrevivência. Alguns subgrupos da população parecem ter uma sobrevida especialmente curta, tais como os pacientes que são internados num hospital ou unidade de internamento hospitalar. Os pacientes que estão de cama com nível de consciência alterado (PPS ≤20) também têm uma sobrevida especialmente curta. Além disso, os pacientes com edema têm uma sobrevivência mais curta, sugerindo que o estado de volume afecta o prognóstico. Utilizando estas características, os clínicos poderiam começar a estratificar os pacientes de acordo com a sobrevida prevista, permitindo que a educação e o planeamento dos cuidados reflictam mais precisamente o prognóstico.
A decisão de parar a diálise é muitas vezes difícil tanto para os pacientes como para as famílias (15). Embora a maioria dos membros da família acabe por descrever a morte após a interrupção da diálise como “pacífica”, o período entre o último tratamento de diálise e a morte pode ser muito stressante (16,17). Em particular, as famílias podem questionar a decisão de interromper a diálise quando os doentes morrem muito pouco tempo após a interrupção da diálise. Os membros da família também querem estimativas precisas de sobrevivência para organizar os prestadores de cuidados, notificar amigos e familiares, e preparar-se emocionalmente para a morte esperada. Portanto, melhores previsões prognósticas podem facilitar conversas mais específicas sobre prognóstico entre clínicos, pacientes e famílias (18).
A melhor informação prognóstica poderia também facilitar discussões sobre o local óptimo dos cuidados após a interrupção da diálise. Os antigos doentes em diálise têm necessidades únicas de gestão dos sintomas no final da vida. Podem ser assintomáticos inicialmente, mas depois desenvolverem sintomas rapidamente crescentes relacionados com uremia ou sobrecarga de volume. Dor, dispneia, mioclonus e secreções ocorrem frequentemente à medida que a morte se aproxima (19). Por conseguinte, um paciente que é provável que morra muito em breve após a interrupção da diálise pode beneficiar de cuidados hospitalares para ajustes frequentes da medicação. Por outro lado, um paciente com uma sobrevivência antecipada mais longa pode ser gerido adequadamente, pelo menos inicialmente, num lar ou numa instituição de enfermagem.
Os resultados deste estudo também identificam diferenças potencialmente importantes entre pacientes com DRES e a população de hospícios em geral. Por exemplo, os doentes que interromperam a diálise tiveram uma sobrevivência muito mais curta do que outros doentes internados em centros de saúde. Esta diferença persistiu mesmo após o ajustamento para preditores independentes de sobrevivência, tais como local de tratamento, pontuação PPS, e idade. Os doentes que são encaminhados para um centro hospitalar muito próximo do fim da vida têm geralmente maiores sintomas e necessidades de cuidados, e os prestadores devem estar prontos para satisfazer estas necessidades em doentes com DRES que interromperam a diálise.
Uma descoberta inesperada deste estudo foi que os doentes que interromperam a diálise tinham menos probabilidades de ter directivas avançadas. Isto é surpreendente, à luz do facto de os doentes com DREE terem uma elevada taxa de mortalidade anual (1). Além disso, as hospitalizações e complicações são comuns, e muitos pacientes têm algum grau de deficiência cognitiva (3,20,21). Por todas estas razões, é provável que as directivas avançadas sejam particularmente úteis nesta população.
Este estudo também descobriu que a proporção de pacientes que foram admitidos após a interrupção da diálise variou muito entre estes hospícios. O objectivo deste estudo não era analisar padrões de encaminhamento ou explorar características dos hospícios que estão associadas a uma maior prevalência de insuficiência renal. No entanto, tal heterogeneidade é interessante porque sugere que alguns hospícios podem ter mais experiência no tratamento destes doentes. É necessária mais investigação para explorar se estes hospícios são capazes de fornecer cuidados de maior qualidade, com melhores resultados.
Finalmente, este estudo é o primeiro a descrever a pequena coorte de doentes com DREE que continuam a fazer diálise no momento da inscrição no hospício. Verificámos que estes pacientes têm geralmente um melhor estado funcional, são mais jovens, e têm um melhor prognóstico. Estes pacientes também têm uma sobrevivência muito mais variável, tornando o prognóstico para estes pacientes muito desafiante.
Embora estes resultados tenham o potencial de ser muito úteis na orientação de cuidados clínicos para pacientes com DREE, este estudo tem várias limitações. Primeiro, os nossos dados não incluíam qualquer medida objectiva da função renal, como a creatinina ou o BUN. Todos estes pacientes com DREE estavam anteriormente em diálise, mas é possível que alguns tenham mantido a função renal limitada, o que poderia ter afectado a sobrevivência. Em segundo lugar, os nossos dados não indicam se os doentes estavam em hemodiálise ou diálise peritoneal antes do encaminhamento para o hospital. Não é claro se estes dois grupos seguem diferentes trajectórias de declínio, pelo que estas características deveriam ser um foco de investigação futura.
Terceiro, o nosso estudo relata a sobrevivência medida a partir da admissão ao hospício. Isto está em contraste com estudos anteriores que relatam a sobrevivência a partir da última sessão de diálise. Uma vez que os nossos dados não incluem uma data fiável para a última sessão de diálise, não é possível utilizar estes resultados para determinar a sobrevivência típica desde a diálise até à morte. No entanto, é provável que o internamento hospitalar tenha ocorrido dentro de dias após a última sessão de diálise. Portanto, a sobrevivência média da última sessão de diálise é provavelmente apenas ligeiramente superior à sobrevivência média da admissão hospitalar relatada neste estudo.
Quarto, as descrições aqui relatadas da população de doentes que continuaram a diálise devem ser interpretadas com cautela. Isto representa uma fracção muito pequena da amostra total, e desconhece-se se as diferenças aqui relatadas entre estes pacientes e os pacientes com PERD que interromperam a diálise são generalizáveis. É necessária mais investigação para melhor definir esta população, e para compreender a trajectória das decisões que estes doentes e as suas famílias tomam sobre a interrupção da diálise no contexto de outras doenças graves com risco de vida.
Como a prevalência de DRIS continua a aumentar, é provável que a interrupção da diálise se torne um acontecimento mais comum. Este estudo descreve a sobrevivência média após a inscrição em hospícios de cerca de uma semana, com uma variabilidade significativa entre indivíduos. A investigação futura poderia definir melhor as trajectórias de sobrevivência após a interrupção da diálise, incluindo mudanças no estado funcional e na carga dos sintomas ao longo do tempo. Estudos adicionais deveriam visar directivas avançadas e tomada de decisões. Finalmente, os clínicos beneficiariam de informação adicional sobre a experiência da família neste processo. A interrupção da diálise é análoga à interrupção de outras formas de suporte de vida; os doentes e as famílias precisam do máximo de informação possível para tomarem decisões informadas.