O que é anencefalia em crianças?
Anencefalia é uma condição que está presente no nascimento (defeito de nascença). Afecta o cérebro e os ossos do crânio. Com esta condição, o cérebro não está completamente formado. Falta-lhe frequentemente parte ou a totalidade do cérebro. O cérebro é a área do cérebro usada para pensar, ver, ouvir, tocar, e mover-se. Também não há osso na parte de trás da cabeça. Podem também faltar ossos na parte da frente e nos lados da cabeça. A anencefalia é um tipo de defeito do tubo neural. Ocorre em cerca de 3 de 10.000 gravidezes por ano nos Estados Unidos. O número exacto não é conhecido porque muitas destas gravidezes terminam em abortos espontâneos. Esta condição conduz mais frequentemente à morte em dias ou semanas.
O que causa anencefalia numa criança?
Durante a gravidez, o cérebro e a coluna vertebral começam como uma placa plana de células. Esta placa rola para um tubo chamado tubo neural. O tubo é completamente formado 28 a 32 dias após a sua concepção. Se todo ou parte do tubo neural não conseguir fechar, isto deixa uma abertura. A abertura é chamada um defeito do tubo neural aberto. A abertura no tubo pode ser deixada exposta. Ou pode ser coberta com osso ou pele. A anencefalia é quando o tubo neural não fecha na base do crânio.
Defeitos do tubo neural podem ser causados por genes transmitidos por ambos os pais e por factores ambientais. Alguns destes factores incluem obesidade, diabetes descontrolada na mãe, e alguns medicamentos prescritos. Na maioria dos casos, uma criança com um defeito do tubo neural não tem historial familiar deste problema.
Que crianças estão em risco de anencefalia?
Após o nascimento de uma criança com um defeito do tubo neural na família, a probabilidade de este problema acontecer noutra criança aumenta para 1 em 25. O tipo de defeito do tubo neural pode ser diferente na segunda vez. Por exemplo, um bebé pode nascer com anencefalia. Um segundo bebé pode ter espinha bífida.
Quais são os sintomas de anencefalia numa criança?
Os sintomas podem ocorrer de forma um pouco diferente em cada criança. Podem incluir:
- Sem ossos na parte de trás da cabeça
- Sem ossos na parte frontal e lateral da cabeça
- Áreas grandes do cérebro em falta
- Dobragem do orelhas
- Dividido no céu da boca (palato fendido)
- Defeitos cardíacos congénitos
Os sintomas de anencefalia podem ser como outras condições de saúde.
Como é diagnosticada a anencefalia numa criança?
O diagnóstico de anencefalia pode ser feito durante a gravidez. Os testes feitos durante a gravidez para verificar se há anencefalia incluem:
- Teste de sangue. Um teste chamado “quad screen” mede 4 substâncias no sangue da mãe para ver se existe um risco acrescido de defeitos do tubo neural e outros problemas. Este teste é feito entre as 16 e 18 semanas de gravidez. Mede os níveis de alfa-fetoproteína (AFP) e outras coisas no sangue. A AFP é uma proteína feita pelo bebé que cresce no útero. Se um bebé tiver um defeito no tubo neural aberto, o nível de AFP no sangue da mãe será superior ao normal. O teste não é conclusivo. Mas pode mostrar se o seu bebé está em risco de ter um defeito no tubo neural aberto. O teste pode mostrar se precisa de mais testes. É aconselhável que este teste de sangue seja oferecido a todas as mulheres grávidas.
li> ultra-som pré-natal. Este teste de imagem utiliza ondas sonoras de alta frequência e um computador para fazer imagens de vasos sanguíneos, tecidos e órgãos. Os ultra-sons permitem aos prestadores de cuidados de saúde ver os órgãos internos à medida que estes funcionam. Também mostram o fluxo de sangue através dos vasos sanguíneos. O ultra-som pré-natal pode ser capaz de encontrar um defeito no tubo neural aberto. O seu prestador pode também usar ultra-sons para ver outros órgãos e sistemas corporais do bebé.Amniocentese. Este teste examina uma pequena amostra do líquido que envolve o bebé no útero. O prestador de cuidados de saúde utiliza uma agulha longa e fina para alcançar o saco amniótico. Ele ou ela recolhe a amostra de líquido e verifica-a para AFP. O teste pode não ser capaz de encontrar defeitos pequenos ou fechados.
Após o nascimento, é feito um diagnóstico por exame físico. A cabeça do bebé parece frequentemente achatada devido ao crescimento anormal do cérebro e à falta de ossos do crânio.
Como é tratada a anencefalia numa criança?
Não há cura ou tratamento padrão para a anencefalia. O tratamento é de apoio. Isto significa que são feitos esforços para manter o bebé tão confortável quanto possível. A anencefalia conduz mais frequentemente à morte em dias ou semanas. Os serviços de aconselhamento de luto estão disponíveis para ajudar os pais a lidar com a perda do seu filho.
Como posso ajudar a prevenir a anencefalia no meu filho?
O tubo neural fecha 28 a 32 dias após a concepção de um bebé. Isto é antes de muitas mulheres estarem conscientes de que estão grávidas. O desenvolvimento normal do cérebro e da medula espinal pode ser afectado durante estas primeiras 3 a 8 semanas de gravidez:
- Não há vitaminas suficientes tais como ácido fólico e outros nutrientes
- Infecção
- Utilizar medicamentos prescritos ou álcool
- Estar em torno de químicos perigosos e outras substâncias
- Problemas genéticos
Os investigadores descobriram que uma mulher que recebe ácido fólico suficiente (vitamina B-9) pode ajudar a diminuir o risco de defeitos do tubo neural. O ácido fólico é encontrado em alguns vegetais verdes de folhas, frutos secos, feijões, citrinos, e cereais fortificados para o pequeno-almoço. Recomenda-se que todas as mulheres em idade fértil tomem uma multivitamina que tenha ácido fólico. O ácido fólico encontra-se em vitaminas pré-natais. Obter esta vitamina antes de uma mulher saber que está grávida e no início da gravidez é o mais importante.
Se teve um filho com um defeito no tubo neural, o seu prestador de cuidados de saúde pode recomendar que tome uma maior quantidade de ácido fólico antes da sua próxima gravidez. O seu prestador de cuidados de saúde pode dizer-lhe para tomar esta quantidade extra durante 1 a 2 meses antes da concepção e depois durante o primeiro trimestre.
O seu prestador de cuidados de saúde também pode aconselhar aconselhamento genético. Pode discutir com um conselheiro o risco de um defeito do tubo neural numa futura gravidez. Converse também com o seu prestador de cuidados de saúde sobre como obter uma prescrição de ácido fólico para reduzir o risco de outro defeito do tubo neural aberto.
Quando devo chamar o prestador de cuidados de saúde do meu filho?
Chame o prestador de cuidados de saúde se a sua criança tiver:
- Sintomas que não melhoram, ou pioram
- Novos sintomas
Pontos-chave sobre anencefalia em crianças
- Anencefalia é uma condição que está presente no nascimento (defeito de nascença). Afecta o cérebro e os ossos do crânio. O cérebro não está completamente formado. Também não há osso na parte de trás da cabeça. Também podem faltar ossos na frente e nos lados da cabeça.
- Anencefalia conduz mais frequentemente à morte em dias ou semanas.
- Anencefalia é um tipo de defeito do tubo neural. Os defeitos do tubo neural são causados por genes transmitidos por ambos os pais e por factores ambientais.
- Pode precisar de testes enquanto estiver grávida para verificar a presença de anencefalia no seu bebé em crescimento.
- Se teve um filho com um defeito do tubo neural, o seu prestador de cuidados de saúde pode recomendar que tome uma maior quantidade de ácido fólico antes da sua próxima gravidez.
- O seu prestador de cuidados de saúde também pode aconselhar aconselhamento genético. Pode discutir com um conselheiro o risco de um defeito do tubo neural numa futura gravidez.
Passos seguintes
Dicas para a ajudar a tirar o máximo partido de uma visita ao prestador de cuidados de saúde da sua criança:
- Saber o motivo da visita e o que pretende que aconteça.
- Antes da sua visita, anote as perguntas que deseja que sejam respondidas.
- Na visita, anote o nome de um novo diagnóstico, e quaisquer novos medicamentos, tratamentos, ou testes. Anote também quaisquer novas instruções que o seu fornecedor lhe dê para o seu filho.
- Saber o que esperar se o seu filho não tomar o medicamento ou não fizer o teste ou procedimento.
- Se o seu filho tiver uma consulta de acompanhamento, anote a data, hora e finalidade dessa visita.
li>Saber porque é que um novo medicamento ou tratamento é prescrito e como irá ajudar o seu filho. Saiba também quais são os efeitos secundários.li>Ask se a condição da sua criança pode ser tratada de outras formas.li>Saber porque é que um teste ou procedimento é recomendado e o que os resultados podem significar.
li>Saber como pode contactar o fornecedor do seu filho após o horário de expediente. Isto é importante se o seu filho ficar doente e tiver dúvidas ou precisar de aconselhamento.