Aberdeen, Escócia, UK
Idade diagnosticada 18 Meses
Alfie nasceu a 10 de Junho de 2007, com um peso saudável de 8lbs 9oz. Parecia como qualquer outra criança durante os primeiros 8 meses e depois, um dia, quase da noite para o dia, reparámos que uma das pernas de Alfie era mais gorda do que a outra.
Marcámos uma consulta com o nosso médico de clínica geral local que depois nos encaminhou para o Royal Aberdeen Children’s Hospital. Alfie foi examinado e radiografado onde descobriram que a perna direita tinha um comprimento ligeiramente maior e que a sua coluna vertebral estava ligeiramente curvada. Não tinham uma explicação para o facto de a perna estar inchada. Esperámos então por uma consulta para fazer uma ressonância magnética para ver o que se estava a passar dentro da perna. Isto foi feito em Dezembro de 2008 e os resultados disto estavam prestes a mudar as nossas vidas para sempre. Fomos encaminhados para o Great Ormond Street Hospital, em Londres (a 600 milhas da nossa cidade natal), onde foi diagnosticada linfangiomatose a Alfie. A doença estava na perna direita e na zona pélvica de Alfie. Também envolveu a medula em certos ossos. Foi-nos então dito que esta doença estava também a causar-lhe problemas com a capacidade do seu sangue para coagular.
Durante algum tempo as coisas permaneceram como estavam e depois, gradualmente, a sua saúde foi diminuindo, a sua perna tornou-se mais firme ao toque e começou a ficar amarela e depois acabou por ficar preta. Isto foi ao longo de alguns meses. Pensámos que era apenas parte da condição e os Médicos em Aberdeen não tinham respostas às nossas perguntas e os Médicos que tinham alguma experiência na condição estavam a 600 milhas de distância e estávamos apenas a fazer 6 exames mensais com eles. Olhando para trás, éramos tão ignorantes e isso poderia ter custado a vida a Alfie. Uma noite, Alfie desenvolveu uma grande contusão no seu braço sem razão aparente. Levámo-lo ao G-Doc (uma cirurgia fora de horas) e tentámos explicar ao médico o estado de Alfie e o braço magoado. O médico disse que sim, parecia que ele tinha sangrado para o braço, mas como não era uma artéria principal não nos devíamos preocupar, uma vez que ele provavelmente a tinha derrubado. Como íamos assistir a GOSH, ficaríamos bem até lá. Alfie também tinha uma temperatura – o médico mandou-nos para casa. Dois dias mais tarde, voámos para GOSH em Londres para a nossa revisão de 6 meses. À chegada, Alfie estava extremamente pálido, letárgico, e a temperatura estava a subir. Alfie foi logo admitido e lá ficámos durante 5 semanas. Se não tivéssemos chegado a GOSH para esta revisão, penso que Alfie não estaria hoje connosco.
As 5 semanas seguintes foram as piores das nossas vidas. Alfie tinha estado a sangrar internamente, principalmente na sua perna e área genital durante algum tempo e isto tinha-se infectado causando as altas temperaturas. Tínhamos uma criança muito doente nas nossas mãos.
O seu sangue foi verificado e descobriu-se que a sua contagem de plaquetas era perigosamente baixa, tal como o seu fibrinogénio (necessário para a coagulação). Recebeu inúmeras transfusões de sangue intensivas. Devido às múltiplas infusões e medicamentos que precisariam de ser administrados e às análises de sangue que precisariam de ser feitas, foi decidido que deveria ser colocada uma linha Hickman. A operação para inserir a linha Hickman correu bem mas, como o sangue de Alfie não estava a coagular, o local onde a linha entrava não parava de sangrar. Foi-nos dito que se não conseguissem que a hemorragia parasse ali, pouco poderiam fazer por Alfie. Foram precisos dois dias para que a hemorragia parasse. Durante esses dois dias telefonámos às nossas famílias e dissemos-lhes que achávamos que seria uma boa ideia se viessem ver o Alfie, pois ele estava muito doente. A minha família viajou de Suffolk e a mãe do meu marido viajou as 600 milhas de Aberdeen a Londres com o nosso filho mais velho. Ficaram todos chocados com o que viram. Alfie tinha sido sempre magro e pálido, mas os acontecimentos das últimas semanas tornaram Alfie irreconhecível do rapazinho que tinha sido antes.
Felizmente para nós, Alfie é um lutador. A sua contagem de plaquetas acabou por subir, a hemorragia parou, e a temperatura desceu. Na nossa quarta semana no GOSH foi decidido que iriam iniciar um medicamento chamado Vincristine, que é um tipo de quimioterapia, juntamente com prednisolona, um tipo de esteroide. Uma semana mais tarde, foi-nos permitido voltar ao Hospital de Aberdeen para lá sermos monitorizados e, finalmente, ser autorizados a regressar a casa uma semana mais tarde. Desde então, tentaram muitas vezes reduzir o vincristino e os esteróides, mas cada vez que isso apenas provoca a hemorragia de Alfie na sua perna. Ele está a tomar vincristina e esteróides há mais de um ano e isto parece manter os seus níveis de sangue estáveis. Sofre de muita dor nos nervos e ossos dentro da perna e está em alívio de dores 24 horas. Tem lutado contra inúmeras temperaturas elevadas inexplicáveis, infecções, e duas pernas fracturadas.
Em Setembro de 2011, quando Alfie estava mais saudável, os Médicos falaram-nos de o experimentar em Rapamune/Sirolimus. Ele já o tinha experimentado antes, mas isso só o levou a sangrar internamente, mas desta vez iam dar-lho ao lado do Vincristine e dos esteróides. Quase imediatamente notámos uma diferença no bem estar de Alfie. Ele estava com menos dores, muito mais feliz em si mesmo, e até agora parece estar a tolerar o cocktail de drogas que está a tomar. As coisas voltaram a assentar e, embora a vida nunca vá ser normal, os últimos meses têm sido tão normais como podemos esperar. Alfie nunca andou por causa da sua perna inchada, mas tentamos manter-nos positivos e esperar que um dia ele ande. Ele tem andado tanto nos últimos seis meses e agora foi-lhe dado um andarilho para usar como e quando ele puder.