Discusión
Estudios de cohortes pequeños anteriores han informado de tiempos de supervivencia típicos tras la interrupción de la diálisis de 7 a 12 días (7-9). Este estudio multisitio más amplio describe a los pacientes ingresados en un hospicio para recibir cuidados al final de la vida, lo que constituye una población algo diferente. No obstante, la media de supervivencia comunicada aquí de 7,4 días desde el ingreso en el hospicio es coherente con estudios anteriores.
Este estudio también encontró una variabilidad significativa en la supervivencia entre los subgrupos de pacientes. Por ejemplo, la supervivencia en nuestro estudio varió de <1 día a 46 días, con un gran rango intercuartil (2-9 días). Los clínicos experimentan esta variabilidad individual con frecuencia, y la incertidumbre resultante sobre el pronóstico dificulta la planificación de los cuidados. Aunque estas diferencias son pequeñas en términos absolutos, incluso una pequeña variación en la supervivencia de una semana es suficiente para afectar a las decisiones relativas a los cuidados y a la información para los pacientes y las familias. Por ejemplo, si es probable que un paciente muera en días y no en semanas, están indicados los cuidados paliativos intensivos y la preparación. En particular, el equipo de cuidados paliativos tendrá que trabajar con el paciente y la familia para garantizar que los planes de atención estén en marcha en el momento de la muerte. Por último, se debe aconsejar a los miembros de la familia que es probable que la muerte se produzca pronto, para que puedan hacer los preparativos necesarios.
Este estudio identificó varias características de los pacientes que los clínicos podrían utilizar para predecir con mayor precisión la supervivencia. Ciertos subconjuntos de la población parecen tener una supervivencia especialmente corta, como los pacientes que están ingresados en un hospital o en una unidad de cuidados paliativos. Los pacientes que están en cama con un nivel de conciencia alterado (PPS ≤20) también tienen una supervivencia especialmente corta. Además, los pacientes con edema tienen una supervivencia más corta, lo que sugiere que el estado de volumen afecta al pronóstico. Utilizando estas características, los clínicos podrían empezar a estratificar a los pacientes en función de la supervivencia prevista, lo que permitiría que la educación y la planificación de los cuidados reflejaran con mayor precisión el pronóstico.
La decisión de interrumpir la diálisis suele ser difícil tanto para los pacientes como para las familias (15). Aunque la mayoría de los familiares acaban describiendo la muerte tras la interrupción de la diálisis como algo «tranquilo», el periodo entre el último tratamiento de diálisis y la muerte puede ser muy estresante (16,17). En particular, las familias pueden cuestionar la decisión de interrumpir la diálisis cuando los pacientes mueren muy poco después de la interrupción. Los familiares también quieren estimaciones de supervivencia precisas para organizar a los cuidadores, notificar a los amigos y parientes y prepararse emocionalmente para la muerte esperada. Por lo tanto, una mejor predicción del pronóstico puede facilitar conversaciones más específicas sobre el pronóstico entre los médicos, los pacientes y las familias (18).
Una mejor información sobre el pronóstico también podría facilitar las discusiones sobre el lugar óptimo de atención tras la interrupción de la diálisis. Los antiguos pacientes en diálisis tienen necesidades únicas de gestión de los síntomas al final de la vida. Al principio pueden ser asintomáticos, pero luego desarrollan síntomas que aumentan rápidamente relacionados con la uremia o la sobrecarga de volumen. El dolor, la disnea, la mioclonía y las secreciones son frecuentes a medida que se acerca la muerte (19). Por lo tanto, un paciente que probablemente vaya a morir muy pronto tras la interrupción de la diálisis podría beneficiarse de la atención en el hospital para realizar ajustes frecuentes de la medicación. Por otro lado, un paciente con una supervivencia anticipada más larga podría ser manejado adecuadamente al menos inicialmente en un hogar o centro de enfermería.
Los resultados de este estudio también identifican diferencias potencialmente importantes entre los pacientes con ESRD y la población general de hospicios. Por ejemplo, los pacientes que interrumpieron la diálisis tuvieron una supervivencia mucho más corta que otros pacientes de hospicio. Esta diferencia persistió incluso después de ajustar los predictores independientes de la supervivencia, como el lugar de atención, la puntuación PPS y la edad. Los pacientes que son remitidos a los cuidados paliativos muy cerca del final de la vida generalmente tienen mayores síntomas y necesidades de atención, y los proveedores deben estar preparados para satisfacer estas necesidades en los pacientes con ERS que han interrumpido la diálisis.
Un hallazgo inesperado de este estudio fue que los pacientes que interrumpieron la diálisis eran menos propensos a tener directivas anticipadas. Esto es sorprendente, a la luz del hecho de que los pacientes con ERS tienen una alta tasa de mortalidad anual (1). Además, las hospitalizaciones y las complicaciones son frecuentes, y muchos pacientes tienen algún grado de deterioro cognitivo (3,20,21). Por todas estas razones, es probable que las directivas anticipadas sean especialmente útiles en esta población.
Este estudio también descubrió que la proporción de pacientes que fueron ingresados tras la interrupción de la diálisis variaba mucho entre estos hospicios. El objetivo de este estudio no era analizar los patrones de derivación ni explorar las características de los hospicios que se asocian a una mayor prevalencia de la insuficiencia renal. Sin embargo, esta heterogeneidad es interesante porque sugiere que algunos hospicios pueden tener más experiencia en el cuidado de estos pacientes. Se necesita más investigación para explorar si estos hospicios son capaces de proporcionar una atención de mayor calidad, con mejores resultados.
Por último, este estudio es el primero en describir la pequeña cohorte de pacientes con insuficiencia renal terminal que continúan en diálisis en el momento de la inscripción en el hospicio. Encontramos que estos pacientes generalmente tienen un mejor estado funcional, son más jóvenes y tienen un mejor pronóstico. Estos pacientes también tienen una supervivencia mucho más variable, lo que hace que el pronóstico para estos pacientes sea muy desafiante.
Aunque estos resultados tienen el potencial de ser muy útiles para guiar la atención clínica de los pacientes con ESRD, este estudio tiene varias limitaciones. En primer lugar, nuestros datos no incluyeron ninguna medida objetiva de la función renal, como la creatinina o el BUN. Todos estos pacientes con ERS estaban previamente en diálisis, pero es posible que algunos conservaran una función renal limitada, lo que podría haber afectado a la supervivencia. En segundo lugar, nuestros datos no indican si los pacientes estaban en hemodiálisis o en diálisis peritoneal antes de ser remitidos al hospicio. No está claro si estos dos grupos siguen diferentes trayectorias de declive, por lo que estas características deberían ser objeto de futuras investigaciones.
En tercer lugar, nuestro estudio informa de la supervivencia medida desde el ingreso en el hospicio. Esto contrasta con estudios anteriores que informan de la supervivencia desde la última sesión de diálisis. Dado que nuestros datos no incluyen una fecha fiable para la última sesión de diálisis, no es posible utilizar estos resultados para determinar la supervivencia típica desde la diálisis hasta la muerte. No obstante, es probable que el ingreso en el hospicio se produjera a los pocos días de la última sesión de diálisis. Por lo tanto, la supervivencia media desde la última sesión de diálisis es probablemente sólo un poco más larga que la supervivencia media desde el ingreso en el hospicio informada en este estudio.
En cuarto lugar, las descripciones informadas aquí de la población de pacientes que continuaron con la diálisis deben interpretarse con precaución. Esto representa una fracción muy pequeña de la muestra total, y se desconoce si las diferencias reportadas aquí entre estos pacientes y los pacientes con ESRD que dejaron la diálisis son generalizables. Se necesita más investigación para definir mejor esta población, y para entender la trayectoria de las decisiones que estos pacientes y sus familias toman sobre la interrupción de la diálisis en el contexto de otras enfermedades graves que amenazan la vida.
A medida que la prevalencia de la ERS sigue aumentando, la interrupción de la diálisis es probable que se convierta en un evento más común. Este estudio describe la supervivencia media después de la inscripción en el hospicio de alrededor de una semana con una variabilidad significativa entre los individuos. Las investigaciones futuras podrían definir mejor las trayectorias de supervivencia tras la interrupción de la diálisis, incluyendo los cambios en el estado funcional y la carga de síntomas a lo largo del tiempo. Otros estudios deberían centrarse en las directivas anticipadas y la toma de decisiones. Por último, los clínicos se beneficiarían de información adicional sobre la experiencia de la familia en este proceso. La retirada de la diálisis es análoga a la retirada de otras formas de soporte vital; los pacientes y las familias necesitan toda la información posible para tomar decisiones informadas.