Mayo es el mes de la concienciación sobre la anencefalia

5.19.17
Mayo es el mes de la concienciación sobre la anencefalia

Gracelyn Ford cambió a su familia para siempre a través de sus brevísimas 13 horas y media de vida. Gracelyn nació en 2015 con anencefalia, un defecto de nacimiento en el que el cerebro y el cráneo no se forman completamente. La afección es letal, a menudo antes o en el momento del parto.

«Recibí una llamada de mi ginecólogo para decirme que mi prometido y yo debíamos acudir porque había algo en mis análisis de sangre», recuerda la madre de Gracelyn, Samantha Hicks.

Después de dos semanas de espera para ver a un especialista en medicina materno-fetal, Samantha y su prometido, Trey Ford, recibieron la devastadora noticia de que su precioso bebé tenía anencefalia.

La anencefalia es un defecto del tubo neural, el más grave de un grupo de defectos congénitos que afectan al cerebro y la columna vertebral en desarrollo.

«Los defectos del tubo neural, como la anencefalia, se producen en una fase muy temprana del embarazo, antes de que la mayoría de las mujeres sepan que están embarazadas», compartió Jane Dean, RN, Coordinadora Estatal del Programa de Prevención de Defectos de Nacimiento de SC en el Centro Genético Greenwood.

Samantha y Trey tomaron la decisión de llevar el embarazo a término.

«No dejé que la noticia de su estado empañara mi embarazo con ella, sabía que mientras yo respirara, ella también lo haría», dijo Samantha. «Podía sentirla moverse y dar patadas como en cualquier embarazo normal, fue muy duro afrontar el hecho de que moriría poco después de tenerla».

Samantha fue inducida y dio a luz a Gracelyn, de 1,5 kilos, al día siguiente. Trey, Samantha y sus familias estuvieron 13 horas y media con su precioso bebé. «Ha superado los pronósticos», dice Samantha. «Se suponía que iba a morir antes de nacer o que iba a nacer muerta, pero lo consiguió».

«La buena noticia sobre los defectos del tubo neural es que la mayoría se pueden prevenir», dijo Dean. «Las mujeres que toman ácido fólico, una vitamina B, antes y durante los primeros meses de embarazo reducen drásticamente el riesgo de tener un bebé con uno de estos defectos»

El programa de prevención, que existe desde 1992, ha permitido reducir en un 60% los defectos del tubo neural en el SC al educar a los profesionales sanitarios y a las mujeres en edad fértil sobre la importancia de tomar ácido fólico.

«Es muy difícil asegurarse de obtener suficiente ácido fólico en nuestra dieta, por lo que recomendamos que las mujeres tomen un suplemento de 400 microgramos al día durante sus años fértiles, incluso si no están planeando un embarazo», compartió Dean.

Familia Ford

Samantha empezó a tomar vitaminas prenatales en cuanto se enteró de que estaba embarazada, pero desgraciadamente fue demasiado tarde.

«Después de perder a Gracelyn, Dios respondió a mis oraciones con otro bebé», dijo Samantha. «Tomé ácido fólico y vitaminas prenatales y, por supuesto, estaba extremadamente nerviosa hasta que vimos su cráneo perfecto y su columna vertebral en la ecografía».

La hermana de Gracelyn, Taelyn Grace Ford, nació al año siguiente.

«Honramos la memoria de Gracelyn con fotos de ella por toda la casa», compartió Samantha. «¡Le hablo a su hermana de ella todos los días!»

Fotos cortesía de Samantha Hicks

Para más información, contacte con Lori Bassett

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