Reddit – AskReddit – Adultos con plagiocefalia (síndrome de cabeza plana) no tratada – ¿cómo ha afectado a su vida – social y emocional? [Serio]

En primer lugar coincido con el post anterior. Además, consulta la terapia craneosacral o la reestructuración neurocraneal ya que es probable que su cráneo aún sea muy moldeable.

Tengo un caso moderado de plagio pero fue debido a la forma en que dormía cuando era mayor (a partir de los 6 años) que se produjeron los cambios, en realidad empezó siendo perfectamente simétrico. Ahora tengo 30 años pero crecí pensando que tenía un aspecto normal y nunca me di cuenta hasta que me hice la foto del carnet de conducir de que mi cara y mi mandíbula estaban bastante torcidas. No creí que se pareciera a mí, pero uno de mis amigos dijo que se parecía a mí. Creo que los cambios se agravaron mucho durante mi etapa de crecimiento en la adolescencia porque empeoró progresivamente a medida que fui creciendo.

La vida es difícil. Me cuesta mucho salir y socializar porque noto que la gente me mira raro intentando averiguar qué le pasa a mi cara y/o riéndose de mi aspecto. Cuando tenía veintitantos años compensaba mucho auto medicándome, bebiendo demasiado cuando salía con amigos. Tengo un implante de mandíbula en un lado para ayudar con la asimetría pero no se ve muy bien. He gastado miles de dólares viendo a los médicos para tratar de arreglar la asimetría con cirugía ósea usando algún tipo de expansor, dispositivo de distracción osteogénica pero ya soy mayor y a los médicos simplemente no les importa mucho ayudar cuando ya no eres un niño, sólo quieren enviarte al cirujano plástico para que te ponga más implantes porque es más fácil y no les gusta tratar con personas que están hastiadas por su condición.

Llevo un sombrero a todas partes porque quiero ocultarme de la vista de la gente. No puedo llevar gafas de sol porque hace que la asimetría sea más evidente (contraste entre las gafas de sol simétricas y la cara asimétrica). Tengo que llevar un corte de pelo más largo para ocultar mi asimetría craneal (el corte de pelo más largo tiene un aspecto gracioso pero es mi única opción realmente) y también dejarme crecer una barba corta para ayudar a enmascarar. Me han dicho que tengo un aspecto realmente espeluznante y la gente se ríe de mi aspecto constantemente. Sólo me corto el pelo más largo porque los cortes de pelo cortos muestran demasiado mi asimetría ahora que soy mayor (cuando era más joven podía cortarme el pelo corto y se veía bien, pero la asimetría empeoró con la edad, incluso en mis veinte años). Tengo problemas de ira y depresión y pasaré el resto de mi vida tratando de hacer una tonelada de dinero para poder patrocinar un ensayo clínico o una solución quirúrgica a medida para mi problema. El mercado de valores es el lugar donde intento ganar mucho dinero, ya que no puedo hacer nada en cuanto a trabajo para ganar mucho dinero porque eso requiere que te veas decente (imposible para mí, por desgracia) para los puestos de cara al cliente. Trabajo en IT/computadoras porque puedo evitar a la gente más de esta manera. Sería bueno aprender una habilidad como la programación que puedes hacer desde cualquier lugar y no interactuar con la gente.

La ansiedad social, la depresión severa me han atormentado. No voy a mentir que ha habido momentos en los que he estado a punto de acabar con ella y he llorado hasta quedarme dormido la mayoría de las noches durante largos periodos de tiempo. Cuando era joven solía disfrutar de los amigos y me gustaba la gente, pero debido a las malas experiencias a medida que las cosas empeoraban he aprendido poco a poco a que ya no me guste la gente debido a la forma en que me tratan y evito las situaciones sociales. Las personas que me conocieron cuando era más joven me han visto por primera vez en muchos años y arrugan la nariz al verme con la mirada de «qué coño, qué asco». Estar en la edad de Facebook/Skype/Facetime/Linkedin/Toma una foto de todo es horrible para mí: no puedo salir en ninguna foto ni en ningún vídeo y realmente me pierdo la simple alegría de poder sonreír y hacerme una foto con amigos cercanos o con la familia y no sentirme como una auténtica mierda sabiendo que todo el mundo se pregunta qué te ha pasado para que tengas ese aspecto. Me da miedo cada vez que hay un evento en el que sé que se van a hacer fotos. Nadie lo entiende, la gente (y mis padres especialmente) dice «oh, no importa tu aspecto», pero cuando estás desfigurado te das cuenta de que esa afirmación es una mierda y completamente falsa. La sociedad da muchísima importancia a tu aspecto y yo tengo y seguiré teniendo muchas limitaciones por mi aspecto. Los terapeutas sólo quieren medicar para aliviar la depresión que acompaña a esta condición, pero no ayuda y me convierte en un zombi, así que ya no tomo medicamentos. Suena ridículo, pero prefiero sentir el dolor emocional que estar todo el día hasta que me muera, aunque todavía me automedico de vez en cuando.

Lo único que espero es envejecer mucho y estar en la cola de las cosas, si me entiendes. La vida es sólo tolerable y experimento muy poca alegría. Al crecer todo lo que realmente quería era ser un padre y tener una familia propia pero ahora…

Me importa mi familia y algunos amigos aunque los evito como la peste cuando puedo para no tener que ser visto y sentirme horrible. La única otra cosa que realmente me preocupa es tratar de encontrar una forma de ganar millones de dólares en la bolsa para poder pagar a un médico valiente que se encargue de mi caso en exclusiva y desarrolle una solución quirúrgica para arreglar la simetría.

Lo bueno para tu nieto es que hay muchos avances en la ciencia y la cirugía en estos tiempos así que si se desarrolla una solución puede tener una oportunidad de corregirlo de alguna manera antes de que la vida se ponga mala. Todavía es demasiado joven para sentir el dolor emocional de su condición, así que eso es bueno también.

Cosas que puede decir y hacer – advertir a los profesores con antelación para que sean conscientes y ayuden cuando los acosadores inevitablemente ataquen. Sé abierto sobre esto con tu nieto y otras personas que pregunten – mis padres dijeron que se dieron cuenta pero nunca dijeron nada. Nunca le conté a nadie lo que me había pasado y, en general, nadie me preguntó; a veces siento que ser más abierta podría ser terapéutico, pero al final sólo quiero esconderme. No te rindas, él necesitará tu amor y apoyo.

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