Summer Crewsonberry ha avuto una gravidanza normale, e quando è entrata in travaglio a 37 settimane, si aspettava di dare alla luce un bambino normale. Invece, suo figlio Trey ha una sindrome rara. È uno dei soli 200 casi conosciuti di Proteus nel mondo, e lui è tutto il mondo di Summer. La sindrome di Proteus è una rara crescita eccessiva di tessuti, ossa, vascolari, organi. In realtà colpisce Trey su tutto il lato sinistro. Gli hanno dato un’aspettativa di vita di 31 anni, ma ci hanno anche detto che non avrebbe mai camminato.”
“Non è mai stato rilevato dagli ultrasuoni durante la mia gravidanza, ma il suo cordone ombelicale aveva dei vasi sanguigni e l’intestino era così spesso che stava perdendo ossigeno. A 18 ore ha subito il suo primo intervento chirurgico. A circa 5 mesi potevo dire che una gamba era un po’ penzolante e il suo anulare era un po’ grande. Man mano che cresceva, la sua pelle ha cominciato a diventare molto ruvida e rugosa ed estremamente spessa. Abbiamo provato di tutto. Gli abbiamo dato degli apparecchi. Non riusciva a camminare perché c’era troppo dolore e troppa crescita dell’osso. Dopo 3 interventi ortopedici al ginocchio per cercare di correggerlo, non c’era nulla che potessimo fare, così nell’agosto dello scorso anno, abbiamo avuto un’amputazione della gamba.
Ogni giorno è una lotta per lui. Gli ultimi 4 mesi, in realtà, sono stati i primi in cui ha camminato. Quest’autunno avrà un’amputazione di un dito. Ha un po’ di insufficienza renale, ma la medicina sta lavorando per correggerla. “È un po’ difficile, non sapere cosa succederà domani, ma mi dico sempre: fede per oggi, speranza per domani. Prenditi cura di oggi, e ci andremo domani. Mi ha aperto gli occhi sulle cose che prima davo per scontate. Ci sono solo 200 casi conosciuti nel mondo, e non ci sono bambini che vivono con questa malattia in questo momento. Questo è stato il mio obiettivo finale: educare, in modo che il prossimo bambino che nasce qui con la malattia, la prenda.