Discussione
Precedenti piccoli studi di coorte hanno riportato tempi tipici di sopravvivenza dopo la sospensione della dialisi di 7-12 giorni (7-9). Questo grande studio multisito descrive i pazienti ricoverati in hospice per le cure di fine vita, che è quindi una popolazione un po’ diversa. Tuttavia, la sopravvivenza media qui riportata di 7,4 giorni dal ricovero in hospice è coerente con gli studi precedenti.
Questo studio ha anche trovato una significativa variabilità nella sopravvivenza tra i sottogruppi di pazienti. Per esempio, la sopravvivenza nel nostro studio variava da < 1 giorno a 46 giorni, con un ampio intervallo interquartile (2-9 giorni). I medici sperimentano frequentemente questa variabilità individuale, e la conseguente incertezza sulla prognosi rende difficile pianificare la cura. Anche se queste differenze sono piccole in termini assoluti, anche una piccola variazione nella sopravvivenza di una settimana è sufficiente per influenzare le decisioni riguardanti le cure e le informazioni per i pazienti e le famiglie. Per esempio, se è probabile che un paziente morirà in giorni piuttosto che in settimane, sono indicate cure palliative intensive e preparazione. In particolare, l’equipe dell’hospice dovrà lavorare con il paziente e la famiglia per assicurare che i piani di cura siano in atto al momento della morte. Infine, i membri della famiglia dovrebbero essere avvisati che la morte è probabile che avvenga presto, in modo che possano fare i preparativi necessari.
Questo studio ha identificato diverse caratteristiche dei pazienti che i medici potrebbero usare per prevedere più accuratamente la sopravvivenza. Alcuni sottoinsiemi della popolazione sembrano avere una sopravvivenza particolarmente breve, come quei pazienti che sono ricoverati in un ospedale o in un’unità hospice. Anche i pazienti costretti a letto con un livello di coscienza alterato (PPS ≤20) hanno una sopravvivenza particolarmente breve. Inoltre, i pazienti con edema hanno una sopravvivenza più breve, suggerendo che lo stato del volume influenza la prognosi. Utilizzando queste caratteristiche, i medici potrebbero iniziare a stratificare i pazienti in base alla sopravvivenza prevista, permettendo all’educazione e alla pianificazione delle cure di riflettere più accuratamente la prognosi.
La decisione di interrompere la dialisi è spesso difficile sia per i pazienti che per le famiglie (15). Anche se la maggior parte dei familiari alla fine descrive la morte dopo l’interruzione della dialisi come “tranquilla”, il periodo tra l’ultimo trattamento dialitico e la morte può essere molto stressante (16,17). In particolare, le famiglie possono mettere in discussione la decisione di interrompere la dialisi quando i pazienti muoiono molto presto dopo l’interruzione. I membri della famiglia vogliono anche stime accurate sulla sopravvivenza per organizzare il personale di assistenza, avvisare amici e parenti e prepararsi emotivamente alla morte prevista. Pertanto, migliori previsioni prognostiche possono facilitare conversazioni più specifiche sulla prognosi tra medici, pazienti e famiglie (18).
Migliori informazioni prognostiche potrebbero anche facilitare le discussioni sul luogo ottimale di cura dopo la sospensione della dialisi. Gli ex pazienti in dialisi hanno esigenze uniche di gestione dei sintomi alla fine della vita. Essi possono essere inizialmente asintomatici, ma poi sviluppano rapidamente sintomi crescenti legati all’uremia o al sovraccarico di volume. Dolore, dispnea, mioclono e secrezioni si verificano frequentemente quando la morte si avvicina (19). Pertanto, un paziente che probabilmente morirà molto presto dopo l’interruzione della dialisi potrebbe beneficiare di cure ospedaliere per frequenti aggiustamenti dei farmaci. D’altra parte, un paziente con una sopravvivenza prevista più lunga potrebbe essere adeguatamente gestito almeno inizialmente in una casa o in una struttura di cura.
I risultati di questo studio identificano anche differenze potenzialmente importanti tra i pazienti con ESRD e la popolazione generale dell’hospice. Per esempio, i pazienti che hanno interrotto la dialisi hanno avuto una sopravvivenza molto più breve rispetto agli altri pazienti ospitati. Questa differenza persisteva anche dopo l’aggiustamento per i predittori indipendenti di sopravvivenza come il sito di cura, il punteggio PPS e l’età. I pazienti che vengono indirizzati all’hospice molto vicino alla fine della vita hanno generalmente maggiori sintomi e bisogni di cura, e i fornitori devono essere pronti a soddisfare questi bisogni nei pazienti ESRD che hanno interrotto la dialisi.
Un risultato inaspettato di questo studio è stato che i pazienti che hanno interrotto la dialisi avevano meno probabilità di avere direttive anticipate. Questo è sorprendente, alla luce del fatto che i pazienti ESRD hanno un alto tasso di mortalità annuale (1). Inoltre, le ospedalizzazioni e le complicazioni sono comuni, e molti pazienti hanno un certo grado di deterioramento cognitivo (3,20,21). Per tutte queste ragioni, è probabile che le direttive anticipate siano particolarmente utili in questa popolazione.
Questo studio ha anche scoperto che la proporzione di pazienti che sono stati ammessi dopo la sospensione della dialisi varia ampiamente tra questi hospice. L’obiettivo di questo studio non era quello di analizzare i modelli di riferimento o di esplorare le caratteristiche degli hospice che sono associate con una maggiore prevalenza di insufficienza renale. Tuttavia, tale eterogeneità è interessante perché suggerisce che alcuni hospice possono avere più esperienza nella cura di questi pazienti. Ulteriori ricerche sono necessarie per esplorare se questi hospice sono in grado di fornire cure di qualità superiore, con risultati migliori.
Infine, questo studio è il primo a descrivere la piccola coorte di pazienti con ESRD che continuano la dialisi al momento dell’iscrizione all’hospice. Abbiamo scoperto che questi pazienti hanno generalmente un migliore stato funzionale, sono più giovani e hanno una prognosi migliore. Questi pazienti hanno anche una sopravvivenza molto più variabile, rendendo la prognosi per questi pazienti molto impegnativa.
Anche se questi risultati hanno il potenziale per essere molto utili nel guidare la cura clinica per i pazienti con ESRD, questo studio ha diversi limiti. In primo luogo, i nostri dati non includevano alcuna misura oggettiva della funzione renale come la creatinina o il BUN. Tutti questi pazienti ESRD erano precedentemente in dialisi, ma è possibile che alcuni abbiano mantenuto una funzione renale limitata, che potrebbe aver influenzato la sopravvivenza. In secondo luogo, i nostri dati non indicano se i pazienti erano in emodialisi o in dialisi peritoneale prima di essere inviati all’Hospice. Non è chiaro se questi due gruppi seguano diverse traiettorie di declino, quindi queste caratteristiche dovrebbero essere al centro della ricerca futura.
In terzo luogo, il nostro studio riporta la sopravvivenza misurata dall’ammissione all’hospice. Questo è in contrasto con gli studi precedenti che riportano la sopravvivenza dall’ultima sessione di dialisi. Poiché i nostri dati non includono una data affidabile per l’ultima sessione di dialisi, non è possibile utilizzare questi risultati per determinare la sopravvivenza tipica dalla dialisi alla morte. Tuttavia, è probabile che il ricovero in hospice sia avvenuto nei giorni successivi all’ultima seduta di dialisi. Pertanto, la sopravvivenza media dall’ultima seduta di dialisi è probabilmente solo leggermente più lunga della sopravvivenza media dal ricovero in hospice riportata in questo studio.
In quarto luogo, le descrizioni qui riportate della popolazione di pazienti che hanno continuato la dialisi devono essere interpretate con cautela. Questo rappresenta una frazione molto piccola del campione totale, e non è noto se le differenze qui riportate tra questi pazienti e i pazienti ESRD che hanno interrotto la dialisi siano generalizzabili. Sono necessarie ulteriori ricerche per definire meglio questa popolazione e per capire la traiettoria delle decisioni che questi pazienti e le loro famiglie prendono sull’interruzione della dialisi nel contesto di altre gravi malattie pericolose per la vita.
Come la prevalenza della ESRD continua ad aumentare, l’interruzione della dialisi è destinata a diventare un evento più comune. Questo studio descrive la sopravvivenza media dopo l’iscrizione all’hospice di circa una settimana con una significativa variabilità tra gli individui. La ricerca futura potrebbe definire ulteriormente le traiettorie di sopravvivenza dopo l’interruzione della dialisi, compresi i cambiamenti nello stato funzionale e nel carico dei sintomi nel tempo. Ulteriori studi dovrebbero riguardare le direttive anticipate e il processo decisionale. Infine, i medici trarrebbero beneficio da ulteriori informazioni riguardanti l’esperienza della famiglia in questo processo. La sospensione della dialisi è analoga alla sospensione di altre forme di supporto vitale; i pazienti e le famiglie hanno bisogno di quante più informazioni possibili per prendere decisioni informate.