Sono passati 3 mesi da quando ho scaricato il mio primo video, “My HIV/AIDS Story”, nell’agosto del 2016, e rispondere alle domande/commenti era diventato parte della mia routine quotidiana. Mi sono presto reso conto che avevo bisogno di fare video di follow-up (parti 2, 3 e 4) per consolidare le mie risposte. Mi sono concentrato su chi mi ha trasmesso l’HIV, su come non sono mai stato contattato quando ha scoperto di essere positivo, sul costo/accesso ai farmaci, sulle visite mediche di follow-up, e su eventuali idee sbagliate che le persone avevano sulle cose che avevo detto, la più controversa era che “l’HIV non era un grosso problema” per me. Questo ha fatto arrabbiare molti. Per me, il regime di 1 pillola al giorno e sentirmi completamente normale era un sollievo completo dopo aver sofferto di AIDS. Volevo che la gente sapesse che mi sentivo di nuovo me stesso (normale) e che le idee sbagliate percepite sull’HIV, compresa la mia, erano ben lontane dalla realtà di ciò che era oggi. Temendo di essere stati esposti, terrorizzati di fare il test, persone di tutti i tipi, da tutto il mondo, volevano disperatamente sapere se i loro sintomi erano paragonabili ai miei. C’era da preoccuparsi? Dovevano fare il test? Se pensavo che avessero l’HIV in base ai loro sintomi? Era una cosa senza fine. Si autodiagnosticavano e mi chiedevano consigli con la disperazione di chi sta per camminare sulla tavola. Era pazzesco, in poche settimane ero stato spinto in questa posizione di confidente, educatore e consigliere. La mia parola significava per loro più di quella dei loro medici, avevo sostituito la loro ricerca dell’HIV su Google. Dato che avevo vissuto l’orrore dell’AIDS, presumevano che avessi una sorta di conoscenza intuitiva. Un uomo pensava addirittura che avrei dovuto essere in grado di curare l’HIV, pensava che fosse del tutto possibile visto che ce l’avevo io. In che mondo ero entrato! Mi sono semplicemente legato e sono andato a fare un giro. Mi spiegavano i dettagli delle loro esposizioni e dei conseguenti “sintomi”. Ero preoccupato di assumermi il compito di aiutare degli sconosciuti in questo processo, alleviando le loro paure e dando loro consigli che forse solo un medico dovrebbe dare, ma allo stesso tempo, sentivo il bisogno di rispondere ad ogni persona che mi contattava come meglio potevo.
Questo ha portato alla realizzazione del video “My HIV/AIDS Story – My 16 HIV Symptoms”. Avevo bisogno di iniziare dall’inizio, da quando pensavo di aver contratto l’HIV e partire da lì. Il percorso delle visite mediche e dei sintomi racconta una bella storia; i miei sintomi erano da manuale HIV, ma sono stati trascurati di volta in volta. Era lì, da sempre, a farsi strada diligentemente nel mio corpo, facendomi ammalare. Potrei ricordare fino a 16 sintomi in totale, compresi tutti i miei sintomi legati all’AIDS. Ho dimenticato di aggiungere che avevo frequenti minzioni durante la notte, come un diabetico, mentre la mia conta dei CD4 crollava e la mia carica virale saliva alle stelle. Uno dei miei ultimi sintomi menzionati nel video era il soffrire di odori fantasma. Questo sintomo è diventato il più speculato tra gli spettatori e ha portato a due risonanze magnetiche ordinate dal medico e a due video di YouTube sul mio canale che spiegano cosa hanno trovato. È stato un viaggio a dir poco affascinante.
In generale, sento che il mio video ha creato consapevolezza e istruito molti, ma ha anche suscitato più ansia da HIV a causa del fatto che molti sintomi sembrano HIV, ma non lo sono. L’ho girato nella mia stanza in una giornata di sole, ho acceso la telecamera e ho parlato. Non avevo idea che questo video sarebbe stato visto mezzo milione di volte in poco più di un anno. Ne sono dannatamente orgoglioso. Spero che piaccia anche a voi.
Amore e abbracci, Jennifer xo