Gracelyn Ford ha cambiato la sua famiglia per sempre attraverso le sue brevissime 13 ore e mezza di vita. Gracelyn è nata nel 2015 con l’anencefalia, un difetto di nascita in cui il cervello e il cranio non si formano completamente. La condizione è letale, spesso prima o durante il parto.
“Ho ricevuto una chiamata dal mio ginecologo che io e il mio fidanzato dovevamo venire perché era emerso qualcosa dalle mie analisi del sangue”, ricorda la madre di Gracelyn, Samantha Hicks.
Dopo due settimane di attesa per vedere uno specialista di medicina materno-fetale, Samantha e il suo fidanzato, Trey Ford, hanno ricevuto la devastante notizia che la loro preziosa bambina aveva l’anencefalia.
L’anencefalia è un difetto del tubo neurale, il più grave di un gruppo di difetti di nascita che colpisce lo sviluppo del cervello e della spina dorsale.
“I difetti del tubo neurale, come l’anencefalia, si verificano molto presto in una gravidanza, prima ancora che la maggior parte delle donne sappia di essere incinta”, ha condiviso Jane Dean, RN, coordinatore a livello statale del programma di prevenzione dei difetti di nascita SC presso il Greenwood Genetic Center.
Samantha e Trey hanno preso la decisione di portare a termine la gravidanza.
“Non ho lasciato che la notizia della sua condizione spegnesse la mia gravidanza con lei, sapevo che finché io respiravo, lo faceva anche lei”, ha detto Samantha. “Potevo sentirla muoversi e scalciare come ogni gravidanza normale, è stato molto difficile affrontare il fatto che sarebbe morta poco dopo averla avuta.”
Samantha è stata indotta e ha partorito Gracelyn di 5 libbre e 3 once il giorno seguente. Trey, Samantha e le loro famiglie hanno avuto 13 ore e mezza con la loro preziosa bambina. “Ha battuto le probabilità”, ha detto Samantha. “Doveva morire prima della nascita o essere nata morta, ma ce l’ha fatta.”
“La buona notizia sui difetti del tubo neurale è che la maggior parte di essi sono prevenibili”, ha detto Dean. “Le donne che assumono acido folico, una vitamina del gruppo B, prima e durante i primi mesi di gravidanza, abbassano drasticamente il loro rischio di avere un bambino con uno di questi difetti”
Il programma di prevenzione, che esiste dal 1992, ha portato a una diminuzione del 60% dei difetti del tubo neurale in SC educando i fornitori di assistenza sanitaria e le donne in età fertile all’importanza di assumere acido folico.
“È molto difficile assicurarsi di avere abbastanza acido folico nella nostra dieta, quindi raccomandiamo che le donne prendano un supplemento di 400 microgrammi al giorno durante i loro anni fertili, anche se non pianificano una gravidanza”, ha condiviso Dean.
Samantha ha iniziato a prendere vitamine prenatali non appena ha scoperto di essere incinta, ma purtroppo era troppo tardi.
“Dopo aver perso Gracelyn, Dio ha risposto alle mie preghiere con un altro bambino”, ha detto Samantha. “Ho preso l’acido folico e le vitamine prenatali, e naturalmente ero estremamente nervosa finché non abbiamo visto il suo cranio perfetto e la sua spina dorsale nell’ecografia.”
La sorella di Gracelyn, Taelyn Grace Ford, è nata l’anno successivo.
“Onoriamo la memoria di Gracelyn con foto di lei in tutta la casa”, ha condiviso Samantha. “Parlo di lei a sua sorella ogni giorno!”
Foto per gentile concessione di Samantha Hicks
Per ulteriori informazioni, contattare Lori Bassett