a sinistra: Katie Stubblefield, 17 anni, fotografata otto mesi prima di tentare il suicidio. (Foto della famiglia Stubblefield). A destra: Katie, 22 anni, un anno e un mese dopo il suo intervento. (Foto di Martin Schoeller) A 21 anni, Katie è diventata la persona più giovane negli Stati Uniti ad avere un trapianto di faccia. È la quarantesima persona al mondo conosciuta ad aver ricevuto un nuovo volto. (Foto per gentile concessione del National Geographic)
Di Joanna Connors per il National Geographic
Questa storia è tratta da un articolo scritto dalla giornalista del Plain Dealer Joanna Connors per il National Geographic. La storia completa è disponibile su natgeo.com/face
CLEVELAND, Ohio – La faccia giace su un vassoio chirurgico, gli occhi vuoti e senza vedere, la bocca aperta, come se esclamasse, ‘Oh!’
Sedici ore fa i chirurghi della Sala Operatoria 19 della Cleveland Clinic hanno iniziato il delicato lavoro di rimozione della faccia di una donna di 31 anni che è stata dichiarata legalmente e medicalmente morta tre giorni prima. Presto lo porteranno ad una donna di 21 anni che ha aspettato più di tre anni per un nuovo volto.
Per un momento, il volto riposa nella sua stupita solitudine.
Chirurghi, specializzandi e infermieri, improvvisamente silenziosi, lo guardano con stupore mentre il personale della clinica, come paparazzi insolitamente educati, si sposta con le telecamere per documentarlo. Il volto, privato del sangue, diventa pallido. Con ogni secondo di distacco, assomiglia sempre più ad una maschera mortuaria del 19° secolo.
Frank Papay, un chirurgo plastico veterano, prende il vassoio, portandolo con cura nelle sue mani guantate, e cammina verso la Sala Operatoria 20, dove Katie Stubblefield aspetta.
Katie sarà la persona più giovane a ricevere un trapianto di faccia negli Stati Uniti. Il suo trapianto, il terzo della clinica e il quarantesimo conosciuto nel mondo, sarà uno dei più estesi, rendendola un soggetto a vita nello studio di questa chirurgia ancora sperimentale.
Guardando il volto che porta, Papay prova una sorta di riverenza. È una cosa incredibile, pensa, quello che alcune persone farebbero per gli altri – dare loro un cuore o un fegato, persino un volto. Dice una silenziosa preghiera di ringraziamento e porta il volto alla sua prossima vita.
Katie Stubblefield sulla copertina del National Geographic di settembre 2018. (Cortesia National Geographic)
Cosa ha rubato il proiettile
Katie aveva solo 18 anni quando ha perso il volto. Aveva un ampio sorriso e una pelle impeccabile; avrebbe potuto uscire dalla copertina della rivista Seventeen. Non ha mai pensato di essere bella. “Katie ha un grande cuore per le altre persone, ma era sempre così dura con se stessa”, ha detto sua madre, Alesia.
La sua sorella maggiore, Olivia McCay, ha detto che Katie era impavida e divertente, ma si metteva sotto enorme pressione. “Voleva essere la migliore in tutti questi sport che non aveva mai provato prima”, ha detto Olivia. “Voleva essere la migliore a livello accademico. Studiava per ore, tutto il tempo.”
Mentre Katie era al liceo, la famiglia fece due grandi traslochi. Al secondo anno si trasferirono da Lakeland, Florida, dove era cresciuta, a Owensboro, Kentucky. Si era appena sistemata quando si trasferirono di nuovo, un anno dopo, a Oxford, Mississippi. Sua madre e suo padre, Robb, che era stato ministro ed educatore, insegnavano in una piccola scuola cristiana.
Katie si innamorò di un compagno di classe. Hanno iniziato a parlare di matrimonio. Dopo i traslochi, Olivia ha detto: “Penso che fosse pronta ad avere una certa stabilità e una certa coerenza.”
Katie era già alle prese con problemi gastrointestinali cronici e interventi chirurgici. Le era stata tolta l’appendice l’anno prima e aveva perso la cistifellea a gennaio dell’ultimo anno. Due mesi dopo, hanno detto gli Stubblefield, il preside della scuola li informò che non avrebbe rinnovato i loro contratti e poi licenziò bruscamente Alesia. Katie si sentì tradita.
Poi, il 25 marzo 2014, Katie prese il telefono del suo ragazzo e trovò dei messaggi ad un’altra ragazza. Quando l’ha affrontato, la sua famiglia ha detto, lui ha rotto con lei.
Katie è andata a casa di suo fratello Robert a Oxford. Lei mandava furiosamente dei messaggi e camminava. Robert ha chiamato la loro madre. Mentre i due erano fuori a parlare, Katie andò in bagno, mise la canna del fucile da caccia calibro 308 di Robert sotto il mento e premette il grilletto. Robert ricorda di aver sfondato la porta e di aver trovato la sorellina coperta di sangue, con la faccia distrutta.
Cinque minuti dopo, dice un esperto della clinica, l’impulso di premere il grilletto sarebbe svanito.
Per avere una misura di ciò che il proiettile ha rubato a Katie, portate le mani al viso, i palmi in fuori, i pollici sotto il mento e gli indici tra le sopracciglia. Le tue mani incorniciano la parte del viso di Katie che ha perso: parte della fronte; il naso e i seni nasali; la bocca, tranne gli angoli delle labbra; e gran parte della mandibola e della mascella, le ossa che formano le mascelle e la parte anteriore del viso. I suoi occhi sono rimasti, ma erano storti e gravemente danneggiati.
Le piscine riflettenti e le file di alberi nella Grand Allee conducono il visitatore al Sydell and Arnold Miller Family Pavilion della Cleveland Clinic. (Plain Dealer file photo)
Ecco come Katie è arrivata più di cinque settimane dopo alla Cleveland Clinic, fondata nel 1921 da quattro medici, tre dei quali avevano servito insieme durante la prima guerra mondiale ed erano tornati a casa ispirati dal modello militare del lavoro di squadra tra specialisti.
Brian Gastman, il primo medico della clinica a vedere Katie, si chiese se ce l’avrebbe fatta. “Il suo cervello era fondamentalmente esposto, e voglio dire, stiamo parlando di convulsioni e infezioni e tutti i tipi di problemi. Dimenticate il trapianto di faccia; stiamo parlando di essere semplicemente vivi.”
Gastman ha organizzato un team di 15 specialisti per affrontare tutti i suoi problemi, dall’endocrinologia alla psichiatria.
Gastman, che ha 48 anni, dà l’impressione di essere sempre in ritardo. Sostiene di avere una personalità da deficit di attenzione. Se non stesse scherzando, avrebbe senso, considerando i suoi numerosi ruoli. È specializzato in tumori della testa, del collo, della pelle e dei tessuti molli ad alto rischio. Rimuove i tumori e fa le ricostruzioni successive. Co-dirige il programma sul melanoma e sul cancro della pelle ad alto rischio e gestisce il suo laboratorio di ricerca. Si sente molto responsabile per Katie.
Shrek
“Questa è la mia missione di vita”, ha detto Gastman. “Con qualcuno come lei, che è così giovane, è l’apice. Katie ama il dottor Gastman”, ha detto Alesia, “ma ha una cotta da vecchio per il dottor Papay”. Papay, un 64enne dai capelli argentati, presiede l’Istituto di dermatologia e chirurgia plastica della clinica. I suoi anni di lavoro con i trapianti di faccia lo rendono la voce dell’esperienza e della saggezza del team.
Papay ha studiato ingegneria biomedica prima di andare a scuola di medicina; ha imparato a “lavorare dal fallimento”, anticipando i potenziali problemi e ideando soluzioni. “Tutti pensano che noi siamo i cosmetici, i parrucchieri della chirurgia, e facciamo lifting e aumenti di seno”, ha detto. “Ma nella chirurgia plastica e ora nei trapianti di faccia siamo degli innovatori, siamo dei “fix-it guys”.”
Dr. Frank Papay, presidente dell’Istituto di Dermatologia e Chirurgia Plastica della Cleveland Clinic. (Foto della Cleveland Clinic)
Nel corso di molti interventi, Gastman e un team di specialisti hanno stabilizzato Katie e rattoppato il suo viso. Hanno rimosso e riparato le ossa frantumate. Per creare un passaggio nasale e proteggere il suo cervello, Gastman ha fatto un naso rudimentale e un labbro superiore dal tessuto della sua coscia arrotolato al contrario. Per il mento e il labbro inferiore, ha usato un pezzo del suo tendine d’Achille. I medici costruirono una nuova mascella inferiore in titanio e un pezzo del suo perone con la carne ancora attaccata.
Katie non vide mai questa faccia, ma arrivò a conoscerla al tatto – il tubo di carne storto al centro, il mento bulboso. Sapeva che i suoi occhi sembravano come se qualcuno l’avesse afferrata per le guance e tirata su da un lato e giù dall’altro.
Ha chiamato questa faccia, la seconda della sua giovane vita, Shrek.
Fino al 2004, Shrek era il meglio che anche i migliori chirurghi potevano fare per una paziente gravemente ferita come Katie. Avrebbe vissuto il resto della sua vita nascondendo quello che poteva del suo viso con maschere chirurgiche e sciarpe, sentendo i sussurri spaventati degli estranei quando usciva in pubblico, e lottando per parlare e mangiare.
Questo triste destino è cambiato nel 2005, quando i chirurghi francesi hanno eseguito il primo trapianto parziale di faccia al mondo. Uno scienziato della Cleveland Clinic aveva sperimentato la procedura, dimostrando che i volti, come i cuori e le mani, potevano essere trapiantati.
In questa foto del 2009, Connie Culp, la prima beneficiaria di un trapianto di faccia negli Stati Uniti, si prepara a parlare del suo trapianto di faccia eseguito dalla Cleveland Clinic. I dipendenti della clinica con lei sono, da sinistra, Renee Bennett, responsabile clinico dei trapianti di fegato, Pat Lock, R.N. in trapianti e il dottor Maria Siemionow. (Plain Dealer file photo)
Un pioniere
Alla clinica c’è un detto: I trapianti di faccia hanno molti padri ma una sola madre. Maria Siemionow, una dottoressa elegante e riservata, nata e formatasi in Polonia, è arrivata alla clinica nel 1995. Nove anni dopo è diventata la prima al mondo ad ottenere l’approvazione istituzionale ufficiale per fare l’intervento rivoluzionario su soggetti umani. E quattro anni dopo un team della clinica, tra cui Siemionow, ha completato il primo trapianto di faccia negli Stati Uniti.
Ora all’Università dell’Illinois a Chicago, Siemionow dice di aver pensato per la prima volta al trapianto di faccia nel 1985, durante una missione di beneficenza in Messico. Aveva operato alcuni bambini che erano così gravemente ustionati che le loro dita si erano fuse.
“Inconsciamente, ho iniziato a pensare, se possiamo fare qualcosa per le loro mani, che dire dei loro volti bruciati?
L’ex medico della Cleveland Clinic Maria Siemionow, professoressa di chirurgia ortopedica presso il College of Medicine dell’Università dell’Illinois a Chicago (Roberta Dupuis-Devlin)
La maggior parte del mondo medico si schernì, ha ricordato Gastman, ma Siemionow andò avanti. Ha testato tecniche chirurgiche e modelli di sutura nelle anastomosi – l’unione di due vasi o nervi – e ha sviluppato nuove strategie immunosoppressive per prevenire il rigetto della complessa varietà di tessuti che compongono il viso. È stata la prima a riportare con successo il trapianto di una faccia animale quando ha attaccato una nuova faccia a un ratto. Ha chiamato un ratto bianco Zorro, dopo il trapianto di una faccia marrone.
“Anche i miei amici dicevano, ‘Maria, stai perdendo il tuo tempo,'” ha detto Siemionow.
Papay ha seguito la ricerca di Siemionow e ha offerto il suo sostegno. Dopo essere diventato presidente dell’istituto di chirurgia plastica, mi ha detto: “Sono andato da lei e le ho detto: ‘Facciamolo’. “
Le guerre in Iraq e Afghanistan hanno contribuito a renderlo possibile. Circa 4.000 membri del servizio hanno subito lesioni ai loro volti, circa 50 dei quali catastrofici, secondo un documento pubblicato nel 2015. Le polizze assicurative generalmente non coprono i trapianti di faccia, ma l’Armed Forces Institute of Regenerative Medicine del Pentagono ha deciso di sostenere lo sforzo. AFIRM, istituito nel 2008, ha un budget di 300 milioni di dollari, tra cui 125 milioni di dollari dai militari.
La clinica ha ricevuto 4,8 milioni di dollari, con 2 milioni di dollari destinati alla ricerca sul trapianto di faccia. Finora, nessun membro del servizio ha avuto trapianti di faccia, anche se Siemionow ha detto che ha intervistato i candidati. “Sono persone molto dure”, ha detto. “Considerano le ferite come un onore. Vogliono essere schierati”. Un trapianto di faccia, con il suo requisito di immunosoppressione a vita, lo proibirebbe. I farmaci rendono i destinatari più vulnerabili alle infezioni e alle malattie, compreso il cancro.
7:30 A.M: ‘It’s happening now!’
“It’s happening now!” Disse Gastman entrando nella stanza di Katie la mattina del 4 maggio 2017. Era stato sveglio quasi tutta la notte, bevendo Diet Coke per rimanere sveglio mentre prendeva gli accordi dell’ultimo minuto. Entrando nella stanza piena di amici e familiari di Katie, si sentiva come se stesse entrando in un campo sportivo dopo aver attraversato il tunnel di uno stadio.
Alle 7:30 del mattino, 11 chirurghi si sono riuniti in OR-20. Per l’ultima volta, Gastman ha attraversato una lista di controllo scritta a macchina e fissata su una lavagna. Ogni due settimane, per mesi, i chirurghi si erano esercitati nel laboratorio di cadaveri della clinica: una squadra rimuoveva il volto di un “donatore” e l’altra lo attaccava al “ricevente”.
Il vero donatore, una giovane madre di nome Adrea Schneider, fu portato in sala operatoria-19 circa 10 minuti dopo. Aveva una pelle liscia e fulva, un bel naso e capelli scuri. Era legalmente morta, i suoi organi mantenuti attraverso un respiratore
Adrea Schneider nel 2017. La nonna di Schneider, Sandra Bennington, ha accettato di donare il volto di Adrea dopo che non è riuscita a recuperare da un’overdose di droga. Adrea ha avuto una vita difficile, ha detto Sandra. Sua madre, la figlia di Sandra, faceva uso di droghe, e Adrea è nata con droghe nel suo sistema. Prima che Adrea morisse, era in riabilitazione dalla droga e si era riavvicinata a Sandra. “Poteva venire a trovarci, e noi ridevamo e ci comportavamo in modo stupido e, sapete, come sorelle”. (Foto per gentile concessione della famiglia Bennington e del National Geographic)
Il primo taglio
Alle 8:17, Gastman ha fatto il primo taglio, per inserire un tubo da tracheostomia per l’ossigeno. Con la maschera facciale rimossa, le infermiere hanno preparato e pulito il viso e rasato l’attaccatura dei capelli. Gastman ha tracciato delle linee lungo i lati del viso di Adrea e da un orecchio all’altro per guidare i bisturi dei medici. Per le successive 16 ore, tre o quattro chirurghi, tutti con occhiali dotati di lenti d’ingrandimento, si chinavano sul corpo di Adrea come gioiellieri che esaminano una gemma preziosa.
Hanno iniziato il lungo lavoro di isolamento e dissezione delicata del nervo cranico VII. Il nervo facciale emerge su ogni lato del viso dal tronco cerebrale, viaggia fino alla parte anteriore dell’orecchio, e poi si divide in cinque rami, che portano al cuoio capelluto e alla fronte, alle palpebre, alle guance, alle labbra e al collo. Ha sia fibre motorie, che controllano i muscoli dell’espressione facciale, sia fibre sensoriali, che forniscono il senso del gusto alla lingua e servono le ghiandole che ci permettono di salivare e piangere.
Poi si sono rivolti a ciò che Papay ha chiamato i tagli ossei. Ha tagliato l’intera mascella superiore e parte di quella inferiore per trasferire a Katie, la maggior parte degli zigomi, parte dell’osso frontale che sovrasta i seni, e i piani orbitali e le ossa lacrimali vicino alle orbite. Dove l’osso era visibile, ha impiegato una varietà di seghe, compresa una che utilizza ultrasuoni ad alta frequenza. Dove l’osso non era esposto, ha usato un osteotomo, che assomiglia a uno scalpello.
Finalmente hanno sezionato vene e arterie, contrassegnandole con suture di diversa lunghezza per abbinarle ai vasi di Katie.
A mezzogiorno: l’intervento di Katie inizia
A mezzogiorno, i medici hanno portato Katie nella sala operatoria adiacente, la OR-20. Gastman le ha detto: “L’obiettivo è che ti svegli e dici: ‘Quando cominciamo? “
Dopo che l’anestesia ha fatto addormentare Katie, Gastman ha tracciato delle linee sul suo viso per segnare i tagli e ha fatto la prima incisione, anche una tracheostomia. Lui e altri due chirurghi iniziarono a smantellare la maggior parte del lavoro ricostruttivo che Gastman aveva fatto nei due anni precedenti.
Nella sala operatoria 19, erano le 12:11, l’inizio del giorno successivo, quando la squadra tagliò l’ultimo vaso sanguigno che alimentava il volto di Adrea.
Papay, con il volto sul vassoio, entrò nella sala operatoria 20, dove i medici misero il volto su Katie. Immediatamente hanno iniziato a collegarla ai suoi vasi sanguigni. Quando hanno finito il lato sinistro e hanno sbloccato i vasi sanguigni di Katie, il suo sangue è affluito. La faccia arrossì. Quando finirono l’altro lato e staccarono i morsetti, tutto il viso divenne perfettamente rosa. “Ci fu un grande sospiro di sollievo interno da parte di quasi tutti noi chirurghi”, ha ricordato Gastman.
Hanno attaccato la faccia dal collo in su, invertendo i passi che avevano fatto per rimuoverla. Hanno iniziato con le ossa di Adrea, usando piastre e viti osteointegrate per collegarle a quelle di Katie. Poi iniziarono a collegare i nervi, fasci di fibre circondati da una guaina. Microchirurghi appositamente addestrati hanno cucito insieme le estremità delle guaine con suture della dimensione di una ciocca di capelli, cercando di non danneggiare le fibre molto, molto sottili all’interno. “Poi i nervi si collegheranno, come se si baciassero”, ha spiegato Papay.
Hanno suturato solo i nervi motori, lasciando che i nervi sensoriali si collegassero da soli. Durante il loro primo trapianto di faccia, non avevano collegato il quinto nervo cranico, il principale nervo sensoriale del viso e della testa. Eppure la paziente ha riacquistato gran parte della sua funzione sensoriale. Questo li ha sorpresi. “Non sappiamo assolutamente come succede”, ha detto Papay.
All’alba: una decisione critica
Non molto dopo l’alba, Papay e Gastman hanno lasciato la sala operatoria 20 per parlare con Robb e Alesia, che erano svegli da 24 ore o più. Una decisione critica doveva essere presa.
A seguito di mesi di discussioni e operazioni pratiche, il team aveva deciso di riparare solo la ferita cavernosa a forma di triangolo al centro del viso di Katie. Volevano preservare il più possibile i suoi lineamenti e ridurre il rischio di rigetto; la pelle è la parte più antigenica del corpo.
Ma ora vedevano che il triangolo non andava bene. La testa di Katie era più piccola di quella di Adrea, e il suo tessuto cicatriziale occupava spazio. Non c’era spazio per tutti i muscoli e i vasi di Adrea. Il tono della pelle di Adrea era più scuro, e questo disadattamento avrebbe fatto risaltare il trapianto.
La maggior parte dei chirurghi pensava che avrebbero dovuto dare a Katie tutto il viso di Adrea. Ma alcuni hanno sostenuto che più tessuto e pelle potrebbero richiedere dosi più elevate di farmaci antirigetto. Peggio ancora, nel caso di un rigetto così acuto da doverle rimuovere il viso, non avrebbe avuto abbastanza tessuto disponibile per la chirurgia ricostruttiva.
Nel corso di diverse visite, Gastman e Papay hanno spiegato le opzioni a Robb e Alesia. Hanno condiviso le foto del cellulare dalla sala operatoria. Al loro quarto incontro, Alesia si è spostata sulla sedia costantemente, torcendo le braccia e le dita, incrociando e disincrociando le gambe.
“Ogni decisione che prenderete ora sarà giusta”, ha detto Gastman. Ma avrai sempre un “e se” nella tua mente. Quindi penso che la cosa migliore sia semplicemente, ‘Cosa dice davvero il tuo cuore?’ forse è un modo migliore di chiedere, ‘Cosa pensi che lei voglia? Con cosa sarebbe più felice? “
Dopo una lunga pausa, Robb mormorò: “Penso che vorrebbe il pieno, il pieno.”
Alesia sembrò sorpresa, poi come se potesse piangere. Voleva sbottare: “No, no, no. Questo è il tuo campo. Dovresti prendere tu la decisione. Naturalmente non voglio che Katie muoia o abbia più probabilità di morire. Ma lei vuole inserirsi in questo mondo; vuole essere in grado di uscire e farne parte.”
Gastman e Papay hanno detto che avrebbero dato loro ancora mezz’ora. Mentre cominciavano ad andarsene, Alesia indicò Gastman e disse: “Che ne pensi, sensazione viscerale?”
“Come ho detto, penso che potresti avere ragione in entrambi i casi”, rispose Gastman in modo uniforme.
“Potrei avere torto in entrambi i casi?” chiese lei.
Robb e Alesia immaginarono cosa avrebbe detto Katie se si fosse svegliata al trapianto parziale. “Direbbe: “Vuoi dire che avrei potuto avere un aspetto migliore di questo, e hai deciso di non farlo?” Disse Robb. Alesia pensò a quello che Katie le aveva detto: “Voglio uscire ed essere una faccia nella folla che nessuno guarda.”
Hanno avuto la loro risposta.
3 P.M.: Applausi e lacrime
Alle 3 del pomeriggio, i chirurghi hanno finito di suturare lo strato superiore della pelle di Katie. Infermieri, specializzandi, personale e medici hanno applaudito. Il viso aveva perso il suo stupore. Sembrava serena.
Gastman disse alla famiglia di Katie che l’operazione era stata un successo. Ora sarebbe andato a casa, si sarebbe fatto una doccia, avrebbe baciato le sue figlie e avrebbe pianto.
Uno specializzando in chirurgia culla con cura la testa di Katie per tenerla ferma mentre è situata nell’unità di terapia intensiva dopo l’intervento di 31 ore.ore di procedura conclusa. Per proteggere i suoi occhi, le sue palpebre sono state suturate. Con il trapianto completato, Katie avrebbe ancora bisogno di ulteriori operazioni e molti mesi di riabilitazione. (Fotografia di Lynn Johnson/National Geographic)
Recupero
Una mattina, mentre Katie era ancora in ospedale, Alesia si svegliò sentendosi strana. Non era sicura di cosa fare del trapianto. Era sconcertante: Quando guardava Katie, sapeva che stava guardando il volto di qualcun altro. Katie era ancora lì?
“E se Katie esce con una personalità diversa?” chiese a Robb. “Non voglio questo. Io amo chi è Katie dentro”
“Alesia”, disse Robb, “non stiamo guardando un film di fantascienza”
Circa due settimane dopo l’intervento, un fisioterapista fece camminare Katie per i corridoi, accompagnata da un palo ornato di sacchetti di medicinali. Katie si muoveva, ma si sentiva come se stesse dormendo per la maggior parte di maggio, vagamente consapevole delle persone che andavano e venivano ma mai completamente vigile.
La prima volta che era consapevole di toccare la sua nuova faccia, la sentiva molto gonfia e rotonda. Papay le aveva detto che aveva un bel naso e che assomigliava a quello di sua madre. Chiese a sua madre se la nuova faccia era abbastanza bella che la gente avrebbe smesso di guardarla come se fosse un mostro.
I giorni in ospedale diventarono lunghi, il dolore di Katie a volte insopportabile. Agganciata ad un tubo di alimentazione, piangeva dicendo che aveva fame. Non poteva parlare, così Alesia le procurò una lavagna e un pennarello. Lei scarabocchiò: “Purè di patate”. “Ti amo”. “Fa male.”
Sempre Robb o Alesia stavano con lei. Spesso lo facevano entrambi.
January: ‘Sei bellissima’
Katie è stata dimessa dall’ospedale il 1 agosto 2017. Alesia e Robb hanno portato a casa una lista stampata di 2 pagine e mezza di farmaci giornalieri. Il calendario gigante sul muro si è riempito di appuntamenti settimanali. Terapia fisica due volte. Personal trainer due volte. Terapia occupazionale una o due volte. Lezioni di Braille due o tre volte alla settimana. Logopedia quattro volte.
La parola si rivelò particolarmente difficile. Solo la lingua e il palato molle superiore di Katie erano rimasti, e non funzionavano correttamente. La sua lingua non toccava i denti. Per quanto fosse difficile capire Katie prima dell’intervento, dopo era quasi impossibile. Katie ha sentito una registrazione di se stessa e ha detto: “Sembro una rana.”
Quasi il 100% della sua muscolatura facciale nativa era sparita, sostituita da quella di Adrea, e doveva usare quei muscoli senza essere in grado di sentirli muoversi. I suoi nervi, che secondo Gastman sarebbero cresciuti di circa un centimetro al mese e alla fine avrebbero fornito la sensazione e il controllo motorio, avrebbero impiegato almeno un anno per rigenerarsi. Anche chiudere la bocca quando non stava parlando o mangiando non avveniva naturalmente; gli altri dovevano ricordarglielo, e poi doveva spingere sotto il mento con un dito.
Una domenica mattina di gennaio, gli Stubblefields hanno ricevuto una visita dalla nonna di Adrea Schneider, Sandra Bennington. Ha tenuto la mano di Katie e ha detto: “Sei bellissima”. Katie ha risposto: “Grazie per l’incredibile regalo che ci hai fatto.”
‘Non è ancora finita’
”Katie vivrà il resto della sua vita come un esperimento sulla longevità dei volti trapiantati. I progressi della medicina sono rapidi e i suoi medici non possono prevedere cosa le riserva il futuro. Siemionow spera di trovare quello che molti scienziati chiamano il Santo Graal – una cellula chimerica, parte donatore e parte ricevente, che incoraggerà il sistema immunitario ad accettare il nuovo tessuto come proprio e renderà inutili i farmaci antirigetto.
Ha avuto diversi interventi di follow-up, e ne avrà altri in futuro.
“Ci sono cose che sappiamo miglioreranno quando le sistemeremo, come la riduzione della mascella”, ha detto Gastman. “Ma alcune cose possiamo solo fare così tanto per migliorarle. Il suo infortunio potrebbe essere stato il peggiore di tutti gli infortuni per un trapianto di faccia di sempre. Non possiamo necessariamente far muovere di nuovo tutti i suoi muscoli. La sua lingua non funziona bene perché ha perso un sacco di muscoli e nervi della lingua.”
Katie intende riprendere da dove ha lasciato, iniziando con il college, inizialmente online, e poi forse una carriera nella consulenza. “Così tante persone mi hanno aiutato; ora voglio aiutare altre persone”, ha detto. Spera di parlare agli adolescenti del suicidio e del valore della vita.
Per ora, è concentrata sul suo recupero.
“Non sono dall’altra parte”, ha detto recentemente a sua madre.
“Oh, piccola”, ha risposto Alesia. “La tua storia non è ancora finita.”
I chirurghi del team dei trapianti della Cleveland Clinic si riuniscono in una sala esami. In prima fila, da sinistra a destra: Risal Djohan, Frank Papay, Bahar Bassiri Gharb, Brian Gastman e Graham Schwartz. Fila posteriore, da sinistra a destra: Steven Bernard, Mark Hendrickson, James Zins, Antonio Rampazzo e Raffi Gurunluoglu.(Fotografia di Maggie Steber/National Geographic)
Nota del redattore: Se tu o qualcuno che conosci è in crisi, chiama la National Suicide Prevention Lifeline all’800-273-8255 o manda un messaggio TALK al 741741.