GI Society Patient Survey
La stitichezza idiopatica cronica, che colpisce molto più donne che uomini, può essere estremamente debilitante. Mentre è normale avere un movimento intestinale da tre volte al giorno a tre volte a settimana, una persona che soffre di stitichezza idiopatica cronica ha feci dure o grumose che è molto difficile far passare. Idiopatica significa che non c’è una causa conosciuta. Le feci possono rimanere nell’intestino per più di una settimana e l’accumulo all’interno del colon causa un’insopportabile pressione e dolore pelvico e addominale, rendendo difficile piegarsi, sedersi, avere rapporti sessuali e persino camminare. Altri sintomi includono scarso appetito, mal di schiena e malessere generale. I metodi usuali per alleviare la stitichezza occasionale (ad esempio, diete ad alto contenuto di fibre, lassativi, clisteri) non funzionano per questi pazienti. Convinti che non ci sia una soluzione per la loro malattia, alcuni di questi individui iniziano a ritirarsi dalla società.
Come parte del nostro lavoro di difesa dei pazienti, la GI Society sta conducendo un sondaggio in corso per le donne con stipsi idiopatica cronica riguardo alle loro esperienze con Resotran™, un promettente nuovo trattamento per questo gruppo di pazienti. È difficile convincere gli organi decisionali governativi e altri della gravità della stitichezza cronica, una malattia socialmente stigmatizzata, poiché molti la fraintendono e banalizzano l’impatto che ha sulla capacità di funzionamento di una persona. Mentre la maggior parte degli individui ha avuto un episodio di stitichezza che si è risolto facilmente, molti non possono immaginare una situazione incessante, e sottovalutano la gravità della stitichezza cronica.
La maggior parte delle complicazioni della stitichezza idiopatica cronica derivano dallo sforzo intenso necessario per passare le feci. Queste includono emorroidi, ragadi anali, malattia diverticolare, sanguinamento rettale e prolasso rettale. Quando il trattamento non fornisce un sollievo efficace, i pazienti richiedono un uso più frequente delle risorse ospedaliere, aumentando il carico della sanità pubblica.
Ad oggi, abbiamo sentito ventiquattro donne, quasi la metà delle quali ha completato il sondaggio in modo completo. Prima del trattamento con Resotran™, tutte le donne che hanno risposto alle domande aperte hanno riferito di avere dolori e gonfiori costanti, oltre alla necessità di essere costantemente in prossimità di un bagno. Senza un trattamento efficace, le pazienti sono spesso incapaci di fare semplici commissioni fuori casa o di partecipare alle uscite sociali e professionali. I pazienti dicono che è difficile anche solo sedersi comodamente a casa, e l’intimità sessuale è una sfida. Più del 50% degli intervistati ha anche descritto di sentirsi generalmente indisposto e irritabile.
Il 100% degli intervistati ha usato una lista esaustiva di terapie, oltre a una dieta ricca di fibre e un’adeguata assunzione di liquidi, e tutti hanno detto la stessa cosa: “Non funzionano”. Mentre alcuni trattamenti possono portare a un movimento intestinale parziale, di solito significano anche soffrire di diarrea e altri effetti collaterali scomodi. Se usati a lungo termine, molti trattamenti destinati alla stitichezza occasionale finiscono per aumentare i sintomi della stitichezza cronica. L’uso eccessivo di lassativi può portare a inerzia intestinale, colon catartico, intestino pigro o lassativo, sindrome dell’intestino irritabile, pancreatite e altri problemi di salute.
Quasi il 100% dei pazienti intervistati ha descritto Resotran™ come un miracolo che ha ridato loro la vita. Tutti gli intervistati hanno descritto di aver sperimentato movimenti intestinali normali o quasi normali con poco disagio dopo i primi giorni di trattamento. Hanno anche scoperto che la sua efficacia è migliorata nel tempo. La maggior parte delle donne ha anche sottolineato la qualità della vita, dicendo che erano generalmente più felici dopo aver preso Resotran™. Più del 70% delle intervistate ha notato che dover prendere solo una pillola al giorno ha reso Resotran™ un trattamento facile da seguire. Circa la metà degli intervistati ha sperimentato l’affaticamento temporaneo come effetto collaterale di questo farmaco, ma tutti hanno indicato che questo disagio temporaneo ne è valsa la pena.
Quando i trattamenti disponibili non forniscono un sollievo efficace e i pazienti non possono permettersi farmaci innovativi come Resotran™, non sono in grado di soddisfare le normali responsabilità nelle loro vite – verso le loro famiglie, datori di lavoro e comunità. La GI Society continuerà a difendere i pazienti per quanto riguarda la copertura di farmaci come Resotran™, con il principio guida che il farmaco giusto dovrebbe essere accessibile al paziente giusto al momento giusto.
Se sei una donna canadese a cui è stata diagnosticata una costipazione idiopatica cronica e hai provato Resotran™, aiutaci a sostenere altre donne come te compilando il sondaggio riservato sul nostro sito web, www.badgut.org.