In una notte di settembre, non molto dopo il suo 83° compleanno, mio padre ha avuto un forte ictus. L’ha lasciato cosciente ma incapace di parlare e comunicare, incapace di deglutire e quasi completamente paralizzato.
Dopo numerose scansioni e altri test, i suoi medici hanno stabilito che non c’erano possibilità di recupero. Mio padre non avrebbe mai più camminato, parlato o inghiottito cibo. Senza più nulla da fare per lui in ospedale, noi – mia madre, mia sorella ed io – dovevamo decidere cosa fare dopo. L’assistente sociale del caso ci incoraggiò a mettere papà in una casa di cura. Un tubo di alimentazione gastrica poteva essere inserito e lui poteva essere nutrito e tenuto in vita in quel modo. Indefinitamente.
Sapevamo che questo non era quello che papà avrebbe voluto. Anche se non poteva più comunicare i suoi desideri, il suo testamento biologico ci ha dato una guida. “È mio desiderio che non vengano prese misure per prolungare la mia vita se i risultati di tali sforzi non mi lasceranno in una condizione in cui sarò in grado di godere di una ragionevole qualità della vita.”
Prima dell’ictus, papà ci aveva detto senza mezzi termini – così come il suo medico di famiglia – che avrebbe preferito morire che essere messo in una casa di cura. Era stato una persona estremamente attiva e produttiva per tutta la vita, e sentiva che ogni giorno doveva essere segnato da qualche risultato. L’inattività era un anatema per lui. Quando vivevo a casa, irrompeva nella mia camera da letto se dormivo oltre le 7:00. “Fuori dal letto!”, diceva aprendo le tende. “Stai sprecando la luce del giorno!”
Ricordo una sera dopo cena quando papà mi parlava di sua madre. Era morta di una morte lenta e straziante a causa del cancro, e mio padre stava ripensando a quei giorni difficili. Guardandomi dritto negli occhi, disse: “Se mai dovessi diventare così, voglio che tu mi dia la cicuta.”
La cicuta. Era la sua parola in codice per il suicidio assistito.
Con l’incoraggiamento del medico di famiglia di mio padre, abbiamo deciso di portare papà a casa in hospice. Avremmo rinunciato al tubo di alimentazione. Niente cibo, niente acqua, niente flebo. In altre parole, lo stavamo portando a casa a morire. Vivendo in California, la “cicuta” non era un’opzione. Mio padre sarebbe morto, invece, di disidratazione.
La morte volontaria per disidratazione – conosciuta anche come “disidratazione terminale” o “TD” – ha i suoi sostenitori nella comunità della morte con dignità. Anche negli stati in cui il suicidio assistito dal medico non è disponibile, un malato terminale ha ancora il diritto di accelerare la morte rifiutando tutto il cibo e l’acqua.
I sostenitori della TD affermano che la morte per disidratazione è un modo relativamente dolce di morire. Con la disidratazione, il corpo rilascia alcune sostanze chimiche (“esteri” e “chetoni”) che hanno l’effetto di offuscare i sensi. Queste sostanze chimiche agiscono come un anestetico, e il paziente morente sente poco dolore.
In un sondaggio delle infermiere degli ospizi dell’Oregon a cui è stato chiesto di classificare le “esperienze di morte” su una scala da 0 (una morte molto brutta) a 9 (una morte molto bella), le infermiere hanno dato alla disidratazione terminale un 8.
Per mio padre, la morte sarebbe durata sette giorni. Sono rimasta con lui per tutto il tempo. Il team dell’hospice è stato superbo: premuroso, attento, competente.
Vorrei poter dire che è morto di morte dolce. Ma non ne sono così sicura.
Nei sette giorni in cui è morto, ho visto mio padre diventare sempre più irrequieto. Nonostante l’ictus, era in grado di muovere un po’ il braccio sinistro, e a partire dal secondo giorno ha iniziato a raggiungerlo con il braccio, spingendo ripetutamente contro il materasso e la sponda del letto. L’ho preso come un segno di agitazione e disagio, anche se non lo saprò mai con certezza.
C’erano altri suggerimenti di disagio: respiro rapido, lievi gemiti, sudorazione. Sia io che l’infermiera dell’hospice stavamo dando a mio padre morfina per il dolore e Ativan per la sedazione. Stavamo dando i farmaci 24 ore su 24, ma con il passare dei giorni avevamo bisogno di dare dosi sempre più alte. Al quarto giorno, stavamo superando di gran lunga le dosi del protocollo dell’ospizio. Eppure i segni di agitazione erano ancora presenti.
I giorni 5 e 6 sono stati i più difficili. Il raggiungimento delle braccia, anche se indebolito, continuava. A volte, la frequenza respiratoria di mio padre superava i 40 respiri al minuto (da 3 a 4 volte il normale). Dosi triple di morfina non sembravano aiutare molto.
Finalmente – per fortuna – ha cominciato a perdere conoscenza verso la sera del giorno 6. Gli “esteri” e i “chetoni” stavano finalmente facendo effetto.
Mentre sedevo al capezzale e lo guardavo finalmente in pace, ho dovuto chiedere: perché abbiamo dovuto aspettare sei giorni per arrivare a questo punto? Nel momento in cui avevamo deciso di sospendere i liquidi, mio padre era su una strada sicura verso la morte. Perché allungarlo per sette giorni? Senza dubbio, il percorso che avevamo intrapreso era di gran lunga preferibile ad una morte prolungata in terapia intensiva o in una casa di cura. Tuttavia, avrei voluto che la morte assistita dal medico fosse stata disponibile per mio padre. Nonostante le osservazioni delle infermiere dell’ospizio in Oregon, credo che sia quello che lui avrebbe voluto.
È morto alle 22:27 della settima notte. Io e mia madre eravamo al capezzale. Ha fatto un ultimo respiro ma non ha espirato. Poi, era immobile. Vorrei poter dire che sembrava in pace nella morte, ma non era così. C’era uno sguardo inquietante sul suo volto con gli occhi infossati e la bocca semiaperta delineata da labbra blu. Per me era uno sguardo di perplessità, uno sguardo di smarrimento. Era uno sguardo che mi perseguiterà per il resto della mia vita. Per me, era uno sguardo che diceva:
“Dove, figlio – dove il mio figlio dottore – era la mia cicuta?”
Christopher Stookey è un medico d’emergenza. Questo saggio è basato sulle sue memorie, Do Go Gentle, Bringing My Father Home to Die With Dignity After a Devastating Stroke.
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