Quella che segue è un’intervista a Meagan Varecha, un artista e studente che vive a Spokane, Washington. Puoi vedere il suo lavoro qui.
Puoi dirci qualcosa di te?
Sono un’aspirante artista di ventuno anni che vive a Spokane, Washington. Ho una paralisi congenita ipotonia-cerebrale insieme a dolore cronico e altre diagnosi. Attualmente sono anche uno studente a tempo pieno alla Eastern Washington University che si laureerà nel giugno del 2020 con una laurea in arte in studio (con enfasi sul digitale), nonché minori in studi di comunicazione, studi sulla disabilità e storia dell’arte. Il mio obiettivo con questa laurea è quello di combinare la mia arte con i miei studi sulla disabilità e creare consapevolezza tra entrambe le comunità. Ho in programma di tornare indietro e ottenere il mio master più avanti sulla strada. Il mio lavoro si concentra principalmente sul mio viaggio in corso con il dolore cronico e la mia diagnosi di ipotonia-CP. Il mio lavoro è stato presentato in una varietà di mostre in tutto lo Stato di Washington.
Con parole tue, come descriveresti l’ipotonia?
Per molto tempo, non ho mai capito come rispondere a questa domanda. Mi è sempre stato spiegato che l’ipotonia era solo una forma di basso tono muscolare e che è come combattere la gravità tutto il giorno. Che è esattamente quello che si prova, ma a volte questa non è sempre una risposta sufficiente. In realtà non è stato fino a quando non ho letto il blog che Surestep ha pubblicato sulla spiegazione attraverso l’uso di un elastico che ho davvero capito la definizione e ho potuto spiegare in modo che gli altri capissero. Ora descriverei l’ipotonia non solo come un basso tono muscolare, ma che i miei muscoli sono in uno stato di rilassamento che influenza la mia vita quotidiana.
Come ha influito sulla tua infanzia? Quali sfide hai affrontato?
Terapia continua e appuntamenti con i medici sono stati sempre presenti durante la mia infanzia, ma non l’ho mai vista come qualcosa di negativo per me. Al contrario, mi ha permesso di imparare a fissare degli obiettivi mentre mi adattavo e rafforzavo il mio corpo. E gran parte della mia infanzia si è concentrata su come potermi adattare al corpo che ho. Alcune sfide includevano l’essere più stanco dei miei compagni di scuola, riconoscere che ho dei limiti e sapere quando parlare delle pause di cui avevo bisogno. L’ipotonia ha anche avuto un impatto positivo sulla mia infanzia. Grazie alla mia diagnosi, ho potuto fare esperienze come la partecipazione all’ippoterapia (utilizzando l’equitazione come trattamento terapeutico) che è un ricordo incredibile che conservo della mia infanzia.
Cosa vorresti che qualcuno ti avesse detto o fatto per te mentre stavi crescendo?
Vorrei che qualcuno potesse prepararmi meglio all’ipotonia da adulto. Ma il problema è che non c’è molto là fuori sull’avere l’ipotonia quando si è adulti; ecco perché sono così entusiasta di fare questa intervista. Spero che attraverso questo posso aiutare coloro che capiscono come si presenta l’ipotonia da adulti. E anche se ci saranno delle prove, come spesso accade alla maggior parte delle persone, non è qualcosa da temere o da cui essere turbati. Vorrei anche essere stata più coinvolta nella comunità dei disabili nella mia zona e aver ricevuto più informazioni sulle opportunità di essere coinvolti. Penso che sia importante capire e condividere le esperienze con altri che affrontano conflitti simili con la disabilità.
In che modo i muscoli bassi ti influenzano oggi come adulto? Quali consideri i tuoi più grandi successi?
Da adulto, ho notato che sono più stanco e affaticato della maggior parte dei miei coetanei. Ho bisogno di sistemazioni per la scuola e il lavoro. Sono stato abbastanza fortunato da avere professori e datori di lavoro comprensivi. Indosso ortesi su misura nelle scarpe che lo permettono. Ma voglio anche dare credito all’ipotonia per il motivo per cui sono così orientata agli obiettivi e concentrata sui dettagli. Uso le lezioni che l’ipotonia mi ha insegnato e le applico a tutti gli aspetti della mia vita, sia personali che di carriera o di hobby. Vivere con l’ipotonia è uno dei motivi per cui ho deciso di specializzarmi in studi sulla disabilità. Uno dei miei più grandi risultati è il completamento di una laurea quadriennale in un’università accreditata. Sono un laureato di prima generazione e sono entusiasta di applicare i miei studi ai miei obiettivi futuri, che includono il ritorno a scuola un giorno e il conseguimento di un master. Attualmente, sto lavorando con il mio professore di storia dell’arte per pianificare e tenere una lezione ai miei compagni sulla disabilità nella storia dell’arte come progetto finale per la mia classe capstone.
Quali lezioni ti ha insegnato l’ipotonia?
Con l’ipotonia viene una percezione di pigrizia. E poiché sono considerato ad alto funzionamento, molte volte, sento il costante bisogno di giustificare la mia disabilità. Una delle lezioni che mi ha insegnato l’avere una disabilità “invisibile” è di non scusarsi per avere il corpo che mi è stato dato. Una volta ero imbarazzato e mi sentivo frustrato nel chiedere aiuto o sistemazioni che si adattassero alle mie esigenze. Ma la realtà è stata imparare a non scusarsi per il comfort umano di base. L’adattamento è un’altra lezione che l’ipotonia mi ha insegnato. Sono meglio in grado di comunicare ciò di cui ho bisogno e di capire quando il mio corpo ne ha abbastanza. La gestione del tempo e la definizione degli obiettivi è un enorme impatto che l’ipotonia ha su di me. L’ipotonia mi ha permesso non solo di sviluppare abilità e tratti ma di trovare la mia identità.
Come le tue esperienze hanno influenzato la tua arte?
La mia arte è la mia ipotonia e il mio viaggio con il dolore cronico. Mi hanno sempre detto che il mio lato destro è più debole dell’altro e che sono asimmetrico. E queste sono osservazioni valide che mi hanno portato via un po’ di tempo per venirne a capo. Ma ora, uso queste idee e le proietto nelle mie opere d’arte per accettare e capire meglio me stessa e la mia diagnosi. Le mie opere d’arte in questi ultimi anni sono state dedicate all’autoguarigione e al superamento delle difficoltà. Senza la mia esperienza con la disabilità, non credo che sarei un’artista. Tutta la mia carriera artistica è costruita intorno alla mia esperienza e a come mi ha influenzato.
Cosa diresti ai genitori di bambini che hanno un basso tono muscolare?
Capire che solo perché tuo figlio potrebbe avere dei limiti non significa che il cielo non sia illimitato. Sono stato abbastanza grato di avere dei genitori solidali che hanno fornito un ambiente incoraggiante e amorevole. Mantenere una discussione aperta e mantenere la comunicazione tra un genitore e un figlio è una delle cose migliori che si possano fare. La mia diagnosi non è mai stata usata come scusa per impedirmi di fare le cose che volevo fare. Penso che sostenere e capire i bisogni di tuo figlio sia essenziale. Sono una grande sostenitrice dell’intervento precoce e delle organizzazioni come Joya (formalmente conosciuta come Spokane Guild School) che forniscono questi servizi. Ho frequentato la Spokane Guild School nel 2000 e posso dire che il loro programma di terapie fisiche, occupazionali e logopediche e gli altri servizi che ho ricevuto da bambino mi hanno aiutato immensamente, non solo allora, ma anche andando avanti nella vita.