Trey : Vivre avec le syndrome de Proteus

Summer Crewsonberry a eu une grossesse normale, et lorsqu’elle a commencé le travail à 37 semaines, elle s’attendait à donner naissance à un bébé normal. Au lieu de cela, son fils Trey est atteint d’un syndrome rare. Il est l’un des 200 cas connus de Proteus dans le monde, et il est le monde entier de Summer. Le syndrome de Proteus est une excroissance rare des tissus, des os, des vaisseaux et des organes. Il affecte Trey sur tout son côté gauche. Ils lui ont donné une espérance de vie de 31 ans, mais ils nous ont aussi dit qu’il ne marcherait jamais. »

« Cela n’a jamais été détecté lors des échographies pendant ma grossesse, mais son cordon ombilical avait des vaisseaux sanguins et des intestins tellement épais qu’il perdait de l’oxygène. À 18 heures, il a subi sa première opération. Vers l’âge de 5 mois, j’ai remarqué qu’une de ses jambes pendait et que son annulaire était un peu gros. En grandissant, sa peau a commencé à devenir vraiment rugueuse, ridée et extrêmement épaisse. Nous avons tout essayé. On lui a donné un appareil dentaire. Il ne pouvait tout simplement pas marcher parce qu’il avait trop mal et que l’os avait trop poussé. Après 3 chirurgies orthopédiques du genou pour essayer de le corriger, il n’y avait aucune correction que nous pouvions faire, donc en août de l’année dernière, nous avons eu une amputation de la jambe.

Chaque jour est une lutte pour lui. Les 4 derniers mois vraiment, c’est la première fois qu’il marche. Il va subir une amputation d’un doigt cet automne. Il a un peu d’insuffisance rénale, mais la médecine travaille pour corriger cela. « C’est assez difficile de ne pas savoir ce qui va se passer demain, mais je me dis toujours : la foi pour aujourd’hui, l’espoir pour demain. Prends soin d’aujourd’hui, et nous y arriverons demain. Il m’a ouvert les yeux sur des choses que je prenais pour acquises. Il n’y a que 200 cas connus dans le monde, et aucun enfant ne vit avec cette maladie à l’heure actuelle. Cela a été mon objectif ultime, c’est d’éduquer, de sorte que le prochain bébé qui naîtra ici avec cette maladie, ils l’attraperont.

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