Reddit – AskReddit – Adultes atteints de plagiocéphalie non traitée (syndrome de la tête plate)- comment cela a-t-il affecté votre vie – sociale et émotionnelle ?

Tout d’abord, je suis d’accord avec le post ci-dessus. Vérifiez également la thérapie crânio-sacrée ou la restructuration neurocrânienne car son crâne est probablement encore très modelable.

J’ai un cas modéré de plagio mais c’est à cause de la façon dont je dormais quand j’étais plus âgé (à partir de 6 ans environ) que les changements se sont produits, en fait j’ai commencé parfaitement symétrique. J’ai 30 ans maintenant, mais j’ai grandi en pensant que j’étais d’apparence normale et je n’ai jamais vraiment remarqué, jusqu’à ce que je prenne la photo de mon permis de conduire, que mon visage et ma mâchoire étaient sensiblement de travers. Je ne pensais pas que cela me ressemblait, mais une de mes amies m’a dit que cela me ressemblait. Je pense que les changements ont été rendus bien pires pendant mes poussées de croissance à l’adolescence, car cela a progressivement empiré en vieillissant.

La vie est difficile. J’ai du mal à sortir et à socialiser parce que je remarque que les gens me regardent bizarrement en essayant de comprendre ce qui ne va pas avec mon visage et/ou en riant de mon apparence. Quand j’avais une vingtaine d’années, je compensais beaucoup en m’automédicamentant, en buvant trop quand je sortais avec des amis. J’ai un implant de mâchoire d’un côté pour corriger l’asymétrie, mais ça n’a pas l’air très bon. J’ai dépensé des milliers de dollars à voir des médecins pour essayer de réparer l’asymétrie avec une chirurgie osseuse en utilisant une sorte d’expanseur, un dispositif d’ostéogenèse de distraction, mais je suis plus âgé maintenant et les médecins ne se soucient pas beaucoup d’aider quand vous n’êtes plus un enfant, ils veulent juste vous envoyer chez le chirurgien plastique pour avoir plus d’implants parce que c’est plus facile et ils n’aiment pas avoir affaire à des gens qui sont blasés à cause de leur état.

Je porte un chapeau partout où je vais parce que veux me cacher de la vue des gens. Je ne peux pas porter de lunettes de soleil car cela rend l’asymétrie plus apparente (contraste entre les lunettes de soleil symétriques et le visage asymétrique). Je dois avoir une coupe de cheveux plus longue pour cacher l’asymétrie de mon crâne (la coupe de cheveux plus longue a l’air bizarre mais c’est vraiment mon seul choix) et aussi me laisser pousser une courte barbe pour aider à masquer. On m’a dit que j’avais l’air vraiment effrayant et les gens sourient constamment de mon apparence. Je ne me fais couper les cheveux longs que parce que les coupes courtes montrent beaucoup trop mon asymétrie maintenant que je suis plus âgé (quand j’étais plus jeune, je pouvais me faire couper les cheveux courts et ils avaient l’air bien, mais l’asymétrie s’est aggravée avec l’âge, même dans la vingtaine). J’ai des problèmes de colère et de dépression et je passerai le reste de ma vie à essayer de gagner une tonne d’argent pour pouvoir parrainer un essai clinique ou une solution chirurgicale personnalisée à mon problème. Le marché boursier est l’endroit où j’essaie de gagner beaucoup d’argent puisque je ne peux rien faire au niveau du travail pour gagner beaucoup d’argent parce que cela exige que vous ayez l’air décent (impossible pour moi malheureusement) pour les postes en contact avec les clients. Je travaille dans l’informatique parce que je peux éviter les gens de cette façon. Il serait bon d’apprendre une compétence comme la programmation que vous pouvez faire forme n’importe où et ne pas interagir avec les gens.

L’anxiété sociale, la dépression sévère m’ont tourmenté. Je ne mentirai pas, il y a des moments où j’étais près de mettre fin à mes jours et je me suis endormi en pleurant la plupart des nuits pendant de longues périodes. Quand j’étais jeune, j’appréciais mes amis et j’aimais les gens, mais à cause de mauvaises expériences, les choses ont empiré et j’ai lentement appris à ne plus aimer les gens à cause de la façon dont ils me traitent et à éviter les situations sociales. Les gens qui me connaissaient quand j’étais plus jeune me voient pour la première fois depuis des années et plissent le nez en me regardant d’un air « c’est dégueulasse ». Le fait d’être dans l’ère Facebook/Skype/Facetime/Linkedin/Prendre une photo de tout est terrible pour moi – je ne peux être sur aucune photo ou vidéo et je rate vraiment les joies simples de pouvoir sourire et prendre une photo avec des amis proches ou de la famille sans me sentir comme une merde en sachant que tout le monde se demande ce qui vous est arrivé pour que vous ayez cette apparence. Je redoute chaque fois qu’il y a un événement où je sais que des photos seront prises. Personne ne comprend, les gens (et surtout mes parents) disent « oh, ça n’a pas d’importance à quoi tu ressembles », mais quand on est défiguré, on se rend compte à quel point cette affirmation est absurde et complètement fausse. La société accorde TELLEMENT d’importance à l’apparence et j’ai été et je continuerai d’être limitée à bien des égards en raison de mon apparence. Les thérapeutes veulent juste me donner des médicaments pour soulager la dépression qui accompagne cette maladie, mais cela ne m’aide pas et fait de moi un zombie, alors je ne prends plus de médicaments. Cela semble ridicule mais je préfère ressentir la douleur émotionnelle plutôt que de zoner toute la journée tous les jours jusqu’à ma mort bien que je continue à m’automédicamenter de temps en temps.

La seule chose que j’attends avec impatience est de devenir beaucoup plus vieux et à la fin des choses si vous voyez ce que je veux dire. La vie est seulement tolérable et j’éprouve très peu de joie. En grandissant, tout ce que je voulais vraiment, c’était d’être papa et d’avoir une famille à moi mais maintenant…

Je me soucie de ma famille et de quelques amis même si je les évite comme la peste quand je peux pour ne pas avoir à être vu et me sentir mal. La seule autre chose dont je me soucie vraiment, c’est d’essayer de trouver un moyen de gagner des millions de dollars en bourse pour pouvoir me permettre de payer un médecin courageux qui s’occupera exclusivement de mon cas et développera une solution chirurgicale pour réparer la symétrie.

La bonne chose pour votre petit-fils, c’est qu’il y a beaucoup d’avancées dans la science et la chirurgie à notre époque, donc si une solution est développée, il aura peut-être une chance d’être corrigé d’une manière ou d’une autre avant que la vie ne tourne mal. Il est encore trop jeune pour ressentir la douleur émotionnelle de son état, donc c’est bien aussi.

Les choses que vous pouvez dire et faire – Prévenez les enseignants à l’avance pour qu’ils soient au courant et aident lorsque les intimidateurs frappent inévitablement. Soyez ouvert à ce sujet avec votre petit-fils et d’autres personnes qui demandent – mes parents ont dit qu’ils avaient remarqué mais n’ont jamais rien dit. Je n’ai jamais parlé à personne de ce qui m’est arrivé et la plupart du temps, personne ne m’a posé de questions. Parfois, j’ai l’impression qu’une plus grande ouverture pourrait être thérapeutique, mais en fin de compte, j’ai juste envie de me cacher. N’abandonnez pas, il aura besoin de votre amour et de votre soutien.

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