Overview
Un élément important d’une communication efficace est d’avoir un langage partagé ou au moins une compréhension partagée de la signification des mots centraux utilisés dans une conversation. Un terme qui est souvent utilisé dans les discussions entre les patients et les prestataires de soins médicaux, dans la littérature universitaire et dans les discussions politiques, est celui de « maladie chronique ». Il y a non seulement une énorme variation dans les maladies qui sont incluses dans le terme générique « maladie chronique », mais aussi une variation dans la durée pendant laquelle une maladie doit être présente pour être qualifiée de chronique. En outre, on observe une tendance à inclure des conditions chroniques qui ne sont pas des indicateurs de maladie, mais des handicaps fonctionnels de longue date, y compris les troubles du développement et la déficience visuelle (1-4).
Au sein des communautés professionnelles (c’est-à-dire médicales, de santé publique, universitaires et politiques), il existe un grand degré de variation dans l’utilisation du terme « maladie chronique ». Par exemple, les Centers for Disease Control (CDC) classent les maladies suivantes parmi les maladies chroniques : les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer, le diabète de type 2, l’obésité et l’arthrite (5). Les Centers for Medicare and Medicaid Services ont une liste plus étendue de 19 maladies chroniques qui inclut la maladie d’Alzheimer, la dépression et le VIH, pour n’en citer que quelques-unes. Cette différence, au sein du seul Département de la santé et des services sociaux, bien qu’elle ne soit pas surprenante pour ceux qui travaillent dans le domaine, a le potentiel de créer de la confusion et des malentendus lorsqu’on parle de manière générale de l’impact des maladies chroniques, du coût des maladies chroniques et des mesures globales visant à réduire les maladies chroniques.
La littérature académique n’est pas à l’abri du même type de variation terminologique. Les différences dans la façon d’utiliser le terme « maladie chronique » dépendent largement des données utilisées pour la recherche et de la discipline des auteurs principaux (c’est-à-dire la santé publique et la sociologie). Par exemple, une étude, réalisée par des personnes de la Harvard Medical School, a exploré la prévalence des maladies chroniques en utilisant les données de la NHANES (1999-2004). L’étude classe les maladies suivantes parmi les maladies chroniques : maladies cardiovasculaires, hypertension, diabète sucré, hypercholestérolémie, asthme, BPCO et cancer antérieur (6). Une autre étude universitaire sur les maladies chroniques, rédigée par un gériatre, classe les maladies chroniques comme « des conditions qui durent un an ou plus et qui nécessitent une attention médicale continue et/ou limitent les activités de la vie quotidienne » (7). L’implication d’une utilisation non uniforme du terme est qu’une lecture détaillée de chaque étude est nécessaire pour éviter des conclusions erronées concernant les interventions nécessaires pour réduire la charge des maladies chroniques pour l’individu et la société.
Les sources Internet populaires utilisées par le grand public pour recueillir des informations médicales utilisent les termes « maladie chronique » ou « condition chronique » pour signifier des choses légèrement différentes. Par exemple, MedicineNet décrit une maladie chronique comme,
une maladie qui dure 3 mois ou plus, selon la définition du Centre national des statistiques sanitaires des États-Unis. Les maladies chroniques ne peuvent généralement pas être prévenues par des vaccins ou guéries par des médicaments, et elles ne disparaissent pas non plus (8).
Selon Wikipedia, une maladie chronique est,
un état de santé humain ou une maladie qui est persistante ou autrement durable dans ses effets ou une maladie qui vient avec le temps. Le terme chronique est souvent appliqué lorsque l’évolution de la maladie dure plus de trois mois. Les maladies chroniques courantes comprennent l’arthrite, l’asthme, le cancer, la BPCO, le diabète et les maladies virales comme l’hépatite C et le VIH/sida (9).
Enfin, l’Organisation mondiale de la santé affirme que les maladies chroniques,
ne se transmettent pas de personne à personne. Elles sont de longue durée et leur évolution est généralement lente. Les quatre principaux types […] sont les maladies cardiovasculaires (comme les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux), les cancers, les maladies respiratoires chroniques (comme la bronchopneumopathie chronique obstruée et l’asthme) et le diabète (10).
L’aperçu des maladies chroniques du CDC omet les maladies respiratoires chroniques, comme la BPCO et l’asthme, et ne fait aucune mention de la durée de la maladie ou des symptômes. La définition de MedicineNet n’énumère pas de maladies spécifiques, mais inclut la phrase « ne peut être guérie par des médicaments. » Comme MedicineNet, Wikipedia utilise la durée de trois mois comme marqueur, mais énumère des maladies spécifiques, dont le VIH. La définition de l’OMS éliminerait le VIH en tant que maladie chronique, car le virus est « transmis d’une personne à l’autre. »
La variation de sens est amplifiée lorsqu’on la considère dans un contexte international. Par exemple, l’Australian Institute for Health and Welfare inclut les éléments suivants parmi les caractéristiques communes des maladies chroniques (11) :
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Causalité complexe, avec de multiples facteurs conduisant à leur apparition
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Une longue période de développement, pour laquelle il peut n’y avoir aucun symptôme
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Une évolution prolongée de la maladie, conduisant peut-être à d’autres complications de santé
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Une déficience fonctionnelle ou un handicap associé.
La charge de morbidité des maladies mentales et des maladies bucco-dentaires figure en bonne place dans les informations du gouvernement australien sur les maladies chroniques. Ces deux conditions sont souvent exclues de la conversation sur les maladies chroniques aux États-Unis (12, 13).
Vu la diffusion mondiale de l’information médicale, la variation de l’information publique n’est pas seulement déroutante sur le papier, mais a également des implications réelles pour ceux qui gèrent les maladies ou les conditions chroniques. Il est possible que des recommandations pour la gestion des maladies chroniques soient manquées par des personnes qui ne savent pas que l’information s’applique à elles ; inversement, des personnes peuvent utiliser la recommandation alors qu’il n’est pas conseillé de le faire. Par exemple, le CDC cite le « cancer » comme une maladie chronique alors qu’en fait, seuls certains types de cancers (par exemple, le myélome multiple) peuvent être considérés comme une maladie chronique. D’autres types de cancers ont peu d’options de traitement et s’avèrent mortels à court terme.