Cela faisait 3 mois que j’avais téléchargé ma première vidéo, « Mon histoire de VIH/sida », en août 2016, et répondre aux questions/commentaires faisait désormais partie de mon quotidien. J’ai rapidement réalisé que je devais faire des vidéos de suivi (parties 2, 3 et 4) pour consolider mes réponses. Je me suis concentré sur la personne qui m’a transmis le VIH, sur le fait que je n’ai jamais été contacté lorsqu’il a découvert qu’il était séropositif, sur le coût/l’accès aux médicaments, sur les visites de suivi chez le médecin, et sur les idées fausses que les gens avaient sur les choses que j’avais dites, la plus controversée étant que « le VIH n’était pas une grosse affaire » pour moi. Cela en a dérangé plus d’un. Pour moi, le régime d’une pilule par jour et le fait de me sentir tout à fait normal ont été un soulagement total après avoir souffert du sida. Je voulais que les gens sachent que je me sentais à nouveau moi-même (normal) et que les idées fausses perçues sur le VIH, y compris les miennes, étaient très éloignées de la réalité de ce qu’il était aujourd’hui.
Les questions des téléspectateurs sur mes symptômes étaient, de loin, les plus intéressantes. Craignant d’avoir été exposés, terrifiés à l’idée de faire un test, des gens de tous types, du monde entier, étaient désespérés de savoir si leurs symptômes étaient comparables aux miens. Fallait-il s’inquiéter ? Devaient-ils faire le test ? Est-ce que je pense qu’ils ont le VIH en me basant sur leurs symptômes ? C’était sans arrêt. Ils s’auto-diagnostiquaient et me demandaient conseil avec le désespoir d’une personne sur le point de passer à la casserole. C’était fou, en quelques semaines, j’avais été propulsée dans cette position de confidente, d’éducatrice et de conseillère. Ma parole comptait plus pour eux que celle de leur médecin, je remplaçais leur recherche Google pour le VIH. Puisque j’avais vécu cette horreur du sida, ils supposaient que je détenais une sorte de connaissance intuitive. Un homme a même pensé que je devais être capable de guérir le VIH, il pensait que c’était tout à fait possible puisque je l’avais. Dans quel monde j’étais entré ! Je me suis attaché et je me suis laissé porter. Ils m’expliquaient les détails de leurs expositions et des « symptômes » qui en découlaient. J’étais inquiet à l’idée d’assumer cette tâche d’aider des inconnus dans ce processus, d’apaiser leurs craintes et de leur donner des conseils que peut-être seul un médecin devrait donner, mais en même temps, je ressentais le besoin de répondre du mieux possible à chaque personne qui me contactait.
C’est ainsi qu’est née la vidéo « Mon histoire de VIH/sida – Mes 16 symptômes du VIH ». J’avais besoin de commencer par le début, sur le moment où je pensais avoir contracté le VIH et de partir de là. L’historique des visites chez le médecin et des symptômes raconte toute une histoire ; mes symptômes étaient typiques du VIH, mais ils ont été négligés à maintes reprises. Le virus était là, depuis le début, se frayant un chemin dans mon corps, me rendant malade. Je pouvais me souvenir de 16 symptômes au total, y compris tous les symptômes liés au SIDA. J’ai oublié d’ajouter que j’urinais fréquemment la nuit, comme un diabétique, alors que mon taux de CD4 s’effondrait et que ma charge virale montait en flèche. L’un de mes derniers symptômes mentionnés sur la vidéo était de souffrir d’odeurs fantômes. Ce symptôme est devenu le plus spéculatif parmi les téléspectateurs et a conduit à deux IRM commandées par des médecins et à deux vidéos YouTube sur ma chaîne expliquant ce qu’ils ont trouvé. Ce fut un voyage fascinant, c’est le moins que l’on puisse dire.
Dans l’ensemble, j’ai l’impression que ma vidéo a permis de sensibiliser et d’éduquer beaucoup de gens, mais elle a aussi suscité davantage d’anxiété liée au VIH en raison du fait que tant de symptômes ressemblent au VIH, mais ne le sont pas. J’ai filmé cette vidéo dans ma chambre par une journée ensoleillée, j’ai simplement allumé la caméra et parlé. Je n’avais aucune idée que cette vidéo serait vue un demi-million de fois en un peu plus d’un an. J’en suis sacrément fier. J’espère que vous l’apprécierez également.
Amour et câlins, Jennifer xo