La dernière fois que j’ai parlé à Michael J Fox, en 2013, dans son bureau à New York, il était à 90% optimiste et à 10% pragmatique. Le premier, je m’y attendais ; le second a été un choc. Depuis 1998, date à laquelle Michael J. Fox a rendu public son diagnostic de maladie de Parkinson à début précoce, il a fait de l’optimisme sa caractéristique publique déterminante, à cause de sa maladie plutôt qu’en dépit de celle-ci. Il a intitulé ses mémoires de 2002 Lucky Man, et il a déclaré aux intervieweurs que la maladie de Parkinson est un cadeau, « bien qu’un cadeau qui continue à prendre ».
Lors de notre entretien, entouré des souvenirs (guitares, Golden Globes) qu’il a accumulés au cours de sa carrière, il a parlé de la façon dont tout cela avait été pour le mieux. La maladie de Parkinson, a-t-il dit, l’a poussé à arrêter de boire, ce qui a probablement sauvé son mariage. Le fait d’avoir été diagnostiqué à l’âge déchirant de 29 ans a également mis un terme à l’ego de ses ambitions professionnelles, ce qui lui a permis de faire des choses plus modestes dont il était fier – Stuart Little, la sitcom télévisée Spin City – par opposition aux grandes comédies des années 90, comme Doc Hollywood, qui étaient trop souvent un gaspillage de ses talents. Pour être honnête, je n’étais pas tout à fait d’accord avec ses bons côtés, mais qui étais-je pour mettre en doute la perspective que Fox avait développée pour rendre plus supportable une situation monstrueusement injuste ? Cette soudaine dose de pragmatisme m’a donc étonné. Trouver un remède à la maladie de Parkinson, a-t-il dit, « n’est pas quelque chose qui, selon moi, se produira de mon vivant ». Auparavant, il avait parlé de trouver « un remède dans les dix ans ». Ce n’est plus le cas. « C’est comme ça que ça se passe », a-t-il dit tranquillement. C’était comme si un nuage sombre avait partiellement occulté le soleil.
Bien, sept ans, c’est long, surtout quand on est atteint d’une maladie dégénérative, et depuis, ce petit nuage s’est transformé en un véritable orage. En 2018, Fox a subi une opération pour retirer une tumeur sur sa colonne vertébrale, sans lien avec la maladie de Parkinson. Les suites de l’opération ont été ardues et dangereuses, car les tremblements et le manque d’équilibre causés par la maladie de Parkinson menaçaient la récupération de sa fragile moelle épinière. Un jour, alors qu’il était seul chez lui et qu’il avait assuré à sa famille qu’il se débrouillerait sans elle, il est tombé et s’est fracassé le bras au point de nécessiter 19 vis. Heureusement, il n’a pas endommagé sa colonne vertébrale, mais la blessure l’a plongé dans un désespoir sans précédent. « Il n’y a aucun moyen de mettre en valeur ma situation », écrit-il dans ses nouvelles mémoires, No Time Like The Future : Un optimiste considère la mortalité. « Ai-je vendu l’optimisme comme une panacée, ai-je transformé l’espoir en marchandise ? En disant à d’autres patients : « Courage ! Tout ira bien’, est-ce que je me suis tourné vers eux pour valider mon optimisme ? Est-ce parce que j’avais besoin de le valider moi-même ? Les choses ne se passent pas toujours bien. Parfois, les choses deviennent merdiques. Mon optimisme est soudainement fini. »
Les choses étant ce qu’elles sont actuellement, cette fois Fox et moi nous rencontrons par chat vidéo, moi chez moi à Londres, lui dans son bureau à New York, qui ressemble à ce dont je me souviens. « Nous étions ici la dernière fois, non ? Je m’en souviens », dit Fox en désignant du menton le canapé. Derrière lui se trouve une photo de lui et de sa femme depuis 32 ans, l’actrice Tracy Pollan, tous deux si jeunes, si beaux et si amoureux. Il y a aussi un tableau de son chien, Gus, qui est à sa place habituelle, dormant aux pieds de Fox. Fox lui-même, toujours aussi beau garçon, a l’air beaucoup plus en forme que je ne l’avais craint. Il a maintenant 59 ans, ce qui est proche de l’âge moyen pour un diagnostic de la maladie de Parkinson – sauf que Fox en est atteint depuis 30 ans déjà et qu’il en est à un stade avancé. Comme il le dit, « on ne meurt pas de la maladie de Parkinson, mais on meurt avec », et généralement, plus la maladie dure, plus il devient difficile d’accomplir les fonctions de base. Il ne peut plus jouer de sa guitare adorée, ni écrire ou taper à la machine ; ce dernier livre a été dicté à l’assistant de Fox. Il a de plus en plus de mal à former des mots et a parfois besoin d’un fauteuil roulant. Je m’inquiétais à l’avance que me parler pendant une heure serait trop, et – moins professionnellement – que je pourrais pleurer en voyant la dégénérescence physique de l’acteur qui a tant compté pour moi quand j’étais enfant.
Il devient rapidement évident que ces deux préoccupations sous-estiment énormément Fox. Il ne parle pas pendant une heure, mais presque deux, et bien que les tremblements, la raideur et les trébuchements occasionnels soient plus prononcés que la dernière fois que je l’ai vu, il est bien l’homme drôle, réfléchi et engagé dont je me souviens – à tel point qu’en quelques minutes, je ne remarque plus les effets de la maladie de Parkinson. Voici un échange typique : au moment de notre entretien, les élections américaines sont encore dans trois semaines, nous en parlons donc. « Tous les pires instincts de l’humanité ont été exploités, et pour moi, c’est un anathème. Biff est président ! » dit-il, avec une exaspération justifiée, étant donné que la méchante brute de Retour vers le futur, Biff Tannen, a été modelée sur Trump.
Je lui demande ce qu’il a ressenti pendant la campagne 2016, lorsque Trump s’est moqué du journaliste du New York Times Serge Kovaleski, qui a un handicap. « Quand vous voyez votre groupe particulier moqué, c’est un tel coup de poing dans les tripes. C’est tellement insensé et bas de gamme. Il n’y a pas moyen que je me lève le matin et que je me moque des orangistes », dit-il, avant de faire la grimace qui, pour ceux d’entre nous qui ont grandi en le regardant dans les années 1980 et 1990, est notre madeleine proustienne.
Au milieu des années 1980, Fox était l’une des plus grandes stars du monde. Il jouait dans la sitcom télévisée Family Ties, où il incarnait le fils reaganien d’un couple de hippies, et le rôle principal du film le plus réussi de 1985, qui était, bien sûr, Retour vers le futur. C’est une ascension fulgurante pour un ancien enfant de l’armée qui, quelques années auparavant, avait abandonné le lycée à Vancouver pour devenir acteur à Los Angeles. Les parents de Fox n’ont pas pu s’offrir une télévision couleur avant le milieu des années 70, et à ce moment-là, il apparaissait déjà dans des émissions de télévision canadiennes, s’étant emmené lui-même aux auditions à l’adolescence.
Dès le début, Fox avait une formidable présence à l’écran, en partie grâce à ses qualités athlétiques. Enfant, sa petite taille démentait ses talents de hockeyeur ( » C’est un truc de Canadien « ), et les réalisateurs ont rapidement repéré son don pour la comédie physique : pensez à la façon dont il danse sur Surfing USA sur le toit de la camionnette dans Teen Wolf, ou à la façon dont il essaie de faire pendant à James Woods dans la comédie déconcertante et sous-estimée de 1991, The Hard Way. Et surtout, pensez au skateboard, au jeu de guitare et à toute cette course effrénée dans Retour vers le futur. Le fait que Fox soit atteint d’une maladie qui affecte son contrôle corporel est donc une ironie qui ne lui échappe pas. « J’ai toujours aimé être un acteur auquel les monteurs pouvaient faire appel à tout moment pour obtenir une réaction appropriée – mon personnage était animé et engagé. Progressivement, avec les effets de la maladie de Parkinson, mon visage a commencé à se retirer vers une disposition passive, presque figée « , écrit-il dans No Time Like The Future.
Mais, je le dis à Fox, je pense qu’il a fait certains de ses meilleurs jeux d’acteur depuis son diagnostic, notamment en tant qu’avocat glissant Louis Canning dans The Good Wife, qui exploite son handicap pour gagner ses affaires ; et en tant que Dwight, paraplégique et avaleur de pilules, dans la série de son ami Denis Leary, Rescue Me (il a été nommé pour trois Emmys pour The Good Wife et a gagné pour Rescue Me).) « C’est comme ma façon de marcher. J’avais l’habitude de marcher vite, mais chaque pas est maintenant comme un foutu problème de maths, alors j’y vais doucement. Et avec la comédie, j’avais l’habitude de courir vers la chute. Mais j’ai commencé à faire vraiment attention parce que je ne pouvais pas simplement patiner à tout moment. » Depuis 2018, il a dû faire une pause sur le jeu d’acteur. « Si quelque chose change, génial, ou peut-être que je peux trouver comment le faire d’une manière différente », dit-il, mais en sonnant plus comme si c’était pour mon bénéfice qu’une attente réelle.
Fox se sentait particulièrement préparé au verrouillage. « Toutes les réunions virtuelles et le fait de rester à 1,5 m des gens ? Je fais ça de toute façon », dit-il. L’un des moments les plus poignants de son livre survient lorsqu’il décrit la visite surprise qu’il a rendue à sa mère le jour de son 90e anniversaire, et sa peur de la renverser à cause de son équilibre qui se détériore. « C’est difficile. Mais la maladie de Parkinson est plus difficile pour les gens qui m’entourent que pour moi. La grande variété de mouvements, depuis le fait d’être gelé jusqu’au fait de dévaler la rue comme un flipper, oui, c’est difficile. Mais pour ce qui est de mes sentiments sur la progression de la maladie, c’est juste ma situation », dit Fox.
Son optimisme s’est, dit-il, « atténué ou adouci » au fil des ans, peut-être à cause de l’âge, peut-être à cause de la progression inexorable de la maladie. Mais une chose qui n’a pas changé, c’est son refus de s’apitoyer sur son sort. « Je ne vois pas l’intérêt d’attirer la sympathie des gens ou de montrer sa vulnérabilité. J’ai besoin d’être compris avant d’être aidé, parce que vous devez me comprendre avant de pouvoir m’aider », dit-il. Pollan, sa femme, n’a pas, dit-il, « un regard doux, du genre ‘Tu vas bien ? Elle est du genre : « Tu portes vraiment cette chemise ? »
Parce que vous n’êtes pas un patient pour elle, vous êtes son mari. « Exactement », dit-il, avec un sourire soulagé : Je l’ai compris.
Cette aversion pour l’apitoiement a failli faire capoter le livre quand le coronavirus a frappé, car, dit-il, « je ne pouvais pas écrire sur moi et mon wahhhh intérieur quand le monde s’écroule. » (Ses éditeurs n’étaient pas d’accord et lui ont dit : « Utilisez ce temps pour respecter votre échéance »). ) Il aurait été vraiment dommage qu’il le jette, parce que le livre est génial : émouvant mais aussi très drôle (seul Fox se mettrait au golf après avoir développé la maladie de Parkinson), et maintenant qu’il a, à des degrés divers, abandonné la feuille de vigne de l’optimisme déterminé, il donne la description la plus claire de la vie avec la maladie de Parkinson que j’aie jamais lue. En apparence, il s’agit des mémoires de ses dernières années, mais Fox le décrit plus précisément comme « un carnet de voyage interne ». « Je crois en toutes les choses pleines d’espoir que j’ai dites auparavant », dit-il. « Mais tout cela semble idiot quand vous êtes allongé sur le sol, à attendre l’ambulance parce que vous vous êtes cassé le bras, et que vous vous sentez comme un idiot parce que vous avez dit à tout le monde que vous iriez bien et que ce n’est pas le cas », ajoute-t-il.
Mais comment aurait-il pu le savoir ? À force d’être atteint de la maladie de Parkinson, Fox a dû devenir le guide de la maladie pour le public et sa famille – l’expert le plus médiatisé au monde en la matière, même. Mais en réalité, il découvre la maladie au fur et à mesure. « Oui, je ne joue pas ça à la télévision », dit-il en riant. Cela a dû être étrange de voir son fils – qui lui ressemble tant – dépasser l’âge de 29 ans, et de constater à quel point il était obscènement jeune lorsqu’il a été diagnostiqué, dis-je.
« Oh oui, j’étais un bébé. Il m’a fallu beaucoup de temps pour me ressaisir et commencer à l’aborder », dit-il. « C’est une maladie tellement insidieuse, parce que lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, ce que vous présentez est relativement mineur. J’avais un petit doigt qui bougeait et une épaule douloureuse. Ils m’ont dit : « Vous ne pourrez pas travailler dans quelques années », et je me suis dit : « De ça ? »
Lorsque Fox a été diagnostiqué, il était marié depuis trois ans et son fils, Sam, était un bambin. Au début, il n’arrivait pas à y croire ; puis il a essayé de comprendre pourquoi. On pense qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux, tels que les pesticides et la pollution, peut être à l’origine de la maladie de Parkinson ; Fox a appris plus tard qu’au moins quatre membres de la distribution de Leo & Me, une émission de télévision canadienne dans laquelle il jouait lorsqu’il était adolescent, ont également développé une maladie de Parkinson à apparition précoce. « Mais croyez-le ou non, cela ne représente pas assez de personnes pour être défini comme un cluster, donc il n’y a pas eu beaucoup de recherches à ce sujet. Mais c’est intéressant. Je peux penser à un millier de scénarios possibles : J’avais l’habitude d’aller pêcher dans une rivière près des usines de papier et de manger le saumon que j’attrapais ; j’ai été dans beaucoup de fermes ; j’ai fumé beaucoup d’herbe au lycée quand le gouvernement empoisonnait les cultures. Mais vous pouvez vous rendre fou en essayant de le comprendre. »
Enfin, ses symptômes sont devenus suffisamment perceptibles pour qu’il doive quitter sa sitcom Spin City (pour laquelle il a remporté trois Golden Globes et un Emmy), et rendre son diagnostic public. Il a créé la Fondation Michael J Fox, qui l’a aidé à rester optimiste et qui, en deux décennies, a récolté plus d’un milliard de dollars pour la recherche. C’est l’une des organisations les plus en vue et les plus efficaces qui luttent pour un traitement curatif.
***
La source ultime de sa motivation est Pollan. Le couple s’est rencontré en 1985 sur le plateau de la série Family Ties, où elle jouait le rôle de sa petite amie. Un jour, lors d’une pause déjeuner, Fox – une star montante et arrogante – la taquine à propos de son haleine d’ail. Au lieu d’être intimidée, Pollan a répliqué : « C’était méchant et grossier et tu es un putain de connard complet et total. » Fox est tombée amoureuse instantanément. Depuis, elle l’a aidé à garder la ligne, et il dit qu’elle l’a sorti de son marasme dépressif en 2018. Elle est, de toute évidence, une sacrée femme. Quatre ans après le diagnostic de Fox, ils ont eu leurs filles jumelles, Schuyler et Aquinnah. Après le cinquième anniversaire des jumelles – et seulement deux ans après qu’il ait subi une opération du cerveau pour faire cesser les tremblements de son côté gauche (cela a marché, mais avec la cruauté caractéristique de Parkinson, les tremblements se sont ensuite déplacés vers son côté droit) – Pollan a dit à Fox qu’elle voulait un autre bébé ; leur plus jeune, Esme, est née en 2001. Je dis à Fox qu’après le cinquième anniversaire de mes jumeaux, je ne voulais pas un autre enfant, je voulais un Valium.
« Ah, ça devenait trop calme à la maison. On savait qu’il fallait que ce soit plus bruyant », sourit-il. No Time Like The Future est émaillé de souvenirs de grandes vacances en famille, ni Fox ni Pollan ne se laissant freiner par la maladie de Parkinson. Mais cela aussi commence à changer : les sorties en famille à la plage sont devenues délicates, car Fox a du mal à se déplacer. Mais il est toujours déterminé à en faire une bientôt, avec Pollan à Saint-Barthélemy : « Parfois, je fais des chèques que je ne peux pas encaisser, mais tant pis », hausse-t-il les épaules.
Un autre facteur qui a aidé est la richesse que Fox a récoltée quand il était plus jeune, notamment grâce à Retour vers le futur. Mais il a failli ne pas jouer du tout dans ce film. Eric Stoltz était initialement prévu pour le rôle de Marty McFly, jusqu’à ce que le réalisateur Robert Zemeckis se rende compte que Stoltz n’avait pas ce qui a été décrit plus tard comme « l’énergie de screwball » dont Marty avait besoin, et il savait quel acteur le faisait. Fox n’a jamais regretté d’être aussi défini par un seul film, mais il a longtemps été déconcerté par l’impact de Retour vers le futur. « Ce n’est que récemment que j’ai commencé à le comprendre. J’ai montré à mon fils Sam des films de cette époque que j’adorais – 48 Hrs, The Jerk – et il ne les a pas compris. Mais si vous montrez à un enfant d’aujourd’hui Retour vers le futur, il comprend. C’est cette chose qui est intemporelle, ce qui est ironique parce que c’est à propos du temps « , dit-il.
Une grande partie de cette intemporalité est due à Fox. Son charme aux yeux brillants et, oui, son énergie de screwball donnent au film un élan joyeux qui en fait un plaisir durable. Pour moi, c’est la chose la plus rare : un film parfait, au même titre que Le Parrain et Certains l’aiment chaud. Mais il y a une scène qui est devenue plus douloureuse à regarder au fil des ans. Marty (Fox) joue de la guitare au bal de l’école où ses parents, George (Crispin Glover) et Lorraine (Lea Thompson), s’étaient réunis à l’origine, mais il semble que cela ne se produise plus maintenant. Alors que George s’éloigne, les doigts de Marty cessent de fonctionner comme ils le devraient. Puis ses jambes se dérobent, et il s’effondre sur le sol. « Je ne peux pas jouer », murmure-t-il, choqué. À ce moment-là, George embrasse Lorraine, et Marty se redresse, comme sur des ressorts. Il regarde avec soulagement sa main qui fonctionne à présent, puis se lance dans son interprétation de Johnny B Goode. Mais la vie, comme Fox le dit plusieurs fois dans son livre, n’est pas comme un film.
Quel est le juste milieu entre l’optimisme et le désespoir ? Avant de parler avec Fox, j’aurais suggéré le pragmatisme, mais cela se rapproche dangereusement du désespoir quand vous devez être pragmatique à propos d’une maladie dégénérative sans, pour l’instant, de remède. Fox a donc trouvé une autre voie. « Quand je me suis cassé le bras, c’était relativement mineur, mais c’est ce qui m’a détruit. Je me suis dit : « Quelle autre indignité dois-je subir ? Qu’est-ce que j’ai fait ? Peut-être que j’avais tort de penser que je ne pouvais pas me plaindre avant, peut-être que l’optimisme ne fonctionne pas », dit-il. Il y a eu, dit-il, quelques jours sombres passés allongé sur le canapé, mais au bout d’un moment, il s’est lassé. « Puis je suis arrivé à un sentiment de gratitude. Il s’agit de trouver des raisons d’être reconnaissant », dit-il. L’optimisme concerne les promesses de l’avenir, la gratitude se concentre sur le présent. Fox a réorienté son attention, passant de la course vers ce qui sera, à la vision de ce qui est.
Il a passé avec Pollan le lockdown à Long Island avec tous leurs enfants : Sam, 31 ans, Schuyler et Aquinnah, 25 ans, et Esme, 19 ans. « De toute façon, nous étions toujours des gens qui s’attardaient après le dîner, et maintenant nous nous attardions et parlions de ce que les gens vivaient. Nous faisions des puzzles, Tracy cuisinait une tempête, tout le monde était là, ces merveilleux enfants et cette femme formidable », dit-il. Quand Fox dit « Je ne peux pas croire que j’ai cette vie », il ne fait pas référence aux restrictions de la maladie de Parkinson – il parle de son heureux foyer.
Nous avons maintenant dépassé de plus de 40 minutes le temps imparti, et il assure à plusieurs reprises à son assistant, qui vient vérifier, qu’il veut continuer à parler. Je lui dis que depuis notre dernière rencontre, j’ai interviewé à peu près tous les acteurs majeurs de Retour vers le futur.
« Comment va Crispin ? » demande-t-il, avec une curiosité palpable pour son ancien co-star notoirement excentrique. Plutôt excentrique, je réponds, ce qui est un euphémisme.
« Je n’ai pas parlé à Crispin depuis le film, mais je l’ai toujours aimé. Je me souviens que sur le premier film, lui et Bob Zemeckis se disputaient vraiment à propos de cette scène : Crispin voulait le faire avec un balai et Bob non, et oh mon Dieu ! Quelle indignation ! Dès qu’ils sont passés à autre chose et que c’était sans danger, j’ai sorti ma tête de la loge, et Chris a sorti la sienne, et nous nous sommes regardés et nous nous sommes dit : « Dieu merci, ça n’avait rien à voir avec nous ! » », dit-il en écarquillant les yeux, à la manière de Christopher Lloyd.
Lloyd n’est pas en reste dans le département des excentricités lui-même. Lorsque je l’ai interviewé en 2016, la seule fois où il a montré une émotion réelle, non ironisée, c’était en parlant de Fox : « Ce à quoi il a dû faire face, et il va de l’avant avec humour et sensibilité. Je regardais récemment Retour vers le futur et je me suis dit : ‘Wow, la façon dont il a bougé…' »
L’amitié de Marty et Doc semble si réelle à l’écran qu’elle a été homographiée à l’infini, notamment dans le dessin animé Rick And Morty. Étaient-ils proches lorsqu’ils ont réalisé le film ? « Nous étions tous les deux tellement concentrés sur ce que nous faisions, et je faisais aussi Family Ties en même temps, donc nous ne traînions pas vraiment ensemble. Mais nous sommes devenus proches après les films, et maintenant nous sommes vraiment très proches », dit Fox.
À ce stade, j’ai tellement baissé ma garde que, à mon horreur, je m’entends dire à Fox que, chaque fois que quelqu’un me demande qui est mon interviewé préféré, dans mes deux décennies de conversation avec des célébrités, je dis toujours lui. Je glousse aussi que l’interviewer en 2013 a changé à jamais ma perspective de la maladie chronique et de ce qui constitue une vie bien vécue. Il sourit du sourire d’un homme habitué aux compliments hyperboliques des étrangers, mais qui ne doute pas de leur authenticité.
« Cela va vous paraître étrange, mais Eddie Van Halen est décédé l’autre jour, et il a fait un caméo dans Retour vers le futur », dit-il. (Van Halen jouait la musique que Marty fait écouter à George, pour le convaincre qu’il est visité par un extraterrestre). Mes enfants ont trouvé une photo de moi datant de 1983 avec Eddie Van Halen, sur laquelle j’ai 12 ans et lui 14 ans, et je me suis dit : « Quelle vie cool j’ai vécue, mes enfants peuvent trouver une photo de moi avec Van Halen sur Internet ». C’est comme regarder en arrière sur des empreintes de pas dans le sable. Regardez où je suis allé. »
Regarde-t-il parfois ses vieux films ? « Je ne le fais pas. Je peux regarder pendant quelques minutes, puis je change de chaîne. C’est juste que… « , lâche-t-il. Il change de sujet et parle de Muhammad Ali, à qui on a diagnostiqué la maladie de Parkinson au début de la quarantaine et qui est décédé en 2016. » Je me suis demandé ce qu’il pensait en voyant de vieilles images de lui-même, alors j’ai demandé à sa femme, Lonnie, si cela le rendait triste. Elle m’a répondu : « Tu plaisantes ? Il adore ça ! Il les regarderait toute la journée s’il le pouvait ». Pour lui, tout sentiment de perte ou de nostalgie était dépassé par la célébration de son existence : c’est un fait, c’est une preuve et c’est préservé. »
Ses enfants, dit-il, ne regardent pas vraiment ses films. Quand ses filles étaient plus jeunes et qu’elles lisaient des magazines sur les One Direction, il leur disait : « Il y a trente ans, c’était moi ! ». Que faisaient-elles ? « Elles roulaient les yeux. Mais mon fils, Sam, lui, il a compris. Il sait tout sur les cinéastes et les films, donc il comprend vraiment ma carrière. »
Peut-être que c’est une façon pour lui de vous connaître dans le passé, dis-je. Comme Marty rencontrant un jeune George. « Ouais, peut-être. Je pense qu’il apprécie. Mais je n’ai jamais voulu que mes enfants me connaissent autrement que comme leur père. »
Son assistant vient lui demander pour le déjeuner. Il dit qu’il est heureux de continuer à parler, mais je dis que je me sentirais mal si je l’empêchais de sortir déjeuner avec sa femme. « OK, c’était sympa de vous voir. J’écrirai un autre livre juste pour refaire ça », dit-il, joyeusement.
Avant qu’il ne parte, je lui pose furtivement une autre question : étant donné qu’il utilise le mot dans le titre de son livre, que pense-t-il de l’avenir maintenant ? « Je ne fais pas beaucoup de plans. Je suis un peu… je me demande parfois comment… « , s’éloigne-t-il encore. Il y a peu de temps encore, il était toujours sur sa lancée : il voyageait, jouait au golf avec ses amis, allait résolument de l’avant. Comment trouve-t-il le fait de rester immobile ? « Certains de ces changements sont difficiles. Mais aussi limité que je puisse être à certains égards, si vous m’aviez dit, lorsque j’ai été diagnostiqué, que j’aurais cette vie maintenant et que je ferais les choses que je fais, j’aurais dit : « Je vais le prendre ». Je peux me déplacer – cela demande un peu de planification, mais je peux bouger. Je peux penser, je peux communiquer et je peux exprimer mon affection. Que voulez-vous d’autre ? »
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