Gracelyn Ford a changé sa famille à jamais à travers ses très brèves 13 heures et demie de vie. Gracelyn est née en 2015 avec une anencéphalie, une anomalie congénitale dans laquelle le cerveau et le crâne ne se forment pas complètement. La condition est mortelle, souvent avant ou au moment de l’accouchement.
« J’ai reçu un appel de mon obstétricien me disant que mon fiancé et moi devions venir parce que quelque chose est revenu dans mes analyses de sang », se souvient la mère de Gracelyn, Samantha Hicks.
Après deux semaines d’attente pour voir un spécialiste de la médecine fœto-maternelle, Samantha et son fiancé, Trey Ford, ont reçu la nouvelle dévastatrice que leur précieux bébé était atteint d’anencéphalie.
L’anencéphalie est une anomalie du tube neural, la plus grave d’un groupe d’anomalies congénitales affectant le cerveau et la colonne vertébrale en développement.
« Les anomalies du tube neural, comme l’anencéphalie, se produisent très tôt dans la grossesse, avant même que la plupart des femmes sachent qu’elles sont enceintes », a partagé Jane Dean, RN, coordinatrice à l’échelle de l’État du programme de prévention des anomalies congénitales SC au Greenwood Genetic Center.
Samantha et Trey ont pris la décision de mener la grossesse à terme.
« Je n’ai pas laissé la nouvelle de son état ternir ma grossesse avec elle, je savais que tant que je respirais, elle aussi », a déclaré Samantha. « Je pouvais la sentir bouger et donner des coups de pied comme n’importe quelle grossesse normale, c’était très difficile de faire face au fait qu’elle allait mourir peu de temps après l’avoir eue. »
Samantha a été induite et a accouché de Gracelyn de 5 livres et 3 onces le jour suivant. Trey, Samantha et leurs familles ont eu 13 heures et demie avec leur précieux bébé. « Elle a battu tous les pronostics », a déclaré Samantha. « Elle était censée mourir avant la naissance ou être mort-née, mais elle s’en est sortie. »
« La bonne nouvelle concernant les anomalies du tube neural est que la plupart d’entre elles sont évitables », a déclaré Dean. « Les femmes qui prennent de l’acide folique, une vitamine B, avant et pendant les premiers mois de la grossesse réduisent considérablement leur risque d’avoir un bébé présentant l’une de ces anomalies. »
Le programme de prévention, qui existe depuis 1992, a entraîné une diminution de 60 % des anomalies du tube neural en SC en sensibilisant les prestataires de soins de santé et les femmes en âge de procréer à l’importance de prendre de l’acide folique.
« Il est très difficile de s’assurer de consommer suffisamment d’acide folique dans notre alimentation, c’est pourquoi nous recommandons aux femmes de prendre un supplément de 400 microgrammes par jour pendant leurs années de procréation, même si elles ne prévoient pas de grossesse », a partagé Dean.
Samantha a commencé à prendre des vitamines prénatales dès qu’elle a su qu’elle était enceinte, mais c’était malheureusement trop tard.
« Après que nous ayons perdu Gracelyn, Dieu a répondu à mes prières avec un autre bébé », a déclaré Samantha. » J’ai pris de l’acide folique et des vitamines prénatales, et bien sûr j’étais extrêmement nerveuse jusqu’à ce que nous voyions son crâne parfait et sa colonne vertébrale à l’échographie. «
La sœur de Gracelyn, Taelyn Grace Ford, est née l’année suivante.
« Nous honorons la mémoire de Gracelyn avec des photos d’elle partout dans la maison », a partagé Samantha. » Je parle d’elle à sa sœur tous les jours ! «
Photos avec l’aimable autorisation de Samantha Hicks
Pour plus d’informations, contactez Lori Bassett
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