Gauche : Katie Stubblefield, 17 ans, photographiée huit mois avant sa tentative de suicide. (Photo de famille Stubblefield). A droite : Katie, 22 ans, un an et un mois après son opération. (Photo de Martin Schoeller) À 21 ans, Katie est devenue la plus jeune personne des États-Unis à subir une greffe de visage. Elle est la 40e personne connue dans le monde à avoir reçu un nouveau visage. (Photos courtoisie National Geographic)
Par Joanna Connors pour National Geographic
Cette histoire est extraite d’un article écrit par la journaliste du Plain Dealer Joanna Connors pour National Geographic. L’intégralité de l’article est disponible sur natgeo.com/face
CLEVELAND, Ohio – Le visage repose sur un plateau chirurgical, les yeux vides et sans vision, la bouche ouverte, comme s’il s’exclamait : » Oh ! »
Il y a seize heures, les chirurgiens de la salle d’opération 19 de la Cleveland Clinic ont commencé le travail délicat consistant à retirer le visage d’une femme de 31 ans déclarée légalement et médicalement morte trois jours plus tôt. Bientôt, ils l’apporteront à une femme de 21 ans qui a attendu plus de trois ans pour avoir un nouveau visage.
Pendant un moment, le visage repose dans sa solitude étonnée.
Les chirurgiens, les résidents et les infirmières, soudainement silencieux, le regardent avec admiration tandis que le personnel de la clinique, comme des paparazzi inhabituellement polis, s’installe avec des caméras pour le documenter. Le visage, privé de sang, devient pâle. À chaque seconde de détachement, il ressemble davantage à un masque mortuaire du XIXe siècle.
Frank Papay, un chirurgien plasticien chevronné, ramasse le plateau, le portant soigneusement dans ses mains gantées, et se dirige vers la salle d’opération 20, où Katie Stubblefield attend.
Katie sera la plus jeune personne à recevoir une greffe de visage aux États-Unis. Sa greffe, la troisième de la clinique et la 40e connue dans le monde, sera l’une des plus importantes, faisant d’elle un sujet à vie dans l’étude de cette chirurgie encore expérimentale.
En regardant le visage qu’il porte, Papay ressent une sorte de révérence. C’est une chose étonnante, pense-t-il, ce que certaines personnes sont prêtes à faire pour d’autres – leur donner un cœur ou un foie, voire un visage. Il dit une prière silencieuse de remerciement et emmène le visage vers sa prochaine vie.
Katie Stubblefield en couverture du National Geographic de septembre 2018. (Courtesy National Geographic)
Ce que la balle a volé
Katie avait tout juste 18 ans lorsqu’elle a perdu son visage. Elle avait un large sourire et une peau impeccable ; elle aurait pu sortir de la couverture du magazine Seventeen. Elle ne s’est jamais considérée comme belle. « Katie a un grand cœur pour les autres, mais elle était toujours si dure avec elle-même », a déclaré sa mère, Alesia.
Sa sœur aînée, Olivia McCay, a déclaré que Katie était intrépide et drôle, mais qu’elle se mettait énormément sous pression. « Elle voulait être la meilleure dans tous ces sports qu’elle n’avait jamais essayés auparavant », a déclaré Olivia. « Elle voulait être la meilleure sur le plan scolaire. Elle étudiait pendant des heures, tout le temps. »
Alors que Katie était au lycée, la famille a fait deux déménagements importants. Lors de sa deuxième année, ils ont quitté Lakeland, en Floride, où elle a grandi, pour Owensboro, dans le Kentucky. Elle venait à peine de s’installer qu’ils déménageaient à nouveau, un an plus tard, à Oxford, dans le Mississippi. Sa mère et son père, Robb, qui avait été ministre et éducateur, enseignaient dans une petite école chrétienne.
Katie est tombée amoureuse d’un camarade de classe. Ils ont commencé à parler de mariage. Après les déménagements, Olivia a déclaré : » Je pense qu’elle était prête à avoir une certaine stabilité et une certaine cohérence. «
Katie était déjà aux prises avec des troubles gastro-intestinaux chroniques et des opérations chirurgicales. Elle s’était fait enlever l’appendice l’année précédente et avait perdu sa vésicule biliaire en janvier de sa dernière année. Deux mois plus tard, selon les Stubblefield, le directeur de l’école les a informés qu’il ne renouvellerait pas leurs contrats, puis a brusquement licencié Alesia. Katie s’est sentie trahie.
Puis, le 25 mars 2014, Katie a pris le téléphone de son petit ami et a trouvé des textes adressés à une autre fille. Quand elle l’a confronté, selon sa famille, il a rompu avec elle.
Katie s’est rendue chez son frère Robert à Oxford. Elle a furieusement envoyé des textos et fait les cent pas. Robert a appelé leur mère. Alors que les deux étaient dehors en train de parler, Katie est allée dans la salle de bain, a mis la bouche du fusil de chasse de Robert, de calibre 308, sous son menton et a appuyé sur la gâchette. Robert se souvient d’avoir enfoncé la porte et d’avoir trouvé sa petite sœur couverte de sang, le visage tout simplement disparu.
Cinq minutes plus tard, selon un expert de la clinique, l’impulsion d’appuyer sur la gâchette aurait disparu.
Pour avoir une idée de ce que la balle a volé à Katie, tenez vos mains devant votre visage, paumes vers l’extérieur, vos pouces touchant sous votre menton et vos index entre vos sourcils. Vos mains encadrent la partie du visage de Katie qu’elle a perdue : une partie de son front, son nez et ses sinus, sa bouche, à l’exception des coins de ses lèvres, et une grande partie de sa mandibule et de son maxillaire, les os qui constituent les mâchoires et l’avant du visage. Ses yeux sont restés, mais ils étaient de travers et très endommagés.
Les bassins réfléchissants et les rangées d’arbres de la Grand Allee conduisent le visiteur au pavillon de la famille Sydell et Arnold Miller à la Cleveland Clinic. (Photo d’archives du Plain Dealer)
C’est ainsi que Katie est arrivée plus de cinq semaines plus tard à la Cleveland Clinic, qui a été fondée en 1921 par quatre médecins, dont trois avaient servi ensemble pendant la Première Guerre mondiale et étaient rentrés chez eux inspirés par le modèle militaire de travail en équipe entre spécialistes.
Brian Gastman, le premier médecin de la clinique à voir Katie, se demandait si elle allait s’en sortir. « Son cerveau était essentiellement exposé, et je veux dire, nous parlons de crises d’épilepsie et d’infections et de toutes sortes de problèmes. Oubliez la greffe de visage ; nous parlons simplement d’être en vie. »
Gastman a organisé une équipe de 15 spécialistes pour répondre à tous ses problèmes, de l’endocrinologie à la psychiatrie.
Gastman, qui a 48 ans, donne l’impression d’être toujours en retard. Il prétend avoir une personnalité souffrant de troubles de l’attention. S’il ne plaisantait pas, ce serait logique, compte tenu de ses nombreux rôles. Il est spécialisé dans les cancers de la tête, du cou, de la peau et des tissus mous à haut risque. Il enlève les tumeurs et fait des reconstructions de suivi. Il codirige le programme sur le mélanome et les cancers de la peau à haut risque et dirige son propre laboratoire de recherche. Il se sentait très responsable de Katie.
Shrek
« C’est la mission de ma vie », a déclaré Gastman. « Avec quelqu’un comme elle, qui est si jeune, c’est le pinacle. C’est à cela que devrait servir ma formation. »
« Katie adore le Dr Gastman », a déclaré Alesia, « mais elle a un béguin de vieil homme pour le Dr Papay. » Papay, 64 ans aux cheveux argentés, préside l’Institut de dermatologie et de chirurgie plastique de la clinique. Ses années de travail avec les greffes de visage font de lui la voix de l’expérience et de la sagesse de l’équipe.
Papay a étudié l’ingénierie biomédicale avant d’aller à l’école de médecine ; il a appris à « travailler à partir de l’échec », en anticipant les problèmes potentiels et en concevant des solutions. « Tout le monde pense que nous sommes les gars de la cosmétique, les coiffeurs de la chirurgie, et que nous faisons des liftings et des augmentations mammaires », a-t-il déclaré. « Mais dans la chirurgie plastique et maintenant dans les greffes de visage, nous sommes des innovateurs – nous sommes des réparateurs. »
Le Dr. Frank Papay, président de l’Institut de dermatologie et de chirurgie plastique de la Cleveland Clinic. (Photo Cleveland Clinic)
Au cours de nombreuses interventions chirurgicales, Gastman et une équipe de spécialistes ont stabilisé Katie et rafistolé son visage. Ils ont retiré et réparé les os brisés. Pour créer un passage nasal et protéger son cerveau, Gastman a fabriqué un nez et une lèvre supérieure rudimentaires à partir du tissu de sa cuisse enroulé à l’envers. Pour le menton et la lèvre inférieure, il a utilisé un morceau de son tendon d’Achille. Les médecins ont façonné une nouvelle mâchoire inférieure à partir de titane et d’un morceau de son péroné dont la chair était encore attachée.
Katie n’a jamais vu ce visage, mais a fini par le connaître au toucher – le tube de chair tordu au centre, le menton bulbeux. Elle savait que ses yeux avaient l’air d’être comme si quelqu’un l’avait attrapée par les joues et avait donné des coups secs d’un côté et de l’autre.
Elle a appelé ce visage, le deuxième de sa jeune vie, Shrek.
En 2004 encore, Shrek était ce que même les meilleurs chirurgiens pouvaient faire de mieux pour un patient aussi gravement blessé que Katie. Elle aurait vécu le reste de sa vie en dissimulant ce qu’elle pouvait de son visage avec des masques chirurgicaux et des écharpes, en entendant les murmures effarouchés des étrangers lorsqu’elle sortait en public, et en luttant pour parler et manger.
Ce sinistre destin a changé en 2005, lorsque des chirurgiens français ont réalisé la première transplantation partielle de visage au monde. Un scientifique de la Cleveland Clinic avait été le pionnier de la procédure, démontrant que les visages, comme les cœurs et les mains, pouvaient être transplantés.
Sur cette photo d’archive de 2009, Connie Culp, la première bénéficiaire d’une greffe de visage aux États-Unis, se prépare à parler de sa greffe de visage réalisée par la Cleveland Clinic. Les employés de la clinique qui l’accompagnent sont, de gauche à droite, Renee Bennett, responsable clinique des greffes de foie, Pat Lock, infirmière diplômée en greffes, et le Dr Maria Siemionow. (Photo d’archives du Plain Dealer)
Un pionnier
À la clinique, il y a un dicton : Les greffes de visage ont plusieurs pères mais une seule mère. Maria Siemionow, médecin élégante et réservée, née et formée en Pologne, est arrivée à la clinique en 1995. Neuf ans plus tard, elle est devenue la première au monde à obtenir l’approbation officielle d’une institution pour pratiquer cette opération révolutionnaire sur des sujets humains. Et quatre ans après, une équipe de la clinique, dont Siemionow, a réalisé la première transplantation de visage aux États-Unis.
Aujourd’hui à l’Université de l’Illinois à Chicago, Siemionow dit avoir pensé pour la première fois à la transplantation d’un visage en 1985, lors d’une mission de charité au Mexique. Elle y avait opéré des enfants qui étaient si gravement brûlés que leurs doigts avaient fusionné.
« Inconsciemment, j’ai commencé à penser, si nous pouvons faire quelque chose pour leurs mains, qu’en est-il de leurs visages brûlés ? » m’a-t-elle dit.
Ancien médecin de la clinique de Cleveland, Maria Siemionow, professeur de chirurgie orthopédique à la faculté de médecine de l’université de l’Illinois à Chicago (Roberta Dupuis-Devlin)
La plupart des membres du monde médical se sont moqués, se souvient Gastman, mais Siemionow a continué. Elle a testé des techniques chirurgicales et des modèles de suture dans l’anastomose – la jonction de deux vaisseaux ou nerfs – et a développé de nouvelles stratégies immunosuppressives pour prévenir le rejet de la variété complexe de tissus qui composent le visage. Elle a été la première à signaler la transplantation réussie d’un visage animal lorsqu’elle a attaché un nouveau visage à un rat. Elle a nommé un rat blanc Zorro, après la transplantation d’un visage brun.
« Même mes amis disaient : « Maria, tu perds ton temps » », a déclaré Siemionow.
Papay a suivi les recherches de Siemionow et lui a offert son soutien. Après être devenu président de l’institut de chirurgie plastique, il m’a confié : » Je suis allé la voir et je lui ai dit : ‘Faisons-le’. «
Les guerres en Irak et en Afghanistan ont contribué à rendre la chose possible. Quelque 4 000 membres des services ont subi des blessures au visage, dont une cinquantaine ont été catastrophiques, selon un article publié en 2015. Les polices d’assurance ne couvrent généralement pas les greffes de visage, mais l’Institut de médecine régénérative des forces armées du Pentagone a décidé de soutenir cet effort. L’AFIRM, créé en 2008, dispose d’un budget de 300 millions de dollars, dont 125 millions proviennent de l’armée.
La clinique a reçu 4,8 millions de dollars, dont 2 millions sont destinés à la recherche sur la transplantation du visage. Jusqu’à présent, aucun membre de l’armée n’a subi de greffe de visage, bien que Siemionow ait dit qu’elle avait interviewé des candidats. « Ce sont des gens très durs », dit-elle. « Ils considèrent les blessures comme un honneur. Ils veulent être déployés ». Une greffe de visage, avec son exigence d’immunosuppression à vie, l’interdirait. Les médicaments rendent les receveurs plus vulnérables aux infections et aux maladies, y compris le cancer.
7h30 : » Ça se passe maintenant ! «
» Ça se passe maintenant ! « . Gastman a dit quand il a déboulé dans la chambre de Katie le matin du 4 mai 2017. Il avait été debout presque toute la nuit, buvant du coca light pour rester éveillé alors qu’il prenait les dispositions de dernière minute. En entrant dans la pièce remplie des amis et de la famille de Katie, il avait l’impression de pénétrer sur un terrain de sport après avoir traversé le tunnel d’un stade.
À 7 h 30, 11 chirurgiens se sont réunis dans le bloc opératoire 20. Pour la dernière fois, Gastman a traversé une liste de contrôle dactylographiée fixée à un tableau blanc. Toutes les deux semaines depuis des mois, les chirurgiens s’étaient exercés dans le laboratoire de cadavres de la clinique, une équipe retirant le visage d’un « donneur » et l’autre équipe l’attachant au « receveur ».
Le véritable donneur, une jeune mère nommée Adrea Schneider, a été transporté sur roues dans le bloc opératoire 19 environ 10 minutes plus tard. Elle avait une peau lisse et fauve, un joli nez et des cheveux foncés. Elle était légalement morte, ses organes maintenus par un respirateur
Adrea Schneider en 2017. La grand-mère de Schneider, Sandra Bennington, a accepté de donner le visage d’Adrea après qu’elle n’ait pas réussi à se remettre d’une overdose de drogue. Adrea a eu une vie difficile, a déclaré Sandra. Sa mère, la fille de Sandra, consommait de la drogue, et Adrea est née avec de la drogue dans son organisme. Avant de mourir, Adrea était en cure de désintoxication et avait repris contact avec Sandra. « Elle pouvait venir nous rendre visite, et on riait, on faisait les idiotes et, vous savez, comme des sœurs ». (Photo reproduite avec l’aimable autorisation de la famille Bennington et du National Geographic)
La première coupe
À 8 h 17, Gastman a effectué la première coupe, pour insérer un tube de trachéotomie pour l’oxygène. Avec le masque facial retiré, les infirmières ont préparé et nettoyé le visage et rasé la ligne des cheveux. Gastman a tracé des lignes sur les côtés du visage d’Adrea et d’une oreille à l’autre pour guider les scalpels des médecins. Pendant les 16 heures suivantes, trois à quatre chirurgiens, tous munis de lunettes équipées de loupes, se penchent sur le corps d’Adrea comme des bijoutiers examinant une pierre précieuse.
Ils entament le long travail d’isolement et de dissection délicate du nerf crânien VII. Le nerf facial émerge de chaque côté du visage à partir du tronc cérébral, se dirige vers l’avant de l’oreille, puis se divise en cinq branches, qui mènent au cuir chevelu et au front, aux paupières, aux joues, aux lèvres et au cou. Il possède à la fois des fibres motrices, contrôlant les muscles de l’expression faciale, et des fibres sensorielles, fournissant un sens du goût à la langue et desservant les glandes qui nous permettent de saliver et de pleurer.
Puis ils se sont tournés vers ce que Papay a appelé les coupes osseuses. Il a coupé toute la mâchoire supérieure et une partie de la mâchoire inférieure pour transférer à Katie, la plupart des pommettes, une partie de l’os frontal qui recouvre les sinus, ainsi que les planchers orbitaux et les os lacrymaux près des orbites. Là où l’os était visible, il a utilisé diverses scies, dont une qui utilise des ultrasons à haute fréquence. Là où l’os n’était pas exposé, il a utilisé un ostéotome, qui ressemble à un ciseau.
Enfin, ils ont disséqué les veines et les artères, les marquant avec différentes longueurs de suture pour les faire correspondre aux vaisseaux de Katie.
Midi : l’opération de Katie commence
À midi, les médecins ont emmené Katie dans le bloc opératoire 20 attenant. Gastman lui a dit : » Le but est que tu te réveilles et que tu te dises : ‘Quand est-ce qu’on va commencer ? «
Après que l’anesthésie ait endormi Katie, Gastman a tracé des lignes sur son visage pour marquer les coupures et a fait la première incision, également une trachéotomie. Lui et deux autres chirurgiens ont commencé à démonter la plupart des travaux de reconstruction que Gastman avait effectués au cours des deux années précédentes.
Dans le bloc opératoire 19, il était minuit onze, le début du jour suivant, lorsque l’équipe a sectionné le dernier vaisseau sanguin alimentant le visage d’Adrea.
Papay, avec le visage sur le plateau, est entré dans le bloc opératoire 20, où les médecins ont placé le visage sur Katie. Immédiatement, ils ont commencé à le connecter à ses vaisseaux sanguins. Quand ils ont terminé le côté gauche et débloqué les vaisseaux de Katie, son sang a afflué. Le visage a rougi. Lorsqu’ils ont terminé l’autre côté et qu’ils ont débloqué les vaisseaux, le visage entier est devenu parfaitement rose. « Il y a eu un très grand soupir interne de soulagement de la part de presque tous les chirurgiens », s’est rappelé Gastman.
Ils ont attaché le visage à partir du cou, en inversant les étapes qu’ils avaient prises pour le retirer. Ils ont commencé par les os d’Adrea, en utilisant des plaques et des vis ostéo-intégrées pour les connecter à ceux de Katie. Puis ils ont commencé à connecter les nerfs, des faisceaux de fibres entourés d’une gaine. Des microchirurgiens spécialement formés ont cousu les extrémités des gaines ensemble avec des sutures de la taille d’une mèche de cheveux, en essayant de ne pas endommager les fibres très, très fines à l’intérieur. « Ensuite, les nerfs vont se connecter, s’embrasser en quelque sorte », a expliqué Papay.
Ils n’ont suturé que les nerfs moteurs, laissant les nerfs sensoriels se connecter d’eux-mêmes. Lors de leur première greffe de visage, ils n’avaient pas connecté le cinquième nerf crânien, le principal nerf sensoriel du visage et de la tête. Pourtant, la patiente a retrouvé une grande partie de sa fonction sensorielle. Cela les a surpris. » Nous ne savons absolument pas comment cela se produit « , a déclaré Papay.
A l’aube : une décision critique
Peu après l’aube, Papay et Gastman ont quitté le bloc opératoire 20 pour parler avec Robb et Alésia, qui étaient éveillés depuis 24 heures ou plus. Une décision critique devait être prise.
Après des mois de discussions et de chirurgies d’entraînement, l’équipe avait décidé de ne réparer que la blessure caverneuse en forme de triangle au centre du visage de Katie. Ils voulaient préserver ses traits autant que possible, et réduire le risque de rejet ; la peau est la partie la plus antigénique du corps.
Mais ils voyaient maintenant que le triangle ne s’adaptait pas bien. La tête de Katie était plus petite que celle d’Adrea, et son tissu cicatriciel prenait de la place. Il n’y avait pas de place pour tous les muscles et les vaisseaux d’Adrea. Le ton de la peau d’Adrea était plus foncé, et ce décalage ferait ressortir la greffe.
La plupart des chirurgiens pensaient qu’ils devaient donner à Katie le visage complet d’Adrea. Mais certains ont fait valoir que plus de tissu et de peau pourrait nécessiter des doses plus élevées de médicaments anti-rejet. Pire, dans le cas d’un rejet si aigu que son visage devait être retiré, elle n’aurait pas assez de ses propres tissus disponibles pour une chirurgie reconstructive.
Pendant plusieurs visites, Gastman et Papay ont expliqué les options à Robb et Alésia. Ils ont partagé des photos de téléphone portable de la salle d’opération. Lors de leur quatrième rencontre, Alesia se déplaçait constamment sur son siège, tordant ses bras et ses doigts, croisant et décroisant ses jambes.
« Chaque décision que vous allez prendre maintenant sera la bonne », a déclaré Gastman. « Mais vous allez toujours avoir un what-if dans votre esprit. Donc je pense que le meilleur est juste, ‘Qu’est-ce que votre cœur dit vraiment ?’ est peut-être une meilleure façon de demander, ‘Que pensez-vous qu’elle veut ? Avec quoi serait-elle plus heureuse ?’ «
Après une longue pause, Robb a murmuré : « Je pense qu’elle voudrait le plein, le tout. »
Alesia a eu l’air surprise, puis comme si elle allait pleurer. Elle avait envie de s’épancher : « Non, non, non. C’est votre domaine. C’est à toi de prendre la décision. Bien sûr, je ne veux pas que Katie meure ou soit plus susceptible de mourir. Mais elle veut s’intégrer dans ce monde ; elle veut pouvoir sortir et en faire partie. »
Gastman et Papay ont dit qu’ils leur donneraient une demi-heure de plus. Alors qu’ils commençaient à partir, Alesia a pointé du doigt Gastman et a dit : « Qu’est-ce que tu en penses, instinct ? »
« Comme je l’ai dit, je pense que tu pourrais avoir raison d’une façon ou d’une autre », a répondu Gastman de façon égale.
« Pourrais-je avoir tort d’une façon ou d’une autre ? » a-t-elle demandé.
Robb et Alesia ont imaginé ce que Katie dirait si elle se réveillait avec la transplantation partielle. « Elle dirait : Vous voulez dire que j’aurais pu être plus belle que ça, et que vous avez décidé de ne pas le faire ? ». a dit Robb. Alesia a pensé à ce que Katie lui avait dit : » Je veux sortir et être un visage dans la foule que personne ne regarde. «
Ils avaient leur réponse.
15 heures : applaudissements et larmes
À 15 heures, les chirurgiens ont fini de suturer la couche supérieure de la peau de Katie. Les infirmières, les résidents, le personnel et les médecins applaudissent. Le visage avait perdu son étonnement. Il avait l’air serein.
Gastman a dit à la famille de Katie que l’opération était un succès. Maintenant, il allait rentrer chez lui, prendre une douche, embrasser ses filles et pleurer.
Un résident en chirurgie berce soigneusement la tête de Katie pour la maintenir immobile alors qu’elle est située dans l’unité de soins intensifs après que l’intervention de 31-heure de procédure terminée. Pour protéger ses yeux, ses paupières ont été suturées. Une fois la transplantation terminée, Katie devait encore subir d’autres opérations et de nombreux mois de rééducation. (Photographie de Lynn Johnson/National Geographic)
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Récupération
Un matin, alors que Katie était encore à l’hôpital, Alesia s’est réveillée avec une sensation bizarre. Elle ne savait pas trop quoi penser de la greffe. C’était déconcertant : Quand elle regardait Katie, elle savait qu’elle regardait le visage de quelqu’un d’autre. Katie était-elle toujours là ?
« Et si Katie sortait avec une personnalité différente ? » a-t-elle demandé à Robb. « Je ne veux pas de ça. J’aime qui Katie est à l’intérieur. »
« Alesia, a dit Robb, nous ne regardons pas un film de science-fiction. »
Environ deux semaines après l’opération, un kinésithérapeute a fait marcher Katie dans les couloirs, accompagnée d’une perche festonnée de sacs de médicaments. Katie bougeait, mais avait l’impression de dormir pendant la majeure partie du mois de mai, vaguement consciente des allées et venues des gens, mais jamais complètement alerte.
La première fois qu’elle a eu conscience de toucher son nouveau visage, elle l’a senti très gonflé et rond. Papay lui avait dit qu’elle avait eu un joli nez et qu’il ressemblait à celui de sa maman. Elle a demandé à sa mère si ce nouveau visage était suffisamment beau pour que les gens cessent de la regarder comme si elle était un monstre.
Les jours à l’hôpital se sont allongés, la douleur de Katie étant parfois insupportable. Accrochée à une sonde d’alimentation, elle criait qu’elle avait faim. Elle ne pouvait pas parler, alors Alesia lui a procuré un tableau blanc et un marqueur. Elle a griffonné : « purée de pommes de terre ». « Je t’aime. » « Ça fait mal. »
Toujours Robb ou Alesia restait avec elle. Souvent, les deux le faisaient.
Janvier : ‘Tu es magnifique’
Katie est sortie de l’hôpital le 1er août 2017. Alésia et Robb ont ramené à la maison une liste imprimée de 2½ pages de médicaments quotidiens. Le calendrier géant sur le mur s’est rempli de rendez-vous hebdomadaires. Physiothérapie deux fois. Entraîneur personnel deux fois. Ergothérapie une ou deux fois. Des leçons de braille deux ou trois fois par semaine. Orthophonie quatre fois.
La parole s’est avérée particulièrement difficile. Il ne restait que la langue et le palais supérieur et mou de Katie, et ils ne fonctionnaient pas correctement. Sa langue ne touchait pas ses dents. S’il était difficile de comprendre Katie avant l’opération, c’était presque impossible après. Katie a entendu un enregistrement d’elle-même et a dit : » Je parle comme une grenouille. «
Presque 100 % de sa musculature faciale native avait disparu, remplacée par celle d’Adrea, et elle devait utiliser ces muscles sans pouvoir les sentir bouger. Ses nerfs, qui, selon Gastman, se développent à raison d’un pouce par mois et finissent par procurer des sensations et un contrôle moteur, mettent au moins un an à se régénérer. Même fermer la bouche quand elle ne parlait pas ou ne mangeait pas ne se faisait pas naturellement ; les autres devaient le lui rappeler, puis elle devait pousser sous son menton avec un doigt.
Un dimanche matin de janvier, les Stubblefield ont reçu la visite de la grand-mère d’Adrea Schneider, Sandra Bennington. Elle a tenu la main de Katie et lui a dit : » Tu es magnifique « . Katie a répondu : » Merci pour l’incroyable cadeau que tu nous as fait. «
‘Pas encore fini’
»Katie vivra le reste de sa vie comme une expérience sur la longévité des visages transplantés. Les progrès médicaux sont rapides, et ses médecins ne peuvent pas prédire ce que son avenir lui réserve. Siemionow espère trouver ce que de nombreux scientifiques appellent le Saint Graal – une cellule chimérique, en partie donneur et en partie receveur, qui encouragera le système immunitaire à accepter le nouveau tissu comme le sien et rendra les médicaments anti-rejet inutiles.
Elle a subi plusieurs opérations de suivi, et en aura d’autres à l’avenir.
« Il y a des choses dont nous savons qu’elles vont s’améliorer lorsque nous les réparons, comme la réduction de la mâchoire », a déclaré Gastman. « Mais il y a des choses que nous ne pouvons que faire pour améliorer. Sa blessure a peut-être été la pire de toutes les blessures subies par une greffe de visage. Nous ne pouvons pas nécessairement faire bouger à nouveau tous ses muscles. Sa langue ne fonctionne pas bien parce qu’elle a perdu beaucoup de muscles et de nerfs de la langue. »
Katie a l’intention de reprendre là où elle s’est arrêtée, en commençant par l’université, en ligne dans un premier temps, puis peut-être une carrière de conseillère. » Tant de personnes m’ont aidée ; maintenant, je veux aider d’autres personnes « , a-t-elle déclaré. Elle espère parler aux adolescents du suicide et de la valeur de la vie.
Pour l’instant, elle se concentre sur son rétablissement.
« Je ne suis pas de l’autre côté », a-t-elle dit récemment à sa mère.
« Oh, bébé », a répondu Alesia. « Ton histoire n’est pas encore terminée. »
Les chirurgiens de l’équipe de transplantation de la Cleveland Clinic se réunissent dans une salle d’examen. Au premier rang, de gauche à droite : Risal Djohan, Frank Papay, Bahar Bassiri Gharb, Brian Gastman et Graham Schwartz. Au second rang, de gauche à droite : Steven Bernard, Mark Hendrickson, James Zins, Antonio Rampazzo et Raffi Gurunluoglu.(Photographie de Maggie Steber/National Geographic)
Note de la rédaction : si vous ou quelqu’un que vous connaissez est en crise, appelez le National Suicide Prevention Lifeline au 800-273-8255 ou envoyez TALK par SMS au 741741.