Adrea Schneider en 2017. La grand-mère de Schneider, Sandra Bennington, a accepté de donner le visage d’Adrea après qu’elle n’ait pas réussi à se remettre d’une overdose de drogue. Adrea a eu une vie difficile, a déclaré Sandra. Sa mère, la fille de Sandra, consommait de la drogue, et Adrea est née avec de la drogue dans son organisme. Avant de mourir, Adrea était en cure de désintoxication et avait repris contact avec Sandra. « Elle pouvait venir nous rendre visite, et on riait, on faisait les idiotes et, vous savez, comme des sœurs ». (Photo reproduite avec l’aimable autorisation de la famille Bennington et du National Geographic)
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La première coupe
À 8 h 17, Gastman a effectué la première coupe, pour insérer un tube de trachéotomie pour l’oxygène. Avec le masque facial retiré, les infirmières ont préparé et nettoyé le visage et rasé la ligne des cheveux. Gastman a tracé des lignes sur les côtés du visage d’Adrea et d’une oreille à l’autre pour guider les scalpels des médecins. Pendant les 16 heures suivantes, trois à quatre chirurgiens, tous munis de lunettes équipées de loupes, se penchent sur le corps d’Adrea comme des bijoutiers examinant une pierre précieuse.
Ils entament le long travail d’isolement et de dissection délicate du nerf crânien VII. Le nerf facial émerge de chaque côté du visage à partir du tronc cérébral, se dirige vers l’avant de l’oreille, puis se divise en cinq branches, qui mènent au cuir chevelu et au front, aux paupières, aux joues, aux lèvres et au cou. Il possède à la fois des fibres motrices, contrôlant les muscles de l’expression faciale, et des fibres sensorielles, fournissant un sens du goût à la langue et desservant les glandes qui nous permettent de saliver et de pleurer.
Puis ils se sont tournés vers ce que Papay a appelé les coupes osseuses. Il a coupé toute la mâchoire supérieure et une partie de la mâchoire inférieure pour transférer à Katie, la plupart des pommettes, une partie de l’os frontal qui recouvre les sinus, ainsi que les planchers orbitaux et les os lacrymaux près des orbites. Là où l’os était visible, il a utilisé diverses scies, dont une qui utilise des ultrasons à haute fréquence. Là où l’os n’était pas exposé, il a utilisé un ostéotome, qui ressemble à un ciseau.
Enfin, ils ont disséqué les veines et les artères, les marquant avec différentes longueurs de suture pour les faire correspondre aux vaisseaux de Katie.
Midi : l’opération de Katie commence
À midi, les médecins ont emmené Katie dans le bloc opératoire 20 attenant. Gastman lui a dit : » Le but est que tu te réveilles et que tu te dises : ‘Quand est-ce qu’on va commencer ? «
Après que l’anesthésie ait endormi Katie, Gastman a tracé des lignes sur son visage pour marquer les coupures et a fait la première incision, également une trachéotomie. Lui et deux autres chirurgiens ont commencé à démonter la plupart des travaux de reconstruction que Gastman avait effectués au cours des deux années précédentes.
Dans le bloc opératoire 19, il était minuit onze, le début du jour suivant, lorsque l’équipe a sectionné le dernier vaisseau sanguin alimentant le visage d’Adrea.
Papay, avec le visage sur le plateau, est entré dans le bloc opératoire 20, où les médecins ont placé le visage sur Katie. Immédiatement, ils ont commencé à le connecter à ses vaisseaux sanguins. Quand ils ont terminé le côté gauche et débloqué les vaisseaux de Katie, son sang a afflué. Le visage a rougi. Lorsqu’ils ont terminé l’autre côté et qu’ils ont débloqué les vaisseaux, le visage entier est devenu parfaitement rose. « Il y a eu un très grand soupir interne de soulagement de la part de presque tous les chirurgiens », s’est rappelé Gastman.
Ils ont attaché le visage à partir du cou, en inversant les étapes qu’ils avaient prises pour le retirer. Ils ont commencé par les os d’Adrea, en utilisant des plaques et des vis ostéo-intégrées pour les connecter à ceux de Katie. Puis ils ont commencé à connecter les nerfs, des faisceaux de fibres entourés d’une gaine. Des microchirurgiens spécialement formés ont cousu les extrémités des gaines ensemble avec des sutures de la taille d’une mèche de cheveux, en essayant de ne pas endommager les fibres très, très fines à l’intérieur. « Ensuite, les nerfs vont se connecter, s’embrasser en quelque sorte », a expliqué Papay.
Ils n’ont suturé que les nerfs moteurs, laissant les nerfs sensoriels se connecter d’eux-mêmes. Lors de leur première greffe de visage, ils n’avaient pas connecté le cinquième nerf crânien, le principal nerf sensoriel du visage et de la tête. Pourtant, la patiente a retrouvé une grande partie de sa fonction sensorielle. Cela les a surpris. » Nous ne savons absolument pas comment cela se produit « , a déclaré Papay.
A l’aube : une décision critique
Peu après l’aube, Papay et Gastman ont quitté le bloc opératoire 20 pour parler avec Robb et Alésia, qui étaient éveillés depuis 24 heures ou plus. Une décision critique devait être prise.
Après des mois de discussions et de chirurgies d’entraînement, l’équipe avait décidé de ne réparer que la blessure caverneuse en forme de triangle au centre du visage de Katie. Ils voulaient préserver ses traits autant que possible, et réduire le risque de rejet ; la peau est la partie la plus antigénique du corps.
Mais ils voyaient maintenant que le triangle ne s’adaptait pas bien. La tête de Katie était plus petite que celle d’Adrea, et son tissu cicatriciel prenait de la place. Il n’y avait pas de place pour tous les muscles et les vaisseaux d’Adrea. Le ton de la peau d’Adrea était plus foncé, et ce décalage ferait ressortir la greffe.
La plupart des chirurgiens pensaient qu’ils devaient donner à Katie le visage complet d’Adrea. Mais certains ont fait valoir que plus de tissu et de peau pourrait nécessiter des doses plus élevées de médicaments anti-rejet. Pire, dans le cas d’un rejet si aigu que son visage devait être retiré, elle n’aurait pas assez de ses propres tissus disponibles pour une chirurgie reconstructive.
Pendant plusieurs visites, Gastman et Papay ont expliqué les options à Robb et Alésia. Ils ont partagé des photos de téléphone portable de la salle d’opération. Lors de leur quatrième rencontre, Alesia se déplaçait constamment sur son siège, tordant ses bras et ses doigts, croisant et décroisant ses jambes.
« Chaque décision que vous allez prendre maintenant sera la bonne », a déclaré Gastman. « Mais vous allez toujours avoir un what-if dans votre esprit. Donc je pense que le meilleur est juste, ‘Qu’est-ce que votre cœur dit vraiment ?’ est peut-être une meilleure façon de demander, ‘Que pensez-vous qu’elle veut ? Avec quoi serait-elle plus heureuse ?’ «
Après une longue pause, Robb a murmuré : « Je pense qu’elle voudrait le plein, le tout. »
Alesia a eu l’air surprise, puis comme si elle allait pleurer. Elle avait envie de s’épancher : « Non, non, non. C’est votre domaine. C’est à toi de prendre la décision. Bien sûr, je ne veux pas que Katie meure ou soit plus susceptible de mourir. Mais elle veut s’intégrer dans ce monde ; elle veut pouvoir sortir et en faire partie. »
Gastman et Papay ont dit qu’ils leur donneraient une demi-heure de plus. Alors qu’ils commençaient à partir, Alesia a pointé du doigt Gastman et a dit : « Qu’est-ce que tu en penses, instinct ? »
« Comme je l’ai dit, je pense que tu pourrais avoir raison d’une façon ou d’une autre », a répondu Gastman de façon égale.
« Pourrais-je avoir tort d’une façon ou d’une autre ? » a-t-elle demandé.
Robb et Alesia ont imaginé ce que Katie dirait si elle se réveillait avec la transplantation partielle. « Elle dirait : Vous voulez dire que j’aurais pu être plus belle que ça, et que vous avez décidé de ne pas le faire ? ». a dit Robb. Alesia a pensé à ce que Katie lui avait dit : » Je veux sortir et être un visage dans la foule que personne ne regarde. «
Ils avaient leur réponse.
15 heures : applaudissements et larmes
À 15 heures, les chirurgiens ont fini de suturer la couche supérieure de la peau de Katie. Les infirmières, les résidents, le personnel et les médecins applaudissent. Le visage avait perdu son étonnement. Il avait l’air serein.
Gastman a dit à la famille de Katie que l’opération était un succès. Maintenant, il allait rentrer chez lui, prendre une douche, embrasser ses filles et pleurer.
Un résident en chirurgie berce soigneusement la tête de Katie pour la maintenir immobile alors qu’elle est située dans l’unité de soins intensifs après que l’intervention de 31-heure de procédure terminée. Pour protéger ses yeux, ses paupières ont été suturées. Une fois la transplantation terminée, Katie devait encore subir d’autres opérations et de nombreux mois de rééducation. (Photographie de Lynn Johnson/National Geographic)
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Récupération
Un matin, alors que Katie était encore à l’hôpital, Alesia s’est réveillée avec une sensation bizarre. Elle ne savait pas trop quoi penser de la greffe. C’était déconcertant : Quand elle regardait Katie, elle savait qu’elle regardait le visage de quelqu’un d’autre. Katie était-elle toujours là ?
« Et si Katie sortait avec une personnalité différente ? » a-t-elle demandé à Robb. « Je ne veux pas de ça. J’aime qui Katie est à l’intérieur. »
« Alesia, a dit Robb, nous ne regardons pas un film de science-fiction. »
Environ deux semaines après l’opération, un kinésithérapeute a fait marcher Katie dans les couloirs, accompagnée d’une perche festonnée de sacs de médicaments. Katie bougeait, mais avait l’impression de dormir pendant la majeure partie du mois de mai, vaguement consciente des allées et venues des gens, mais jamais complètement alerte.
La première fois qu’elle a eu conscience de toucher son nouveau visage, elle l’a senti très gonflé et rond. Papay lui avait dit qu’elle avait eu un joli nez et qu’il ressemblait à celui de sa maman. Elle a demandé à sa mère si ce nouveau visage était suffisamment beau pour que les gens cessent de la regarder comme si elle était un monstre.
Les jours à l’hôpital se sont allongés, la douleur de Katie étant parfois insupportable. Accrochée à une sonde d’alimentation, elle criait qu’elle avait faim. Elle ne pouvait pas parler, alors Alesia lui a procuré un tableau blanc et un marqueur. Elle a griffonné : « purée de pommes de terre ». « Je t’aime. » « Ça fait mal. »
Toujours Robb ou Alesia restait avec elle. Souvent, les deux le faisaient.
Janvier : ‘Tu es magnifique’
Katie est sortie de l’hôpital le 1er août 2017. Alésia et Robb ont ramené à la maison une liste imprimée de 2½ pages de médicaments quotidiens. Le calendrier géant sur le mur s’est rempli de rendez-vous hebdomadaires. Physiothérapie deux fois. Entraîneur personnel deux fois. Ergothérapie une ou deux fois. Des leçons de braille deux ou trois fois par semaine. Orthophonie quatre fois.
La parole s’est avérée particulièrement difficile. Il ne restait que la langue et le palais supérieur et mou de Katie, et ils ne fonctionnaient pas correctement. Sa langue ne touchait pas ses dents. S’il était difficile de comprendre Katie avant l’opération, c’était presque impossible après. Katie a entendu un enregistrement d’elle-même et a dit : » Je parle comme une grenouille. «
Presque 100 % de sa musculature faciale native avait disparu, remplacée par celle d’Adrea, et elle devait utiliser ces muscles sans pouvoir les sentir bouger. Ses nerfs, qui, selon Gastman, se développent à raison d’un pouce par mois et finissent par procurer des sensations et un contrôle moteur, mettent au moins un an à se régénérer. Même fermer la bouche quand elle ne parlait pas ou ne mangeait pas ne se faisait pas naturellement ; les autres devaient le lui rappeler, puis elle devait pousser sous son menton avec un doigt.
Un dimanche matin de janvier, les Stubblefield ont reçu la visite de la grand-mère d’Adrea Schneider, Sandra Bennington. Elle a tenu la main de Katie et lui a dit : » Tu es magnifique « . Katie a répondu : » Merci pour l’incroyable cadeau que tu nous as fait. «
‘Pas encore fini’
»Katie vivra le reste de sa vie comme une expérience sur la longévité des visages transplantés. Les progrès médicaux sont rapides, et ses médecins ne peuvent pas prédire ce que son avenir lui réserve. Siemionow espère trouver ce que de nombreux scientifiques appellent le Saint Graal – une cellule chimérique, en partie donneur et en partie receveur, qui encouragera le système immunitaire à accepter le nouveau tissu comme le sien et rendra les médicaments anti-rejet inutiles.
Elle a subi plusieurs opérations de suivi, et en aura d’autres à l’avenir.
« Il y a des choses dont nous savons qu’elles vont s’améliorer lorsque nous les réparons, comme la réduction de la mâchoire », a déclaré Gastman. « Mais il y a des choses que nous ne pouvons que faire pour améliorer. Sa blessure a peut-être été la pire de toutes les blessures subies par une greffe de visage. Nous ne pouvons pas nécessairement faire bouger à nouveau tous ses muscles. Sa langue ne fonctionne pas bien parce qu’elle a perdu beaucoup de muscles et de nerfs de la langue. »
Katie a l’intention de reprendre là où elle s’est arrêtée, en commençant par l’université, en ligne dans un premier temps, puis peut-être une carrière de conseillère. » Tant de personnes m’ont aidée ; maintenant, je veux aider d’autres personnes « , a-t-elle déclaré. Elle espère parler aux adolescents du suicide et de la valeur de la vie.
Pour l’instant, elle se concentre sur son rétablissement.
« Je ne suis pas de l’autre côté », a-t-elle dit récemment à sa mère.
« Oh, bébé », a répondu Alesia. « Ton histoire n’est pas encore terminée. »