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Qu’est-ce que le gastroschisis ?
Le gastroschisis (gast-roh-SKEE-sis) est le fait pour un bébé de naître avec les intestins qui dépassent par un trou dans la paroi du ventre, près du cordon ombilical. Parfois, d’autres organes sortent également. Il s’agit d’une affection potentiellement mortelle qui nécessite un traitement immédiat.
Que se passe-t-il avec la gastroschisis ?
Lors du développement prénatal normal : Lorsque les organes à l’intérieur du ventre d’un bébé à naître se forment, les intestins sortent par un trou dans la paroi du ventre. Plus tard, ils se tordent et reviennent à l’intérieur du ventre, et le trou se referme.
Lorsqu’un bébé a une gastroschisis : Les intestins restent à l’extérieur du ventre, empêchant le trou dans la paroi du ventre de se refermer. Lorsque le bébé naît, les intestins sont visibles. Souvent, ils sont endommagés après avoir trempé pendant des semaines dans le liquide amniotique dans l’utérus. Le bébé a besoin d’un traitement immédiat.
Quels sont les signes & Symptômes du gastroschisis ?
Un bébé né avec une gastroschisis perdra très rapidement de la chaleur et de l’eau par les intestins, ce qui provoquera :
- une perte d’eau trop importante (déshydratation)
- une température corporelle qui devient trop basse (hypothermie)
D’autres organes peuvent dépasser en même temps que les intestins, y compris ceux du bébé :
- l’estomac
- la vésicule biliaire
- l’utérus
- les ovaires
- les testicules
- la vessie
Quelles sont les causes du gastroschisis ?
Les médecins ne savent pas pourquoi le gastroschisis se produit. Elle est probablement due à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Pendant la grossesse, les intestins se développent correctement au début, mais ne retournent pas à l’intérieur du ventre comme ils le font habituellement.
La gastroschisis est plus probable lorsque la mère :
- a moins de 20 ans
- fume pendant sa grossesse
- buve de l’alcool
La gastroschisis est plus fréquente aujourd’hui qu’au cours des décennies précédentes, mais les médecins ne savent pas pourquoi.
Comment est diagnostiquée la gastroschisis ?
Une femme enceinte ne présente aucun symptôme pendant la grossesse lorsque son bébé est atteint de gastroschisis. Mais les médecins peuvent découvrir une gastroschisis avant la naissance du bébé lorsque la mère a un :
- une échographie de dépistage de routine (échographie prénatale)
- un test sanguin pour une protéine appelée alpha-fœtoprotéine, qui s’exécute généralement à un niveau plus élevé que la normale lorsque le fœtus a une gastroschisis
Si la mère n’a pas subi de tests prénataux, le médecin diagnostiquera la gastroschisis à la naissance parce qu’une partie de l’intestin se trouve à l’extérieur du corps du bébé.
Comment traite-t-on le gastroschisis ?
Dans la plupart des cas de gastroschisis, l’équipe soignante comprend :
- un spécialiste des grossesses à haut risque (appelé spécialiste en médecine materno-fœtale ou périnatologue)
- un néonatologue (un pédiatre spécialisé dans les soins complexes aux nouveau-nés)
- un chirurgien pédiatrique
- des infirmières en soins intensifs de l’accouchement et de l’unité de soins intensifs néonatals (USIN)
Lorsqu’un bébé est diagnostiqué avec une gastroschisis, les parents et l’équipe soignante établissent un plan en plusieurs étapes :
- Ils choisissent un lieu pour la naissance du bébé qui dispose d’une unité de soins intensifs néonatals avancée.
- Ils décident si l’accouchement par voie vaginale ou par césarienne (césarienne) est la meilleure solution pour la mère et le bébé.
- Si nécessaire, ils organisent une intervention chirurgicale peu après la naissance. Dans certains cas, les médecins doivent réparer le gastroschisis par une intervention chirurgicale pour que les intestins survivent.
- Si la maman ne déclenche pas le travail d’elle-même, les médecins administrent des médicaments pour provoquer le travail.
Un bébé atteint de gastroschisis est alimenté par une
(IV) car l’intestin :
- est gonflé
- ne peut pas rentrer dans le ventre du bébé à cause du gonflement
- n’absorbe pas bien les nutriments lorsqu’il est à l’extérieur du corps
- peut avoir été endommagé pendant la grossesse ou l’accouchement
L’équipe soignante met la moitié inférieure du bébé et les intestins dans un sac en plastique spécial pour :
- empêcher les intestins de perdre trop d’eau
- réduire la perte de chaleur
Souvent, les intestins ne rentrent pas dans le ventre parce qu’ils sont gonflés. Si c’est le cas, le chirurgien dispose généralement les intestins dans un sac appelé silo pour :
- laisser l’eau s’écouler des intestins afin qu’ils se rétrécissent à une taille normale
- permettre aux intestins de se déplacer lentement dans le ventre
L’équipe soignante resserre progressivement le silo à mesure que les intestins retrouvent une taille normale. Remettre les intestins dans le ventre avec un silo prend généralement environ 3 à 4 jours, mais peut prendre plus de temps.
Que dois-je savoir d’autre ?
Les intestins d’un enfant atteint de gastroschisis peuvent ne pas bien fonctionner même après avoir été remis dans le ventre. Ainsi, faire passer un bébé de l’alimentation par voie intraveineuse à l’alimentation par la bouche peut prendre beaucoup de temps. Il peut s’écouler un mois ou plus avant que les intestins puissent absorber les nutriments suffisamment bien pour soutenir le bébé sans l’aide de la perfusion.
Après que le chirurgien pédiatrique ait remis les intestins dans le ventre, le nouveau-né :
- peut avoir besoin d’aide pour respirer parce que les intestins et d’autres organes dans le ventre poussent sur le muscle respiratoire (
diaphragme
)
- restent généralement à l’hôpital pendant plusieurs semaines
- s’alimente par voie intraveineuse jusqu’à ce que les intestins guérissent
- commence lentement à digérer le lait maternel pompé ou le lait maternisé, qui peut être donné par :
- une sonde d’alimentation nez-intestin (nasogastrique, NG)
- une sonde d’alimentation bouche-intestin (orogastrique, OG)
- un biberon
Un bébé dont l’intestin grêle en bonne santé est beaucoup plus court que d’habitude peut souffrir d’une maladie rare appelée syndrome de l’intestin court (ou syndrome de l’intestin court). Cela signifie que le bébé ne peut pas absorber suffisamment de nutriments provenant des aliments digérés pour grandir et se développer. Cela peut se produire si :
- L’anomalie de la paroi abdominale de la gastroschisis se ferme partiellement et restreint la circulation sanguine vers l’intestin.
- L’intestin se tord et coupe son propre approvisionnement en sang.
Un bébé atteint du syndrome de l’intestin court a besoin d’un soutien nutritionnel supplémentaire et d’autres soins médicaux.
Perspective d’avenir
Presque tous les bébés nés avec une gastroschisis survivent s’ils reçoivent un traitement rapide.
Les défis médicaux de la gastroschisis peuvent être stressants pour votre enfant et pour vous. Mais vous n’êtes pas seul. L’équipe soignante travaillera ensemble pour aider à gérer les problèmes, et pour soutenir votre famille. Vous pouvez également vous renseigner sur les groupes de soutien, ou consulter des sites en ligne tels que :
- Avery’s Angels
- Groupe de soutien familial pour la gastroschisis sur Facebook
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