10 septembre, 2019
Lorsqu’elle essaie de se souvenir de cette sensation, elle pense à Drew*, un étudiant diplômé aux cheveux dorés qu’elle fréquentait au milieu de la vingtaine. Il descendait les escaliers de son appartement au sous-sol en portant de petites grenouilles en chocolat pour elle ; quelques heures plus tard, ils s’endormaient dans son lit, leurs lèvres se touchant encore, dans un enchevêtrement désordonné de draps et de membres. Drew aimait toucher l’endroit où ses jambes rencontraient ses fesses et elle aimait le laisser faire. Elle était tellement hypersexuelle que parfois, le simple fait d’incliner ses hanches vers lui, même habillée, pouvait déclencher cette intense impulsion au fond d’elle. Cette frénésie de contractions qui donnait l’impression que chaque cellule de son corps s’illuminait et se régénérait. C’était, pensait-elle, comme de la magie.
Alors, c’était en août 2010. Son gynécologue était brusque et professionnel. Sasha* est entrée dans la petite pièce aux lumières fluorescentes froides et a mis ses pieds dans les étriers. Elle était un peu nerveuse, mais le médecin lui avait dit qu’une procédure d’excision électrochirurgicale en boucle, ou LEEP, débarrasserait son col de l’utérus des cellules irrégulières qui avaient été détectées lors de son récent frottis et de quelques tests de suivi. Grâce à une injection d’anesthésiant, Sasha n’a rien senti lorsqu’un petit fil chauffé a été inséré dans son vagin. Le tout s’est terminé en quelques minutes.
En rentrant chez elle après l’opération, elle a eu le pressentiment brumeux que quelque chose n’allait pas, mais elle l’a balayé d’un revers de main – même si, pendant des jours, elle a presque eu l’impression qu’il manquait une partie à l’intérieur de son corps, une sorte de trou où se trouvait quelque chose d’important.
Ce n’est que quelques semaines plus tard qu’un beau garçon a abordé Sasha dans un bar. Lors de leur troisième rendez-vous, elle l’a ramené chez elle. Ils étaient en train de s’embrasser, emmêlés sur son lit, quand elle a incliné ses hanches vers lui – et rien ne s’est passé.
Confuse, Sasha a réessayé, écrasant son corps contre le sien, cherchant le picotement qui avait souvent signalé les premières sensations de l’orgasme. Au lieu de cela, « je n’ai rien senti », se souvient-elle. Elle a continué à faire les gestes, mais son esprit était ailleurs, s’affolant de l’engourdissement de son bassin.
Après le départ du gars, elle a tendu la main pour se toucher comme elle le faisait à peu près une fois par jour depuis qu’elle avait 8 ou 9 ans. Mais l’endroit doux, autrefois sensible, entre ses lèvres, était engourdi et sec. « Tu sais, ce jeu où tu mets des pièces dans la fente et où une griffe descend pour essayer d’attraper un ours en peluche, mais elle n’y arrive jamais ? demande Sasha. « C’est ce que j’ai ressenti. Il y avait une sorte de sensation dans ma zone clitoridienne, mais juste au moment où j’étais sur le point d’avoir un orgasme, il n’y avait soudainement plus rien. »
« J’ai su alors », dit-elle. « Putain de merde, ils m’ont brisée. »
La simplicité rapide d’une RAD dément son rôle dans le triomphe de la médecine sur une maladie mortelle.
Dans les années 1950, le cancer du col de l’utérus était l’une des principales causes de décès par cancer chez les femmes américaines (il tue encore plus de 260 000 personnes par an dans les pays en développement). Aujourd’hui, il est presque entièrement évitable, affirme Linda Nicoll, MD, gynécologue au NYU Langone Health.
C’est en grande partie grâce à de meilleures techniques de dépistage et au vaccin contre le VPH, qui protège contre les souches les plus risquées de l’IST qui cause la plupart des cancers du col de l’utérus. Mais des traitements comme la RAD ont également joué un rôle. Cette procédure, pratiquée pour la première fois aux États-Unis en 1990, constitue une sorte de deuxième ligne de défense, en excisant les cellules qui pourraient autrement conduire au cancer. Elle est rapide : le médecin incise le col de l’utérus et retire les tissus fragiles, de la même manière que l’on coupe un bleu sur une pomme. Et cela fonctionne généralement.
C’est aussi très courant. Jusqu’à un million de femmes aux États-Unis sont diagnostiquées chaque année avec des cellules cervicales anormales, ou ce que les médecins appellent la dysplasie cervicale. Tous les cas ne présentent pas un risque élevé, mais si les médecins estiment que les taches précancéreuses doivent être retirées, la RAD est le traitement le plus populaire. Parce qu’elle est si simple, elle passe inaperçue : Personne ne sait exactement combien sont pratiquées chaque année, car elles sont considérées comme aussi mineures que, par exemple, l’ablation d’une étiquette cutanée, explique Noah Goldman, MD, gynécologue oncologue à la faculté de médecine Rutgers du New Jersey. (« Vous ne sauriez jamais combien de personnes se font enlever des étiquettes cutanées, explique-t-il, car la plupart des médecins se contentent de dire : « Oh, je vais l’engourdir et l’enlever pour vous. »)
Il existe d’autres moyens de se débarrasser des cellules cervicales suspectes, notamment en les congelant avec la cryothérapie et en utilisant un scalpel pour les découper. Mais les médecins aiment la RAD parce qu’elle est très facile à réaliser. Elle est également considérée comme sûre, avec des effets secondaires apparemment simples, comme des saignements et des écoulements, et un risque accru de complications liées à la grossesse.
Sauf que Sasha – et des centaines d’autres – insiste sur le fait qu’elle comporte un risque dévastateur que leurs médecins n’ont jamais mentionné. Dans un groupe Facebook appelé Healing From LEEP/LLETZ (LLETZ est le terme utilisé à l’étranger), les femmes partagent comment les LEEP ont radicalement modifié leur vie sexuelle, comment les rapports sexuels avec pénétration sont désormais douloureux, comment elles ont perdu toute sensation dans leur vagin, comment elles pourraient maintenant passer le reste de leur vie sans sexe. « Je n’ai pas atteint l’orgasme depuis l’opération », a écrit une femme. « Mon ancien moi, qui brûlait de désir pendant les rapports sexuels, me manque. »
Emily, 25 ans, dit qu’elle n’a rien senti la première fois qu’elle a eu des rapports sexuels après sa LEEP l’année dernière.
« Normalement, il n’est pas difficile pour moi d’avoir un orgasme, mais c’était comme si je n’avais même pas de rapports sexuels », dit-elle. « Le mec avec qui je sortais était en moi et je ne le sentais pas ». Elle pouvait encore avoir un orgasme par stimulation clitoridienne, mais même dans ce cas, elle ressentait une « douleur de type contraction » dans le bas-ventre. Des mois plus tard, certaines sensations sont revenues dans son vagin, mais elle ressent toujours des douleurs lancinantes au niveau du col de l’utérus lors des rapports sexuels avec pénétration.
Les gynécologues sembleraient être les alliés les plus sympathiques pour les femmes affirmant que leur capacité à jouir a été amputée de leur corps. Malheureusement, les mécanismes du plaisir sexuel sont à peine enseignés dans les écoles de médecine. « Le gynécologue moyen connaît très peu de choses sur la fonction sexuelle », déclare Andrew Goldstein, MD, un gynécologue-obstétricien de Washington, D.C., qui pratique des RAD dans les pays en développement. « Je vous garantis qu’ils ne pourraient pas vous dire quels sont les nerfs qui vont vers le col de l’utérus ». De plus, de nombreux gynécologues résistent à mettre ces symptômes sur le compte d’une procédure qui peut sauver des vies.
Et les recherches ne sont tout simplement pas là : Les études sur les LEEP portent surtout sur la prévention du cancer ou les complications liées à la grossesse. Une autre, réalisée en 2010 en Thaïlande, a certes constaté une diminution faible mais statistiquement significative de la satisfaction sexuelle globale après une RAD, et une étude italienne de la même année a montré une perte de désir sexuel. Mais toutes deux ont conclu que la cause est probablement psychologique plutôt que le résultat d’un dommage au col de l’utérus. En 2015, une revue de l’American Journal of Obstetrics & Gynecology a suggéré que les RAD peuvent affecter la fonction sexuelle… mais que des recherches supplémentaires sont nécessaires.
Sans preuves solides à l’appui, plusieurs femmes avec lesquelles Cosmo s’est entretenu disent qu’elles font face à une procession sans fin de médecins qui ne croient pas que leur dysfonctionnement sexuel puisse être causé par la procédure. Et le traumatisme de ne pas être crues ne fait qu’aggraver, pour elles, le traumatisme de sentir qu’une partie essentielle d’elles-mêmes a été irrémédiablement endommagée. Personne ne leur a donné d’autre option. Au lieu de cela, pour rester en vie, Sasha, Emily et les autres ont dû renoncer à l’une des choses qui font que la vie vaut la peine d’être vécue.
En février 2011, Sasha est retournée voir son médecin.
Elle avait déjà traîné avec quelques autres gars à ce moment-là, mais la plupart des flirts s’enflammaient avant même de progresser dans la chambre à coucher. La perte de sa sexualité autrefois vibrante a dégonflé sa confiance. Seule à la maison, elle essayait de se toucher, mais caresser l’intérieur de son vagin lui semblait aussi sexy que de toucher son coude.
Sasha a eu du mal à décrire ce qui s’était passé. « Quelque chose ne va pas du tout », a-t-elle dit. « Je ne sens pas le sexe. » Son médecin a noté « libido faible » et a demandé : « Autre chose ? » Avant que Sasha ne puisse argumenter qu’elle voulait avoir des rapports sexuels, mais qu’elle ne pouvait simplement pas en profiter, on l’a fait sortir d’urgence.
Se sentant étourdie et invisible, Sasha a pris rendez-vous avec un nouveau gynécologue qui lui a fait un examen au spéculum et lui a dit que son col de l’utérus avait bien guéri de sa RAD et qu’il avait « l’air bien ». Lorsque Sasha a insisté sur le fait qu’elle ne se sentait pas bien, on l’a orientée vers un psychologue.
Elle a passé les deux années suivantes dans un cycle exaspérant de renvois : Les médecins généralistes l’envoyaient chez des gynécologues qui l’envoyaient chez des thérapeutes qui l’envoyaient chez des psychiatres. À chaque rendez-vous, elle espérait que quelqu’un validerait ses soupçons, mais dans le cas contraire, elle était déçue. « C’est dystopique de parler à tant de médecins et qu’ils ne vous croient pas », dit-elle.
C’est cinq ans après sa RAD qu’un thérapeute spécialisé dans les traumatismes l’a finalement orientée vers Irwin Goldstein (aucun lien avec Andrew), MD, le directeur de la médecine sexuelle de San Diego. À ce moment-là, la vie de Sasha s’était effondrée. Elle avait perdu le contact avec ses amis, qui étaient agacés par sa fixation sur son col de l’utérus. Elle essayait encore de temps en temps de sortir avec des gens, mais ce n’était jamais satisfaisant, ce qui renforçait ses craintes quant à la fragilité de son corps. Elle a même quitté son emploi de créatrice d’accessoires, trop déprimée pour travailler. « Je me souviens avoir dépensé beaucoup d’argent pour des vibrateurs et des lubrifiants », dit-elle. Parfois, en écrasant son clitoris comme un bouton, elle parvenait à arracher un vague orgasme clitoridien – une fraction minuscule et désengagée de ce qu’elle avait connu auparavant.
De plus en plus désespérée de trouver des réponses, Sasha a réservé un vol pour San Diego pour un rendez-vous avec le Dr Goldstein. Dans sa salle d’examen, pour la première fois, elle a enfin trouvé quelqu’un qui la croyait. Après que d’autres patients se soient plaints de la RAD, le Dr Goldstein s’est appuyé sur une étude pionnière menée en 2004 par Barry Komisaruk, docteur en neurosciences de l’université Rutgers, pour avancer l’hypothèse que certaines RAD pénètrent trop profondément dans le col de l’utérus et coupent des terminaisons nerveuses vitales, réduisant au silence la connexion génitale au cerveau. Barry Komisaruk pense maintenant que cela pourrait même avoir un effet anesthésiant sur toute la zone, de la même manière que les nerfs dégénèrent dans la zone générale autour d’un membre amputé. En clair : une RAD trop agressive pourrait écoper le risque de cancer d’une femme – mais aussi une partie ou la totalité de ses sensations sexuelles.
« Personne n’enseigne aux médecins ou ne fait de contrôle de qualité sur la profondeur à atteindre », dit le Dr Goldstein. « Il n’y a pas d’appréciation des trois nerfs très importants du col de l’utérus… et du fait que plus vous allez profond, plus vous risquez de dénerver l’ensemble. »
Il a effectué des tests, notamment en utilisant un dispositif pour exercer une pression croissante sur le col de l’utérus de Sasha – et elle pouvait à peine le sentir. Cela a confirmé, lui a-t-il dit, que ses nerfs avaient été endommagés par sa RAD. Elle a été envahie par un soulagement doux-amer. « Je voulais qu’il me répare », dit-elle, « et je savais qu’il ne pouvait pas, parce que vous ne pouvez pas entrer et réparer par magie des nerfs cassés. »
Toutefois, la validation lui a permis de faire quelque chose que sa recherche de réponses, qui a duré des années, n’a jamais fait : essayer d’avancer dans sa vie. Peu de temps après son voyage à San Diego, elle a contacté une banque de sperme et, en mars de cette année, a découvert qu’elle était enceinte. Aujourd’hui, elle sourit lorsqu’elle évoque les coups de pied de son bébé. Cela ressemble, dit-elle, à de l’espoir, comme une preuve que son corps peut encore être capable de magie.
Lorsque le Dr Irwin Goldstein présente sa théorie lors de conférences médicales, cela a tendance à ne pas bien se passer.
« C’est choquant de voir à quel point la communauté gynécologique est sur la défensive. Ils disent : ‘Je n’ai jamais vu ça. Vous inventez tout ça.’ Pourtant, il y a des groupes entiers de femmes qui ont subi une RAD et qui ont des problèmes. »
Une grande partie des recherches du Dr Goldstein est considérée comme « controversée », dit Tami Rowen, MD, gynécologue-obstétricienne au centre médical de l’Université de Californie à San Francisco. Ou, comme le dit le Dr Andrew Goldstein : « Mourir du cancer du col de l’utérus est horrible. Nous pouvons écrire sur la façon dont
le traitement affecte les orgasmes ou nous pouvons écrire sur la façon dont il sauve des millions de vies. » (Il précise qu’il ne veut pas minimiser les ramifications sexuelles de la RAD, et que les médecins ne doivent pas pratiquer la procédure de manière trop « agressive »).
Dans le domaine de l’urologie, les médecins discutent régulièrement des effets secondaires sexuels possibles de la chirurgie sur les organes reproducteurs masculins – et le Dr Irwin Goldstein dit que cela devrait se produire en gynécologie aussi : « Une ère doit venir où nous acceptons qu’il y a des risques à opérer le col de l’utérus. »
Bien sûr, le fait que les médecins balaient la sexualité des femmes du revers de la main n’est pas nouveau. En 1978, la Société internationale de médecine sexuelle a été créée… et s’est concentrée sur les hommes. Quatre ans plus tard, la première prostatectomie épargnant les nerfs a été réalisée pour traiter le cancer de la prostate sans causer de dysfonctionnement sexuel permanent. Cette technique révolutionnaire a été possible grâce à des décennies de recherche sur la prostate et le pénis, explique Arthur Burnett, MD, urologue à la Johns Hopkins Medicine.
Des recherches similaires sur les femmes ont pris beaucoup de retard, explique James Simon, MD, président de la Société internationale pour l’étude de la santé sexuelle des femmes. Cela signifie que les femmes déclarent souvent ressentir des symptômes sexuels des années, voire des décennies, avant qu’ils n’apparaissent dans les revues médicales. (Le Dr Rowen cite l’exemple de la pilule contraceptive, dont les effets secondaires sexuels étaient autrefois couramment ignorés par les médecins). Comme Sasha, ils se retrouvent pris dans l’écart angoissant entre leur expérience et la science publiée.
Le Dr Irwin Goldstein et le Dr Komisaruk tentent de remédier à cela, en collaborant avec une équipe qui dissèque les cols retirés lors d’hystérectomies pour déterminer l’emplacement exact des nerfs cervicaux. Grâce à leurs recherches, ils espèrent aider les gynécologues à reconnaître ces nerfs et à effectuer des RAD plus précis à l’avenir.
En attendant, certains médecins explorent d’autres options. Le Dr Rowen n’a pas eu de patients se plaignant de rapports sexuels après une RAD, mais elle utilise régulièrement la cryothérapie à la place, car elle est tout aussi efficace pour réduire le risque de cancer sans couper le col de l’utérus (bien que même cela soit considéré comme quelque peu controversé par les gynécologues et les pathologistes, qui veulent souvent voir les frontières propres qu’une RAD fournit). « Si les gens pensent que les LEEP provoquent des dysfonctionnements sexuels – et je pense qu’il y a des preuves pour montrer que c’est le cas – les femmes devraient au moins être informées qu’il y a un risque », dit-elle.
Pour les femmes déjà quittées sexuellement, la recherche de l’orgasme continue.
Emily ne peut toujours pas faire l’amour sur le dessus sans douleur. Michelle, 36 ans, qui avait des rapports sexuels satisfaisants presque tous les jours avant sa RAD, dit maintenant : « Je dois juste profiter de tout ce qui va avec le sexe, comme satisfaire mon partenaire, et ne pas être contrariée de ne pas pouvoir avoir d’orgasme. Parce que ça ne va tout simplement pas arriver ».
Lorsqu’elle s’est plainte à son médecin, il lui a suggéré de changer la contraception qu’elle prend depuis plusieurs années. Après la mise en place de sa nouvelle assurance, elle prévoit de consulter un nouveau gynécologue.
*Le nom a été modifié.
Une brève histoire de votre outil de plaisir le plus incompris
2e SIÈCLE CE
Le médecin grec Soranus donne la première description précise du col de l’utérus en tant que partie distincte et séparée de l’utérus.
Un siècle avant son temps, un chirurgien italien observe que le cancer de l’utérus survient rarement chez les religieuses célibataires.
Plus de 500 pages dans le livre controversé d’Albert Kinsey, Sexual Behavior in the Human Female, il écrit que pour certaines femmes, le col de l’utérus doit être stimulé pendant les rapports sexuels avec pénétration pour « atteindre une satisfaction pleine et entière dans l’orgasme. » (Bizarrement, le même livre dit que le col de l’utérus manque de sensation, donc….)
La procédure d’excision électrochirurgicale en boucle, ou LEEP, est introduite aux États-Unis, gagnant rapidement en popularité comme moyen d’éliminer les cellules précancéreuses à haut risque du col de l’utérus. « Les médecins se tapent sur la tête en se demandant pourquoi ils n’y ont pas pensé plus tôt », a déclaré Thomas Wright, MD, au New York Times.
Une étude publiée dans Clinical Obstetrics and Gynecology conclut que les recherches existantes sur le rôle du col de l’utérus dans la sexualité sont faibles et que nous avons besoin de (beaucoup) plus.
En étudiant le blocage de la douleur chez les femmes souffrant de lésions de la moelle épinière, le neuroscientifique Barry Komisaruk, PhD, découvre un troisième nerf majeur dans le col de l’utérus, un nerf qui contourne la moelle épinière et transporte les sensations directement au cerveau – ce qui suggère que le col de l’utérus est encore plus important pour la fonction sexuelle qu’on ne le pensait auparavant.
Les chercheurs cherchent l’emplacement exact des nerfs du col de l’utérus en disséquant les organes retirés lors des hystérectomies. Ils espèrent cartographier les terminaisons nerveuses afin que les médecins puissent voir comment les LEEP pourraient affecter la fonction sexuelle.