Note de la rédaction : « Besoin de savoir » est une série inspirée par les questions courantes du forum et les commentaires des lecteurs. Vous avez un commentaire ou une question sur la SEP ? Visitez notre forum. La question de cette semaine est inspirée du sujet de forum » Est-ce un diagnostic de SEP ou est-ce autre chose ? » du 11 juillet 2018. Vous avez une expérience que vous souhaitez partager ? Laissez un commentaire ici ou sur le sujet de forum original.
Récemment, une personne dans un forum que je fréquente a déploré la longue attente et les nombreux tests qu’elle a subis pour recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP).
Pour arriver à un diagnostic de SEP confirmé, de nombreuses autres conditions – décrites comme des » mimiques » – doivent d’abord être écartées. Il n’existe pas de test unique pour diagnostiquer la SEP ; on parle de » diagnostic d’exclusion « . »
Qu’est-ce qu’un mimétisme ?
Une maladie mimétique est une affection qui partage de nombreux symptômes avec d’autres maladies.
Si une maladie présente des symptômes communs à trois ou quatre autres affections, les médecins doivent prendre une décision finale, connue dans le milieu médical sous le nom de » diagnostic différentiel « .
Les médecins ne peuvent traiter aucune maladie chronique sans un diagnostic confirmé pour des raisons de sécurité. Prendre des médicaments coûteux et puissants pour une mauvaise condition pourrait nuire à votre corps au lieu de le guérir.
Les compagnies d’assurance exigent également des diagnostics formels avant de rembourser les traitements, chirurgies et prescriptions.
Éliminer les mimiques de maladie est également important pour une raison pratique : des types de diagnostics spécifiques rendent différents types de résultats sur les demandes d’invalidité.
Ma collègue chroniqueuse Debi Wilson a partagé que « dans les premières années de mes symptômes, les médecins qui spéculaient sur mon diagnostic pensaient que j’avais une fibromyalgie. Heureusement, ils ne m’ont pas diagnostiqué cette maladie. S’ils l’avaient fait, il aurait été beaucoup plus difficile pour moi de recevoir une compensation d’invalidité. »
Elle a également évité une chirurgie à haut risque qui aurait pu conduire à un autre diagnostic erroné.
Quels sont les mimiques potentiels de la SEP ?
La SEP a un large éventail de symptômes et partage des similitudes avec de nombreuses autres maladies chroniques. Les mimiques courantes comprennent :
- Autres maladies démyélinisantes
- Maladie de Lyme
- Sarcoïdose
- Syndrome de Sjögren
- Lupus érythémateux systémique, ou lupus
- Vasculite
- Déficience en vitamine B
La National Multiple Sclerosis Society propose cette liste complète de pathologies à exclure avant de pouvoir confirmer un diagnostic de SEP.
Comment un diagnostic de SEP est-il confirmé ?
Un diagnostic de SEP doit répondre aux critères McDonald pour un diagnostic différentiel. Établies en 2001, ces lignes directrices recommandent que pour recevoir un diagnostic de SEP, un patient doit subir :
- une évaluation clinique et une anamnèse par un spécialiste de la SEP
- une imagerie par résonance magnétique (IRM)
L’IRM doit montrer des preuves de lésions (dommages) au cerveau, au nerf optique et/ou à la moelle épinière. Il faut montrer que ces lésions sont « disséminées dans le temps et dans l’espace ». En d’autres termes, les dommages doivent être apparents dans plus d’une zone et se produire plusieurs fois dans un continuum de temps.
Cependant, satisfaire à ce protocole peut être difficile pour certaines personnes qui peuvent avoir des intervalles de plusieurs années entre les poussées de SEP. Les critères ont été mis à jour en 2010 afin de supprimer les longues attentes pour le diagnostic. Par exemple, il a permis que les preuves de liquide céphalorachidien remplacent les preuves d’IRM qui n’avaient pas la preuve d’une » dissémination dans le temps « .
Des changements ultérieurs en 2017 ont encore clarifié et accéléré le processus pour recevoir un diagnostic de SEP.
Tests de soutien
Les tests de soutien facultatifs, mais fortement recommandés, comprennent ceux décrits par la clinique Mayo :
- Ponction lombaire : Les neurologues recherchent la présence d’au moins deux bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien.
- Les analyses sanguines : Elles peuvent aider à écarter les mimiques et peuvent potentiellement identifier des biomarqueurs de la SEP à l’avenir.
- Tests de potentiels évoqués : Il s’agit d’études de conduction nerveuse qui mesurent les réponses de votre système nerveux à des stimuli dans vos bras et vos jambes.
Préparez-vous aussi à d’autres tests
Certains symptômes de la SEP, notamment le brouillard cognitif, la faiblesse de la préhension et le pied tombant pourraient être causés par d’autres conditions coexistantes – ou comorbidités – telles que l’apnée du sommeil, la goutte ou une hernie discale. Votre médecin pourrait vous demander de passer des tests pour identifier d’autres affections non liées à la SEP.
J’ai passé des radiographies du pied et des tests sur mes poignets, et j’ai découvert que je souffrais à la fois d’arthrite et du syndrome du canal carpien, ce qui provoquait des douleurs, une raideur et une faiblesse.
Si vous changez de médecin en cours de route ou optez pour un deuxième avis, il est réaliste de s’attendre à de nouvelles séries de tests pour écarter les mimiques de la SEP.
Patience, patients
Il est difficile de demander aux gens d’attendre des semaines, des mois, voire des années pour affiner un diagnostic, mais c’est parfois la seule façon de travailler vers un traitement. Mes sympathies vont à ceux qui ont enduré un long délai.
Mais s’il vous plaît, maintenez le cap. Ce sera un soulagement lorsque vous découvrirez exactement ce dont vous souffrez. Dans certains cas, il pourrait ne pas s’agir du tout de la SEP ; il pourrait s’agir de quelque chose de plus traitable. On peut toujours espérer!
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Note : Multiple Sclerosis News Today est strictement un site d’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Pour toute question concernant un problème de santé, demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié. Ne négligez jamais l’avis d’un professionnel de la santé et ne tardez pas à le demander en raison de ce que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Multiple Sclerosis News Today ou de sa société mère, BioNews Services, et sont destinées à susciter la discussion sur les questions relatives à la sclérose en plaques.
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