Aberdeen, Scotland, UK
Diagnostic Âge 18 mois
Alfie est né le 10 juin 2007, pesant un poids sain de 8lbs 9oz. Il semblait être comme n’importe quel autre enfant pendant les 8 premiers mois et puis un jour, presque du jour au lendemain, nous avons remarqué qu’une des jambes d’Alfie était plus grosse que l’autre.
Nous avons pris rendez-vous avec notre médecin généraliste local qui nous a ensuite envoyés à l’hôpital Royal Aberdeen Children’s Hospital. Alfie a été examiné et radiographié où ils ont constaté que la jambe droite était légèrement plus longue et que sa colonne vertébrale était légèrement courbée. Ils n’avaient pas d’explication quant à la raison pour laquelle la jambe était enflée. Nous avons alors attendu un rendez-vous pour passer une IRM afin de voir ce qui se passait à l’intérieur de la jambe. Cet examen a été réalisé en décembre 2008 et ses résultats allaient changer nos vies à jamais. Nous avons été envoyés au Great Ormond Street Hospital, à Londres (à 600 miles de notre ville natale), où Alfie a été diagnostiqué avec une lymphangiomatose. La maladie touchait la jambe droite et la région pelvienne d’Alfie. Elle touchait également la moelle de certains os. On nous a alors dit que cette maladie lui causait également des problèmes au niveau de la capacité de son sang à coaguler.
Pendant un certain temps, les choses sont restées en l’état, puis progressivement sa santé s’est dégradée, sa jambe est devenue plus ferme au toucher et a commencé à devenir jaune, puis finalement noire. Cela s’est déroulé sur quelques mois. Nous pensions que cela faisait partie de la maladie et les médecins d’Aberdeen n’avaient aucune réponse à nos questions. Les médecins qui avaient une certaine expérience de la maladie se trouvaient à 600 miles de là et nous ne faisions que des contrôles semestriels. En y repensant, nous étions tellement ignorants et cela aurait pu coûter la vie à Alfie. Un soir, Alfie a développé un gros bleu sur son bras sans raison. Nous l’avons emmené chez G-Doc’s (un cabinet médical ouvert en dehors des heures de travail) et avons essayé d’expliquer au médecin l’état d’Alfie et son bras meurtri. Le médecin nous a dit que oui, il semblait avoir saigné dans son bras, mais que comme il ne s’agissait pas d’une artère principale, nous ne devions pas nous inquiéter car il s’était probablement cogné. Comme nous devions nous rendre à GOSH, tout irait bien jusque-là. Alfie avait aussi de la température – le médecin nous a renvoyés à la maison. Deux jours plus tard, nous nous sommes rendus au GOSH de Londres pour notre examen semestriel. À notre arrivée, Alfie était extrêmement pâle, léthargique et avait de la température. Alfie a été admis immédiatement et nous y sommes restés 5 semaines. Si nous n’avions pas dû passer cet examen au GOSH, je ne pense pas qu’Alfie serait avec nous aujourd’hui.
Les 5 semaines suivantes ont été les pires de notre vie. Alfie avait une hémorragie interne, principalement dans sa jambe et dans la zone génitale depuis un certain temps et cela s’était infecté à cause des températures élevées. Nous avions un enfant très malade sur les bras.
Son sang a été contrôlé et on a découvert que son taux de plaquettes était dangereusement bas, tout comme son fibrinogène (nécessaire à la coagulation). On lui a fait de nombreuses transfusions sanguines intensives. En raison des nombreuses perfusions et des médicaments à administrer, ainsi que des analyses sanguines à effectuer, il a été décidé de lui poser un cathéter de Hickman. L’opération de mise en place du cathéter Hickman s’est bien déroulée, mais comme le sang d’Alfie ne coagulait pas, l’endroit où le cathéter était posé n’arrêtait pas de saigner. On nous a dit que s’ils ne parvenaient pas à arrêter l’hémorragie, ils ne pouvaient pas faire grand-chose pour Alfie. Il a fallu deux jours pour que l’hémorragie s’arrête. Pendant ces deux jours, nous avons appelé nos familles et leur avons dit que nous pensions que ce serait une bonne idée qu’elles viennent voir Alfie car il était très malade. Ma famille est venue du Suffolk et la mère de mon mari a parcouru les 600 miles qui séparent Aberdeen de Londres avec notre fils aîné. Ils ont tous été choqués par ce qu’ils ont vu. Alfie avait toujours été mince et pâle, mais les événements des dernières semaines l’ont rendu méconnaissable du petit garçon qu’il était auparavant.
Heureusement pour nous, Alfie est un battant. Son taux de plaquettes a fini par remonter, les saignements se sont arrêtés et sa température a baissé. Lors de notre quatrième semaine à GOSH, il a été décidé de commencer un médicament appelé Vincristine, qui est un type de chimiothérapie, avec de la prednisolone, un type de stéroïde. Une semaine plus tard, nous avons été autorisés à revenir à l’hôpital d’Aberdeen pour y être suivis et finalement autorisés à rentrer chez nous une semaine plus tard. Depuis lors, ils ont essayé à plusieurs reprises de réduire la vincristine et les stéroïdes, mais à chaque fois, cela a provoqué une hémorragie de la jambe d’Alfie. Cela fait maintenant plus d’un an qu’il est sous vincristine et stéroïdes, ce qui semble maintenir ses taux sanguins stables. Il souffre de nombreuses douleurs nerveuses et osseuses dans sa jambe et est sous traitement antidouleur 24 heures sur 24. Il a lutté contre de nombreuses températures élevées inexpliquées, des infections et deux fractures des jambes.
En septembre 2011, alors qu’Alfie était au mieux de sa forme, les médecins nous ont parlé d’essayer de le mettre sous Rapamune/Sirolimus. Il l’avait déjà essayé auparavant, mais cela n’avait fait que provoquer des hémorragies internes, mais cette fois-ci, ils allaient le lui donner en même temps que la Vincristine et les stéroïdes. Nous avons presque immédiatement remarqué une différence dans le bien-être d’Alfie. Il souffrait moins, était beaucoup plus heureux et jusqu’à présent, il semble tolérer le cocktail de médicaments qu’il prend. Les choses se sont calmées et, bien que la vie ne soit jamais normale, les derniers mois ont été aussi normaux que nous pouvons l’espérer. Alfie n’a jamais marché à cause de sa jambe enflée, mais nous essayons de rester positifs et d’espérer qu’un jour il marchera. Il a tellement progressé au cours des six derniers mois et a maintenant reçu un cadre de marche qu’il utilise dès qu’il le peut.