Datos sobre el onfalocele

El onfalocele es un defecto congénito de la pared abdominal. Los intestinos, el hígado u otros órganos del bebé sobresalen del vientre a través del ombligo. Los órganos están cubiertos por una bolsa fina y casi transparente que casi nunca se abre o se rompe.

¿Qué es el onfalocele?

El onfalocele, también conocido como exomphalos, es un defecto de nacimiento de la pared abdominal (vientre). Los intestinos, el hígado u otros órganos del bebé sobresalen del vientre a través del ombligo. Los órganos están cubiertos por una fina bolsa casi transparente que apenas se abre o se rompe.

A medida que el bebé se desarrolla durante las semanas seis a diez del embarazo, los intestinos se alargan y salen del vientre hacia el cordón umbilical. En la undécima semana de embarazo, los intestinos suelen volver al vientre. Si esto no ocurre, se produce un onfalocele. El onfalocele puede ser pequeño, con sólo algunos de los intestinos fuera del vientre, o puede ser grande, con muchos órganos fuera del vientre.

La historia de Jude
Jude

Jude nació con onfalocele. Lee su historia así como otras historias de familias afectadas por el onfalocele

Otros problemas

Debido a que algunos o todos los órganos abdominales (vientre) están fuera del cuerpo, los bebés que nacen con un onfalocele pueden tener otros problemas. La cavidad abdominal, el espacio del cuerpo que alberga estos órganos, podría no alcanzar su tamaño normal. Además, la infección es un problema, sobre todo si se rompe el saco que rodea los órganos. A veces, un órgano puede quedar atrapado o retorcido, y la pérdida de flujo sanguíneo puede dañar el órgano.

¿Cuántos bebés nacen con onfalocele?

Los investigadores estiman que aproximadamente 1 de cada 4.200 bebés nace con onfalocele en Estados Unidos.1 Muchos bebés que nacen con un onfalocele también tienen otros defectos de nacimiento, como defectos cardíacos, defectos del tubo neural y anomalías cromosómicas.2

Causas y factores de riesgo

Las causas del onfalocele entre la mayoría de los bebés son desconocidas. Algunos bebés tienen onfalocele debido a un cambio en sus genes o cromosomas. El onfalocele también podría estar causado por una combinación de genes y otros factores, como las cosas con las que la madre entra en contacto en el medio ambiente o lo que la madre come o bebe, o ciertos medicamentos que utiliza durante el embarazo.

Al igual que muchas familias afectadas por defectos de nacimiento, en los CDC queremos averiguar qué los causa. Entender los factores que son más comunes entre los bebés con un defecto de nacimiento nos ayudará a aprender más sobre las causas. Los CDC financian los Centros de Investigación y Prevención de Defectos de Nacimiento, que colaboran en grandes estudios como el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (NBDPS; nacimientos 1997-2011), para comprender las causas y los riesgos de los defectos de nacimiento, como el onfalocele.

Recientemente, los investigadores de los CDC han informado de importantes hallazgos sobre algunos factores que pueden afectar al riesgo de tener un bebé con onfalocele:

  • Alcohol y tabaco: las mujeres que consumían alcohol o eran fumadoras empedernidas (más de un paquete al día) tenían más probabilidades de tener un bebé con onfalocele.3
  • Ciertos medicamentos: Las mujeres que utilizaban inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) durante el embarazo tenían más probabilidades de tener un bebé con onfalocele.4
  • Obesidad: Las mujeres que eran obesas o tenían sobrepeso antes del embarazo tenían más probabilidades de tener un bebé con un onfalocele.5
    • El CDC sigue estudiando los defectos de nacimiento como el onfalocele y cómo prevenirlos. Si está embarazada o está pensando en quedarse embarazada, hable con su médico sobre las formas de aumentar sus posibilidades de tener un bebé sano.

      Diagnóstico

      Un onfalocele puede diagnosticarse durante el embarazo o después de que nazca el bebé.

      Durante el embarazo

      Durante el embarazo, hay pruebas de detección (pruebas prenatales) para comprobar si hay defectos de nacimiento y otras afecciones. Un onfalocele puede dar un resultado anormal en una prueba de detección de sangre o suero o puede verse durante una ecografía (que crea imágenes del bebé).

      Después de que nazca el bebé

      En algunos casos, un onfalocele puede no diagnosticarse hasta después del nacimiento del bebé. Un onfalocele se ve inmediatamente al nacer.

      Tratamientos

      El tratamiento de los bebés con un onfalocele depende de una serie de factores, como

      • el tamaño del onfalocele,
      • la presencia de otros defectos congénitos o anomalías cromosómicas y
      • la edad gestacional del bebé.
        • Si el onfalocele es pequeño (sólo una parte del intestino está fuera del vientre), suele tratarse con una cirugía poco después del nacimiento para devolver el intestino al vientre y cerrar la abertura. Si el onfalocele es grande (muchos órganos fuera del vientre), la reparación puede hacerse por etapas. Los órganos expuestos pueden cubrirse con un material especial, y poco a poco, con el tiempo, los órganos se volverán a colocar en el vientre. Cuando todos los órganos se hayan vuelto a colocar en el vientre, se cerrará la abertura.

          Otros recursos

          Las opiniones de esta organización son propias y no reflejan la posición oficial de los CDC.

          • Omphalocele.neIcono externo
            Omphalocele.net proporciona apoyo y ánimo a las familias que pueden estar esperando un hijo con onfalocele, estar relacionadas con un niño con onfalocele y a las personas que han nacido con onfalocele.
        • Mai CT, Isenburg JL, Canfield MA, Meyer RE, Correa A, Alverson CJ, Lupo PJ, Riehle-Colarusso T, Cho SJ, Aggarwal D, Kirby RS. Estimaciones nacionales basadas en la población para los principales defectos de nacimiento, 2010-2014. Investigación de defectos de nacimiento. 2019; 111(18): 1420-1435.
        • Stoll C, Alembik Y, Dott B, Roth MP. Onfalocele y gastrosquisis y malformaciones asociadas. Am J Med Genet A. 2008 May 15;146A(10):1280-5.
        • Bird TM, Robbins JM, Druschel C, Cleves MA, Yang S, Hobbs CA, & el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento . Factores de riesgo demográficos y ambientales para la gastrosquisis y el onfalocele en el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento. J Pediatr Surg, 2009;44:1546-1551.
        • Alwan S, Reefhuis J, Rasmussen SA, Olney RS, Friedman JM, & el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento. Uso de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina en el embarazo y el riesgo de defectos de nacimiento. N Engl J Med, 2007;356:2684-92.
        • Waller DK, Shaw GM, Rasmussen SA, Hobbs CA, Canfield MA, Siega-Riz AM, Gallaway MS, Correa A, & el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento. La obesidad antes del embarazo como factor de riesgo de defectos congénitos estructurales. Arch Pediatr Adolesc Med, 2007;161(8):745-50.

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